¿Tuviste la palabra en la elección de tu tratamiento?

Hola, ¡cuánto tiempo sin vernos!. He estado tratando de hacer frente a algunas cosas realmente difíciles, pero me siento un poco mejor ahora.

Me preguntaba el otro día... ¿Tuvisteis la palabra en la elección de vuestro tratamiento?

Siento que los médicos sólo nos dicen lo que nos va a "curar", pero nunca intentan darnos la oportunidad de entender por nosotros mismos lo que vamos a tomar y si queremos eso u otra cosa...

¿Soy la única que se siente así?

hola @EmdCas‍ gracias por iniciar esta discusión. Desafortunadamente creo que esto puede ser una experiencia común entre los pacientes de todas las enfermedades. Muchos sienten que no tienen voz ni voto en su tratamiento y sólo se les dice qué hacer o tomar. ¡Déjame etiquetar a algunos miembros que pueden opinar!

Hola a todos, espero que estéis bien. ¿Cuál ha sido vuestra experiencia con los médicos en relación con el tratamiento? ¿Sentís que tuvisteis la palabra en la elección de vuestro tratamiento? ¿Os dieron la oportunidad de opinar sobre los medicamentos que debéis tomar o los tratamientos a los que debéis someteros? ¡No dudéis en compartir vuestros pensamientos y experiencias aquí!

@Majoly‍ @Enferma‍ @Ademar‍ @Rettos‍ @PadreconEC‍ 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity 

Muy buena pregunta @EmdCas‍ , yo tendría que decir que en el momento del diagnóstico de mi padre no lo hicimos, no podíamos creerlo, así que dejamos que el médico decidiera todo. Pero después de tener algunos efectos secundarios buscamos más información sobre los tratamientos y empezamos a hablar con el médico de mi padre médico para tener un tratamiento que le conviniera mejor...

Creo que en mi experiencia y en la de mi hermano, a causa del hecho de que la EC es tan rara y que los tratamientos son todavía relativamente experimentales y que no hay mucha información, no tuvimos más remedio que seguir las órdenes de los médicos.

No estábamos, y seguimos sin estar, en condiciones de ofrecer una opinión real. La cirugía no era una opción en nuestro caso y, obviamente, mi hermano, al ser joven, quería luchar absolutamente contra la enfermedad. Así que sí, más allá de decir "sí, sigamos este tratamiento", supongo que no pudimos opinar. Evidentemente, no puedo hablar por los demás, pero creo que no es raro con las enfermedades raras. Esperemos que a medida que pase el tiempo y se desarrollen y aprueben más tratamientos, todos estemos más informados y podamos opinar más. 

@PadreconEC @Rettos ¡muchísimas gracias por vuestras respuestas!

@MARIOABEL @Aliciacp @MargaritaArce @zowi13 @Andreaperli11 @Géminis @LuisAguilera @Barbara2223 @Raquel76 @JulyAsama @LauraEstebaranz @Joséguisado @TxaviDiaz @Carlabosalvador

¿Cuál ha sido vuestra experiencia con los médicos en relación con el tratamiento? ¿Sentís que tuvisteis la palabra en la elección de vuestro tratamiento? ¿Os dieron la oportunidad de opinar sobre los medicamentos que debéis tomar o los tratamientos a los que debéis someteros?

¡No dudéis en compartir vuestros pensamientos y experiencias aquí!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity