Enfermedad de Castleman: "¡Descubrir lo que tenía me alivió!

Hola Mikmik, has accedido a compartir tu experiencia con nosotros y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco de ti?

Tengo 33 años y en 2011, con 22 años, descubrí que tengo la enfermedad de Castleman multicéntrica.

¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad?

En octubre de 2009, con 20 años, descubrí que tenía el VIH. Inmediatamente comencé el tratamiento y, aunque lo tomaba regularmente, las pastillas no pudieron eliminar las copias del virus*. El más mínimo esfuerzo me dejaba postrado en la cama con fiebre durante días, perdí mucho peso, me apareció un bulto en el cuello, trabajar y estudiar se volvió casi imposible. Este periodo duró casi un año y medio.

*El objetivo del tratamiento del VIH es mantener la carga viral en un nivel muy bajo, denominado "indetectable". Esto significa que la carga viral es inferior a 20 copias/ml o a 50 copias/ml. El nivel de copias (20 o 50) dependerá de la prueba clínica utilizada.

¿Fue mucho tiempo antes del diagnóstico de la enfermedad de Castleman?

Entre el momento en que nos dimos cuenta de que el problema no era sólo el VIH y el diagnóstico de Castleman, pasaron unos 3 meses. En mayo/junio de 2011, me hicieron varias pruebas: el TAC y el PET mostraron que varios ganglios linfáticos de todo el cuerpo estaban hipertrofiados, así como el bazo. Tras unas semanas en el hospital de día, donde escribí mi tesis en el ordenador con una vía intravenosa en el brazo, la situación pareció mejorar y pude graduarme. Unos días después de la graduación, la fiebre subió bruscamente y me hospitalizaron. Me hicieron muchas pruebas, pero no pudieron averiguar qué me pasaba.

Después de dos semanas estaba muy enfermo y también muy desmoralizado. Los médicos se sorprendieron al ver que no tenía lesiones en la piel e hicieron todo lo posible para encontrar un diagnóstico. Entonces, un día de agosto de 2011, encontraron el HHV8 en una de las pruebas: entonces me diagnosticaron la enfermedad de Castleman multicéntrica.

¿Cómo reaccionaste ante el diagnóstico?

Cuando los médicos por fin descubrieron lo que tenía, me sentí aliviado, al igual que mi familia, pero también los médicos: al menos, a partir de ese momento, aquello por lo que luchábamos tenía un nombre, era algo concreto, tangible.

¿Qué pasó después del diagnóstico? ¿Cómo has recuperado la energía y el optimismo?

Enterarme del VIH a los 20 años fue como un mazazo, pero decidí asumir la responsabilidad y afrontarlo. Durante un año y medio me sentí débil todo el tiempo, siempre cansado, perdí peso y no tenía la confianza para vivir la vida plenamente, la sensación de perder la despreocupación de mis 20 años era un fastidio, me enfadaba.

Tuve un infarto de bazo, después de la primera dosis de Rituximab, y eso también fue un momento difícil. Pero recuerdo que pensé: "Si supero esto, nada podrá detenerme". Estos últimos años, ahora que me he estabilizado un poco, estoy intentando reconstruir lo que me ocurrió en el pasado con la ayuda de un psicoterapeuta. 

¿Cuáles son tus tratamientos?

Durante mi hospitalización recibí seis ciclos de Rituximab. Después del primer ciclo tuve un infarto esplénico (infarto de bazo) y me tuvieron que extirpar el bazo quirúrgicamente. Desde entonces, y tras 5-6 ciclos suplementarios, los ganglios linfáticos se han desinflamado, el VIH y el HHV8 se han vuelto por fin indetectables, he recuperado las fuerzas y he recuperado el gusto por la vida. Por el momento sólo estoy tomando el tratamiento contra el VIH: un comprimido de Symtuza al día.

¿Has cambiado alguno de tus hábitos para controlar mejor la enfermedad?

Unos meses después de la hospitalización, ya no tenía ninguna limitación importante y pude vivir plenamente mi vida.

En la actualidad, ¿tu estado de salud ha mejorado?

Hoy en día, la enfermedad está controlada: cada seis meses me hago un chequeo del VIH, que siempre es indetectable. Y una vez al año, comprobamos que el HHV8 también sigue siendo indetectable.

En la vida cotidiana, ¿qué síntoma es el más molesto?

La enfermedad era progresiva, se iba haciendo cada vez más invasiva, pero sobre todo en los últimos meses antes del diagnóstico, la fatiga era el síntoma más molesto: saber que las cosas que se podían hacer en un día eran extremadamente limitadas, no poder hacer mucho, no poder cumplir con los compromisos laborales o sociales, no poder estar seguro de estar bien ese día, tener que dejar las cosas para más tarde. E incluso cuando me esforzaba, me esperaban varios días de fiebre. Recuerdo que me apoyé en el raíl de la escalera mecánica del metro y pensé: "¿Es posible sentirse así? ¡Sólo tengo 22 años!".

¿Se puede tener una vida diaria normal? ¿Qué te hace feliz en tu día a día?

Bastante normal, con alegrías y penas, y las muy normales preocupaciones de todos. Después de la hospitalización viajé, viví en Sudamérica, ahora vivo en Italia, comparto casa con compañeros de piso, tengo un trabajo estable y relaciones algo menos estables. A lo que siempre presto atención, sobre todo cuando viajo y cuando hay un cambio de rutina, es a recordar que debo llevar suficientes pastillas conmigo, y a recordar que debo tomar mi medicación siempre a la misma hora. 

Lo que me hace feliz, incluso antes del diagnóstico del VIH y de Castleman, es escribir canciones y tocarlas. Nunca ha sido un trabajo remunerado, pero sin duda es algo que consigue canalizar todas mis energías más intensas, negativas y positivas.

¿Qué consejo darías para ayudar a los pacientes a mantener la esperanza ante la enfermedad?

Aunque fue difícil, personalmente me ceñí a mis compromisos diarios que eran, en ese momento, la próxima graduación. Me sirvió de distracción y sacó a relucir la determinación de terminar un curso a pesar de las dificultades. No lo sabía, pero la determinación que me llevó a graduarme a pesar de la enfermedad me ha servido para superar la propia enfermedad, y para todos los años posteriores. Mi consejo es que encuentres la forma adecuada, la motivación adecuada, el objetivo adecuado para que surja esa determinación.

¿Una última palabra?

Me gustaría agradecer especialmente al Centro de Oncología de Aviano y al Dr. Vaccher su apoyo. Pero mi mayor agradecimiento es para el Departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Niguarda, especialmente para el Dr. Rossotti, la Dra. Moioli, Olivia y todo el equipo de enfermeras: si estoy aquí hoy, ¡es gracias a vosotros! Y un abrazo a mi madre, que vino desde nuestra pequeña ciudad de provincia y pasó 40 días en la metrópoli, sola, sólo para estar cerca de mí, incluso en los días más sombríos.

¡Muchísimas gracias de nuevo a Mikmik por su testimonio!