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Enfermedad de Castleman - "Pasé de ser estudiante de medicina a paciente"

Publicado el 18 sept. 2022 • Por Alizé Vives

Raj padece la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática y es miembro del Castleman Disease Collaborative Network (CDCN).

El comparte con nosotros como vivió diagnóstico y su experiencia de la enfermedad. 

¡Lee ahora su historia! 

Enfermedad de Castleman -

Hola Raj, has aceptado a contar tu historia para Carenity y te lo agradecemos. 

Para comenzar, ¿podrías contarnos un poco más sobre ti? 

Hola, me llamo Raj. Actualmente trabajo en un servicio de neonatología con el objetivo de convertirme en pediatra neonatal. Me diagnosticaron la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática en 2013 a la edad de 23 años. En ese momento yo era estudiante de segundo año de medicina.

¿Qué circunstancias te llevaron a consultar para el diagnóstico de tu enfermedad? 

En el mes anterior al diagnóstico, había empezado a sentirme cada vez más cansado y sin aliento, hasta el punto de quedarme regularmente dormido en clase y quedarme sin aliento tras subir un solo tramo de escaleras.

Unas tres semanas antes, mi médico me había pedido un análisis de sangre. Cuando miré los resultados, me quedé desconcertado: muchos de los marcadores biológicos mostraban resultados anormales. Sabía lo que significaban algunos de ellos individualmente, pero en conjunto no podía darles sentido. En los días siguientes noté otros síntomas extraños. Se me habían hinchado los tobillos y, tras subirme por casualidad a la báscula, me di cuenta de que había ganado más de 6 kilos en las semanas anteriores. Cuando vi los resultados de mis pruebas, mis amigos y mi familia me dijeron que fuera a urgencias. Así que lo hice. 

Cuando llegué a urgencias y me preguntaron por qué estaba allí, dije "hiperpotasemia, edema y aumento de peso de más de 6 kilos". Entonces me senté, orgulloso de haber utilizado por fin la jerga médica correctamente. Después de unos veinte minutos, me llamaron por mi nombre y me llevaron a un cubículo. Tras varias horas de preguntas y pruebas, me dijeron que me iban a hospitalizar porque mis riñones no parecían funcionar bien. 

¿Qué pasó después de tu hospitalización? 

Durante los dos días siguientes, mi estado no evolucionó. Tuve que explicar mi historia más de una docena de veces a médicos de diferentes especialidades, como hematología-oncología, nefrología y enfermedades infecciosas.  

Los médicos me traían todos los días los resultados de los análisis de sangre. Lo único que podía decir de estos resultados en mis dos años de experiencia en la escuela de medicina fue que seguían empeorando.  

Recuerdo que un médico me admitió que no sabía realmente lo que me ocurría, pero entonces pronunció un adagio muy conocido entre los profesionales de la medicina: "Si escuchas golpes de cascos, piensa en caballos, no en cebras", en alusión a la enseñanza de que los médicos deben centrarse en las posibilidades más probables a la hora de hacer un diagnóstico, no en las más inusuales.  

Una tarde, tras recibir los resultados de mi escáner, uno de los internos se sentó al borde de mi cama. Con una expresión sombría en su rostro, me dijo que casi todos mis ganglios linfáticos estaban hipertrofiados. "¿Un linfoma?", pregunté, curioso de obtener por fin alguna respuesta. Me dijo que podría ser, pero que no lo sabrían con seguridad hasta que tomaran biopsias de la médula ósea y de los ganglios linfáticos.

Inmediatamente abrí mi ordenador y empecé a buscar en Google el pronóstico de un linfoma. ¿Estaba en Estadio 3? ¿Estadio 4? ¿Linfoma de Hodgkin? ¿No Hodgkin? ¿Se supone que una tasa de supervivencia del 90% a los 5 años es buena? En lugar de ser emocional, parece que opté por la intelectualización como mecanismo de defensa psicológica

¿Cómo te anunciaron el diagnóstico?  

Una semana después de mi ingreso, mi oncóloga entró en mi habitación y me dijo que por fin tenía un diagnóstico para mí. "¿Has oído hablar de la enfermedad de Castleman?", preguntó. Como nunca había oído hablar de ella en mis dos años de estudios de medicina, dije que no. Me explicó que mis riñones y mi médula ósea estaban fallando y que esta enfermedad era la causa. Me dijo que era una enfermedad rara, que aún no se comprendía bien, que solía darse en personas mayores y que yo tenía la variante multicéntrica, un tipo aún más raro de enfermedad de Castleman con efectos más generalizados. También dijo que la enfermedad era idiopática, lo que, yo ya sabía que significaba que los médicos no tenían ni idea de la causa.  

La primera vez que busqué en Google sobre la enfermedad, encontré una página de Wikipedia breve y poco útil y un sitio web de una organización de la enfermedad de Castleman que parecía no haber sido actualizado en 10 años. No sabía qué hacer con todo esto. ¿Debería alegrarme de que no fuera cáncer? ¿O debía preocuparme porque mi oncólogo pensaba que yo podría ser el cuarto caso de enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática, según su revisión de la literatura? Aunque más tarde supe que no era cierto, seguí permaneciendo emocionalmente estoico y probablemente demasiado débil físicamente para entender lo que me estaba pasando hasta que salí del hospital. 

¿Qué ocurrió después del diagnóstico? 

"Me gustaría empezar a administrarte ciclofosfamida y etopósido esta tarde", me dijo mi oncólogo mientras estaba aún tirado en la cama del hospital dos semanas después de mi admisión en el hospitald.

Nunca había imaginado que iba a recibir algunos de los medicamentos de quimioterapia más fuertes que yo mismo administraba como futuro médico, y sin embargo estaba a punto de recibirlos. No podía evitar pensar en los efectos secundarios que implicaba: pérdida de cabello, vómitos y sangre en la orina.

Aunque por fin tenía un diagnóstico, los tratamientos no estaban funcionando y yo estaba empeorando. Todos mis músculos y mi grasa se estaban atrofiando. A pesar de la pérdida de peso, retenía mucho líquido en las piernas y el abdomen. Hasta tal punto que necesitaba una silla de ruedas para desplazarme y la ayuda de uno de mis padres o de una enfermera para vestirme cada día. Con la cantidad de líquido que retenía y unos riñones que se habían deteriorado hasta el punto de no producir orina, me dijeron que tenía que empezar la diálisis. 

Tres semanas después, sentía que nada funcionaba. Rituximab, quimioterapia, esteroides, antibióticos de amplio espectro, nada parecía ayudar. Ni siquiera las sesiones de diálisis de cuatro horas cada dos días eran suficientes para detener la acumulación de líquido en mis pulmones, que finalmente requirió un procedimiento increíblemente doloroso para eliminarlo. La enfermedad y los efectos secundarios de los medicamentos estaban pasando factura. Recuerdo que en un momento dado me miré en el espejo y vi por primera vez cómo era la caquexia (pérdida de masa muscular y grasa). Estaba tan débil físicamente. 

¿Cómo conseguiste encontrar el tratamiento adecuado? 

Mientras estaba en el hospital, mis padres, que habían volado para reunirse conmigo, buscaron ayuda externa. El hospital en el que estaba era muy conocido y reputado, pero mis padres podían ver que mis médicos no se sentían del todo cómodos con la enfermedad de Castleman.

Mis padres se pusieron en contacto con amigos médicos y familiares, que a su vez consultaron a su propia red de amigos médicos. Finalmente, encontraron el contacto de un médico científico especializado en la enfermedad de Castleman, que pronto empezó a hablar con los médicos de mi hospital sobre mi caso.

Hacia el final de mi tercera semana, me administraron lo que más tarde comprendí que era el medicamento que me salvó la vida, el tocilizumab. A los pocos días mis riñones empezaron a mejorar y me sentía mejor. Hasta tal punto que sólo seis días después de esa única dosis de tocilizumab, me dieron el alta del hospital

¿Qué impacto tuvo la enfermedad en tu vida diaria? 

Pasé las siguientes semanas en casa recuperándome, con visitas regulares al laboratorio y perfusiones de tocilizumab dos veces al mes. Mis riñones volvieron rápidamente a funcionar casi al 100% y eliminaba el equivalente a 2-3 litros de agua cada día.

Dos meses después de dejar el hospital, volví a la facultad de medicina para retomar mis estudios para los exámenes finales.  

¿Cómo te va hoy?  

Hoy me siento orgulloso de haber dejado el tratamiento y de estar en remisión desde hace casi seis años. También me siento humilde por mi buena suerte, ya que muchos pacientes con enfermedad de Castleman multicéntrica pierden la batalla contra la enfermedad, y los que sobreviven necesitan un tratamiento de mantenimiento regular para hacerlo. 

¿Qué as aprendido de esta experiencia? 

Mi experiencia me dio una perspectiva única de la medicina desde los ojos de un paciente y no estoy seguro de que hubiera podido obtenerla de otra manera. Espero que estos recuerdos me acompañen durante mucho tiempo en mi carrera como médico, para influir en mis decisiones médicas en beneficio de mis pacientes. 


¡Muchísimas gracias a Raj por su testimonio!       
     
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¡Cuidate!   
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avatar Alizé Vives

Autor: Alizé Vives, Farmacéutica, Data Scientist

Alizé es doctora en Farmacia y graduada del Máster en Estrategia y Comercio Internacional de la ESSEC Business School. Tiene varios años de experiencia trabajando con pacientes y con los miembros, realizando... >> Saber más

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