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¿Qué tratamientos de la enfermedad de Castleman has probado? ¿Ha tenido efectos secundarios?

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Pacientes Enfermedad de Castleman

¿Qué tratamientos de la enfermedad de Castleman has probado? ¿Ha tenido efectos secundarios?

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AndreaB

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18/6/20 a las 13:46

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AndreaB

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Hola a todos y a todas

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Como sabéis, existe una amplia gama de tratamientos para la EC, dependiendo del tipo, y con cada tratamiento puede haber una variedad de efectos secundarios.

¿Habéis tenido algún efecto secundario a causa del tratamiento para la EC? ¿Qué tratamientos habéis probado? ¿Los efectos secundarios han disminuido con el tiempo, o todavía los tenéis? ¿Habéis cambiado de tratamiento debido a los efectos secundarios?

¡No dudéis en compartir vuetras experiencias y opiniones en esta discusión!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Rettos

13/7/20 a las 15:51

Rettos

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@AndreaB La EC de mi hermano está en múltiples nódulos linfáticos de su cuerpo, así que una operación no fue considerada. Por ahora está tomando una terapia biológica y al principio tenía un poco de dolor abdominal, pero desapareció a medida que las inyecciones continuaron. También está aumentando un poco de peso, pero no estamos seguros de que esté relacionado con los biológicos.

¿Qué tratamientos de la enfermedad de Castleman has probado? ¿Ha tenido efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/tratamientos-para-la-enfermedad-de-castleman/efectos-secundarios-de-los-tratamientos-para-la-ec-36149 2020-07-13 15:51:03

PadreconEC

14/12/20 a las 13:18

PadreconEC

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A mi padre le pusieron Siltuximab durante 4 infusiones con 3 semanas de diferencia, no ha tenido efectos secundarios y los nódulos linfáticos han bajado. Se ha sentido bastante bien, incluso ha vuelto a caminar por la playa todos los días y ha hecho las tareas domésticas normales, así que parece que le funcionó emoticon frown-big

ovofrito

19/1/21 a las 14:03

ovofrito

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Me han puesto esteroides e inyecciones de tocilizumab para intentar reducir los nódulos linfáticos. Los dolores de cabeza fueron terribles y tuve síntomas parecidos a la alergia primaveral, pero bueno, esto solo fue al principio, y ya han desaparecido.

AndreaB

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16/2/21 a las 15:54

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AndreaB

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Hola,

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Laus 77, miembro de Carenity en la plataforma alemana, nos cuenta su vida con la enfermedad de Castleman, del diagnóstico, de los tratamientos y de su futuro.

¡Descubre ahora su testimonio haciendo clic en el enlace a continuación! https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/testimonios/enfermedad-de-castleman-es-posible-vivir-con-la-enfermedad-gracias-a-la-medicina-1138

Un saludo,
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AndreaB

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14/10/21 a las 12:21

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@cavril‍ @LMM1974‍ @JoséLuisBalader‍ @Arrimadas‍ @Maribel8‍ @Vitorina‍ @Aresan‍ @Ademar‍ @Miguel49‍ @Eduardo1986‍ @Majoly‍ @Enferma‍

¿Habéis tenido vosotros o vuestro ser querido algún efecto secundario a causa del tratamiento para la EC? ¿Qué tratamientos ha/habéis probado? ¿Los efectos secundarios han disminuido con el tiempo, o todavía los tiene/tenéis? ¿Ha/Habéis cambiado de tratamiento debido a los efectos secundarios?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Igualmente, hemos publicado un nuevo artículo sobre todos los tratamientos disponibles para la enfermedad de Castleman y sus diversas formas: ¿Cuáles son los tratamientos para la enfermedad de Castleman?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Miguel49

14/10/21 a las 21:29

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Miguel49

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Buenas, yo en las primeras sesiones de quimio, vomite, mareos y no recuerdo si alguna cosa mas, pero en las siguientes ya no tuve nada de lo que dije, luego cada vez que me ponian quimio salia como nuevo me cambiaba la cara entraba de una forma como recaido, luego salia con la cara cambiada, fuera de eso creo que no note nada raro

Miguel49

14/10/21 a las 21:54

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Miguel49

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Hola, el jueves pasado fui a consulta de hematologia la analitica selio muy bien me dieron otro año mas para volver

JulyAsama

5/12/21 a las 18:45

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JulyAsama

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Tratamientos todos los que hace 21 años había en la sanidad privada y luego en la seguridad social, desde corticoides a altas dosis, inmunosupresores, interferon A, luego varios años Omo con ferrogradumet por la anemia y por fin conocí a mi Angel, a MI Doc, primero químio de chop y luego rituximab, seguido al año de Siltuximab con el que sigo desde hace 7 años y ahora tb lo compagino desde hace 1 Mes con Sirolimus.

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ore20

28/10/23 a las 10:28

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@JulyAsama y tuviste efectos secundarios tras chop? Cuantos ciclos te dieron?

JulyAsama

28/10/23 a las 15:26

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JulyAsama

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@Orellys tuve los efectos propios de la chop y tuve hasta 8 ciclos

ore20

30/10/23 a las 11:51

ore20

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@JulyAsama puedo escribirte por privado?

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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