¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?

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Pacientes Enfermedad de Castleman

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis?

Como sabéis, puede ser aterrador para un ser querido recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como la de Castleman, y puede parecer que el camino a seguir está lleno de desafíos e incertidumbres. Como miembro de la familia o cuidador, puede ser difícil encontrar la forma correcta de apoyar a su ser querido y estar a su lado en la forma en que lo necesita.

Así que ¡compartamos! ¿Qué hacéis para apoyar a vuestro ser querido que vive con EC a través de su diagnóstico y la vida después? ¿Y qué hacéis para cuidaros a vosotros mismos como parientes o cuidadores?

No dudéis en compartir vuestros pensamientos y consejos, ¡todos estamos aquí para ayudarnos!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 13/7/20

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?


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Hola, mi padre tiene la enfermedad de Castleman multicéntrica. Está muy cansado por la enfermedad, lo visito todos los días después del trabajo para hacerle la cena y me quedo con él porque no come mucho. Trato de hacerle platos que le gustan. Mi padre está retirado y vive solo. Soy su pilar y estoy feliz de poder estar a su lado. También es una persona fuerte y orgullosa y nunca se queja.

¿Qué hacéis para ayudar a vuestros padres/madres/otros a sobrellevar la enfermedad?

Espero tener noticias vuestras.

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?


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@AndreaB‍ Has dado en el clavo. Mi familia está tan perdida y confundida con todo esto. No sabemos qué sigue... ¿Tendrá esto para siempre? ¿Volverá? ¿Lo matará? Creo que esto es más que una carga física para mi hermano, ya que también es una especie de carga psicológica para la familia. Tratamos de estar ahí para él pero no sabemos qué decir porque estamos tan perdidos y asustados como él. ¿Alguien más está pasando por esto? ¿Cómo lo pasasteis vosotros @PadreconEC‍?

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?

• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Qué hacéis para apoyar a vuestro ser querido que vive con EC a través de su diagnóstico y la vida después? ¿Y qué hacéis para cuidaros a vosotros mismos como parientes o cuidadores?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?


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@Rettos‍ Estoy en la misma situación que tu hermano, así que me permitiré hacer un comentario. Si es como yo, se siente abrumado por todo el asunto y la grave falta de información. Probablemente tiene las mismas preguntas que tú. Diría que lo mejor es ser honesto con él y mostrarle que estás ahí para él en todo, pase lo que pase. Creo que tener alguien en quien apoyarse o un punto de "estabilidad" es tranquilizador cuando todo lo demás sobre la EC es incierto.

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?


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Hola a todos. Mi pareja fue diagnosticada con Enfermedad de Castleman Unicéntrica. Operada hace 5 meses mediante el robot Da Vinci. El tumor, de unos 7x6cm estaba localizado en el mediastino. Tiene un postoperatorio muy doloroso :-(

Me gustaría hablar con alguien que haya tenido un diagnóstico similar. O que tb esté operada de cirugía torácica como ella. Muchas gracias.

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