¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?

A mi padre el siltuximab le está llendo bien... no tiene ningún síntoma y se siente batsante bien...

Hola @AndreaB‍ @PadreconEC‍ no estoy seguro de poder responder a esto todavía. Hace sólo unos meses que empecé el tratamiento y no me dieron opción con él. La EC es tan rara y grave que sólo escuché lo que dijo el médico y le seguí la corriente. No soy médico y no hay mucha información, así que sólo puedo confiar en que los médicos y el equipo médico saben lo que hacen.

Hola,

¿Cómo estáis? 

@Miguel49‍ @Ademar‍ @Aresan‍ @Maribel8‍ @Vitorina‍ @Arrimadas‍ @LMM1974‍ 

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Buenas, yo en estos momentos no tengo nigun tratamiento.

En su día me hicieron una cirugía de tórax que tenía un tumor benigno, luego me dieron corticoides, 6 sesiones de quimioterapia que cada vez que me lo daban salía como nuevo, y algunas cosillas más que no recuerdo, en la actualidad no tomo nada. Eso sí me hicieron todas las pruebas que habían y por haber hasta que dieron con lo que tenia

Hola a todos, ¿cómo lo estáis pasando en este momento? ¿os va bien con el tratamiento?

Hola ! Podrían decirme los que están siendo tratados con Siltuximab si han presentado algun efecto secundario?? Me han propuesto este tratamiento pero me da un poco de miedo. 

Hola @Orellys‍ 

¡Muchas gracias por tu participación! Te invito a participar en nuestra discusión dedicada a los efectos secundarios del Siltuximab aquí: https://member.carenity.es/foro/tratamientos-para-la-enfermedad-de-castleman/siltuximab-sylvant-para-la-enfermedad-de-castleman-experiencias-efectos-secundarios-opiniones-37107 

@Carlabosalvador‍ @Fernandagiraldo‍ @Fergiraldo‍ @Cristinahg88‍ @ParejaconECU‍ @MonicaG.G‍ @Marianela‍ @Patricialitago‍ @miguel‍ @monilea2‍ @Manuel80‍ @sonirumu75‍ @MercedesLopez‍ 

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Igualmente, hemos publicado un nuevo artículo sobre todos los tratamientos disponibles para la enfermedad de Castleman y sus diversas formas: ¿Cuáles son los tratamientos para la enfermedad de Castleman?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

@Orellys los efectos son los días de administración, se puede poner cada 3 o 6 semanas, suelen ser el cansancio extremo ese día y luego vas remontando 

@JulyAsama Gracias ! Al final mi hematologo decidió no empezar el Siltuximab ya que no tengo síntomas y solo tengo adenopatias en dos regiones, me vigilarán y de acuerdo a eso deciden. 

Genial de todas maneras con el rituximab o el tolcixumab, a mi me llevan en medicina interna, yo les llamo los geos de la medicina, pero tu que te vigilen y decidan