¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?

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Pacientes Enfermedad de Castleman

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,

¡Os doy la bienvenida al foro de Tratamientos para la Enfermedad de Castleman aquí en Carenity! Este espacio está especialmente dedicado a vosotros, para que podáis compartir vuestras preguntas, consejos y opiniones sobre los tratamientos para la Enfermedad de Castleman con otros pacientes como tú.

¡Hablemos de los tratamientos de la EC! Como sabes, los tratamientos para la EC pueden ir desde la cirugía a la quimioterapia, pasando por los medicamentos de proteína quimérica (como el siltuximab), o incluso los antiinflamatorios convencionales (corticosteroides) y las terapias inmunosupresoras.

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto? ¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 14/12/20

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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A mi padre el siltuximab le está llendo bien... no tiene ningún síntoma y se siente batsante bien...

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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Hola @AndreaB‍ @PadreconEC‍ no estoy seguro de poder responder a esto todavía. Hace sólo unos meses que empecé el tratamiento y no me dieron opción con él. La EC es tan rara y grave que sólo escuché lo que dijo el médico y le seguí la corriente. No soy médico y no hay mucha información, así que sólo puedo confiar en que los médicos y el equipo médico saben lo que hacen.

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?

• Animadora de la comunidad
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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Miguel49@Ademar@Aresan@Maribel8@Vitorina@Arrimadas@LMM1974‍ 

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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Buenas, yo en estos momentos no tengo nigun tratamiento.

En su día me hicieron una cirugía de tórax que tenía un tumor benigno, luego me dieron corticoides, 6 sesiones de quimioterapia que cada vez que me lo daban salía como nuevo, y algunas cosillas más que no recuerdo, en la actualidad no tomo nada. Eso sí me hicieron todas las pruebas que habían y por haber hasta que dieron con lo que tenia

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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Hola a todos, ¿cómo lo estáis pasando en este momento? ¿os va bien con el tratamiento?

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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Hola ! Podrían decirme los que están siendo tratados con Siltuximab si han presentado algun efecto secundario?? Me han propuesto este tratamiento pero me da un poco de miedo. 

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?

• Animadora de la comunidad
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Hola @Orellys‍ 

¡Muchas gracias por tu participación! Te invito a participar en nuestra discusión dedicada a los efectos secundarios del Siltuximab aquí: https://member.carenity.es/foro/tratamientos-para-la-enfermedad-de-castleman/siltuximab-sylvant-para-la-enfermedad-de-castleman-experiencias-efectos-secundarios-opiniones-37107 

@Carlabosalvador@Fernandagiraldo@Fergiraldo@Cristinahg88@ParejaconECU@MonicaG.G@Marianela@Patricialitago@miguel@monilea2@Manuel80@sonirumu75@MercedesLopez‍ 

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Igualmente, hemos publicado un nuevo artículo sobre todos los tratamientos disponibles para la enfermedad de Castleman y sus diversas formas: ¿Cuáles son los tratamientos para la enfermedad de Castleman?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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@Orellys los efectos son los días de administración, se puede poner cada 3 o 6 semanas, suelen ser el cansancio extremo ese día y luego vas remontando 

¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?


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@JulyAsama Gracias ! Al final mi hematologo decidió no empezar el Siltuximab ya que no tengo síntomas y solo tengo adenopatias en dos regiones, me vigilarán y de acuerdo a eso deciden. 

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