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Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?

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Pacientes Enfermedad de Castleman

¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

17/6/20 a las 15:52

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AndreaB

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Hola a todos ya todas,

¡Os doy la bienvenida al foro de Tratamientos para la Enfermedad de Castleman aquí en Carenity! Este espacio está especialmente dedicado a vosotros, para que podáis compartir vuestras preguntas, consejos y opiniones sobre los tratamientos para la Enfermedad de Castleman con otros pacientes como tú.

¡Hablemos de los tratamientos de la EC! Como sabes, los tratamientos para la EC pueden ir desde la cirugía a la quimioterapia, pasando por los medicamentos de proteína quimérica (como el siltuximab), o incluso los antiinflamatorios convencionales (corticosteroides) y las terapias inmunosupresoras.

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto? ¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

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PadreconEC

14/12/20 a las 13:19

PadreconEC

Última actividad en 25/1/21 a las 11:54

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A mi padre el siltuximab le está llendo bien... no tiene ningún síntoma y se siente batsante bien...

¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/tratamientos-para-la-enfermedad-de-castleman/que-piensas-de-tu-tratamiento-para-la-ec-36141 2020-12-14 13:19:48

ovofrito

19/1/21 a las 13:59

ovofrito

Última actividad en 24/1/23 a las 10:45

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Hola @AndreaB‍ @PadreconEC‍ no estoy seguro de poder responder a esto todavía. Hace sólo unos meses que empecé el tratamiento y no me dieron opción con él. La EC es tan rara y grave que sólo escuché lo que dijo el médico y le seguí la corriente. No soy médico y no hay mucha información, así que sólo puedo confiar en que los médicos y el equipo médico saben lo que hacen.

AndreaB

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1/3/21 a las 14:56

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AndreaB

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Miguel49‍ @Ademar‍ @Aresan‍ @Maribel8‍ @Vitorina‍ @Arrimadas‍ @LMM1974‍

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Miguel49

1/3/21 a las 15:24

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Miguel49

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Buenas, yo en estos momentos no tengo nigun tratamiento.

En su día me hicieron una cirugía de tórax que tenía un tumor benigno, luego me dieron corticoides, 6 sesiones de quimioterapia que cada vez que me lo daban salía como nuevo, y algunas cosillas más que no recuerdo, en la actualidad no tomo nada. Eso sí me hicieron todas las pruebas que habían y por haber hasta que dieron con lo que tenia

ovofrito

14/4/21 a las 14:04

ovofrito

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Hola a todos, ¿cómo lo estáis pasando en este momento? ¿os va bien con el tratamiento?

ore20

11/8/21 a las 15:58

ore20

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Hola ! Podrían decirme los que están siendo tratados con Siltuximab si han presentado algun efecto secundario?? Me han propuesto este tratamiento pero me da un poco de miedo.

AndreaB

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14/10/21 a las 12:17

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AndreaB

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Hola @Orellys‍

¡Muchas gracias por tu participación! Te invito a participar en nuestra discusión dedicada a los efectos secundarios del Siltuximab aquí: https://member.carenity.es/foro/tratamientos-para-la-enfermedad-de-castleman/siltuximab-sylvant-para-la-enfermedad-de-castleman-experiencias-efectos-secundarios-opiniones-37107

@Carlabosalvador‍ @Fernandagiraldo‍ @Fergiraldo‍ @Cristinahg88‍ @ParejaconECU‍ @MonicaG.G‍ @Marianela‍ @Patricialitago‍ @miguel‍ @monilea2‍ @Manuel80‍ @sonirumu75‍ @MercedesLopez‍

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Igualmente, hemos publicado un nuevo artículo sobre todos los tratamientos disponibles para la enfermedad de Castleman y sus diversas formas: ¿Cuáles son los tratamientos para la enfermedad de Castleman?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

JulyAsama

7/12/21 a las 18:55

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@Orellys los efectos son los días de administración, se puede poner cada 3 o 6 semanas, suelen ser el cansancio extremo ese día y luego vas remontando

ore20

8/12/21 a las 14:30

ore20

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@JulyAsama Gracias ! Al final mi hematologo decidió no empezar el Siltuximab ya que no tengo síntomas y solo tengo adenopatias en dos regiones, me vigilarán y de acuerdo a eso deciden.

JulyAsama

8/12/21 a las 16:09

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JulyAsama

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Genial de todas maneras con el rituximab o el tolcixumab, a mi me llevan en medicina interna, yo les llamo los geos de la medicina, pero tu que te vigilen y decidan

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ore20

3/8/23 a las 15:26

ore20

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@JulyAsama que tal te ha ido con rituximab?? me han ofrecido esa alternativa, pero al no poder dejar mi trabajo me da un poco de miedo porque no tengo casi sintomas.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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