¿Cuál es la historia de tu Castleman?

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Pacientes Enfermedad de Castleman

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
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Hola a todas y a todos,

¡Os doy la bienvenida al foro "Vivir con la enfermedad de Castleman" aquí en Carenity! Este espacio está especialmente dedicado a vosotros, para que podáis compartir vuestras preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros con Enfermedad de Castleman!

Como ya sabéis, ser diagnosticado con una enfermedad crónica, especialmente una rara, puede ser una experiencia que cambia la vida por completo. ¡Así que hablemos de ello juntos!
¿Cómo fue vuestra experiencia en el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardásteis en ser diagnosticados con EC? ¿Cuáles fueron los signos o síntomas que os hicieron sentir que algo andaba mal? ¿Cómo estáis hoy?

¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 13/7/20

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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@AndreaB Hola, acabo de encontrar este foro así que soy un poco nuevo en esto. A mi hermano le diagnosticaron Castleman y fue un verdadero shock para todos nosotros. Tardaron mucho tiempo hacer el diagnóstico ya que es muy rara. Creo que primero tuvo fiebre y fatiga extrema y luego nódulos linfáticos agrandados. Le hicieron tantas pruebas y cosas, creo que pasaron por todo, desde la gripe, a la mononucleosis, hasta el linfoma. No creo que se dieron cuenta de lo que era hasta que le hicieron una biopsia. Todos estamos todavía abrumados y confundidos por todo el asunto, los médicos no nos dieron ninguna información para continuar, así que me he encontrado aquí.

¿Cuál es la historia de tu Castleman?

• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

Dos nuevos artículos sobre la enfermedad de Castleman esta disponibles, aquí os dejo los enlaces:

Enfermedad de Castleman : ¡todo lo que necesitas saber!
Vivir con la enfermedad de Castleman

Un saludo,
Andrea del equipo de Careniy

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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 Buenos días, este verano mi hematólogo me dijo que creen que tengo la enfermedad de castleman, sigo en estudio, probablemente en la siguiente consulta confirme la enfermedad; todo empezó hace unos tres años, empecé con fiebre, cansancio extremo, dolor de garganta..... entre otros síntomas..... a día de hoy estoy estoy bastante perdida y entre intrigada por saber mucho más y sl mismo tiempo asustada...... esta semana vuelvo al hematólogo..... deseando saber..... sin embargo creo que como no es una enfermedad muy estudiada... tampoco me va a poder decir mucho......emocionalmente tengo altibajos...... supongo que será por el desconocimiento.... espero encontrar personas con las que compartir y coger fuerza..... saludos para tod@s 

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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Buenas, Ademar, en Internet puede recopilar mucha información sobre esa enfermedad, que a la vez yo también tengo. 

Mi sintomas fueron, fiebre, dolor en el pecho, diarrea, cansancio en general y a parte a mi se me paralizaron los riñones a consecuencia de esta enfermedad. 

Yo lo pasé muy mal estube un año hospitalizado sin saber que era, hasta que lo descubrieron tube 3 re caídas en la actualidad estoy muy bien y sin síntomas ahora mi hematólogo me ve cada 1 año.

Mucho ánimos 

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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Buen dia, esta semana tuve consulta con el hematólogo, de momento quiere enviar todas las pruebas que me han ido haciendo a otro hospital y así poder cerciorar que evidentemente castleman es la enfermedad, le pregunté si había tratado casos de castleman, me dijo que solo 1 en Almería y con sida, por lo tanto quiere asegurar mejor mi caso al ser sin sida ni herpes, quiere asentar mejor el diagnóstico con otros especialistas.

Miguel49 quería preguntarte si te estuvieron dando tratamiento o sigues con el, si tu diagnóstico era castleman unicentrica, o castleman multicéntrica, o si iba acompañado de algún virus??

Espero tu respuesta, saludos y buena semana a tod@s!!

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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Buenas en su momento me dieron 6 sesiones de quimioterapia en la actualidad no tengo Nigun tratamiento. No iba con nigun virus, es más en mi primera exploración que me hicieron me dijeron que tenía sida por la silmitud de los síntomas pero me hicieron varias pruebas del sida y todas negativas, de médula me hicieron dos y también salieron negativa 

Unicentrica de los ganglios linfaticos

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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Aquí  te pongo un link de mi caso por si queréis echarle un vistazo 

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-71992007001200007

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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Buenas, hoy me a llamado mi Hematólogo para decirme como han salido las última analítica que me hice, me a preguntado como estaba, si tenía algún síntomas de las que él me ha preguntado naturalmente todo negativo, la analítica me ha dicho que todo ha salido muy bien, si dentro de 1 año sigo igual lo más seguro que me den el alta definitiva por que ya son 10 años que me siguen y durante estos años no tenido ninguna recaída gracias a dios, estoy muy contento y feliz 

¿Cuál es la historia de tu Castleman?


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Hola Miguel, que alegría, y que bien que todo vaya bien y llegando al final. 

En mi caso estoy al inicio, todavía siguen haciendome pruebas, ayer me llamó mi hematólogo que habían contestado del hospital donde ha mandado todo para tener una segunda opinión, que para enero nos volveríamos a ver, al mismo tiempo medicina interna también me está viendo es todo un poco un caos, a veces me dan ganas de dejarlo todo y no volver a ninguna cita mas, pero por otro lado tengo personas a mi alrededor que sufririan, no sé voy con altibajos continuamente.

Un saludo. 

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