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Pacientes Enfermedad de Castleman
¿Cuál es la historia de tu Castleman?
- 318 veces visto
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- 21 comentarios
Todos los comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Cómo fue vuestra experiencia en el diagnóstico de la enfermedad de Castleman? ¿Cuánto tiempo tardásteis en ser diagnosticados con EC? ¿Cuáles fueron los signos o síntomas que os hicieron sentir que algo andaba mal? ¿Cómo estáis hoy?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
ovofrito
Me acabo de unir. ¿Tu hermano tiene una EC multicéntrica @Rettos ? Nuestras historias suenan similares. Me diagnosticaron a principios de este año, fue un completo shock. Había estado teniendo síntomas parecidos a los de la gripe y ganglios linfáticos inflamados y un terrible cansancio como tu hermano, y también pensaron que era un linfoma. Estoy de acuerdo, ¡la falta de información ahí fuera es extraordinaria! La mayoría de las cosas que he encontrado han sido en sitios americanos, no he podido encontrar realmente y sitios con base en el Reino Unido. Espero que se hagan esfuerzos en el Reino Unido para investigar la EC y concienciar...
Y a vosotros @Ademar @Miguel49 ¿cómo os va?
Miguel49
Buenas tarde, yo ahora mismo estoy muy bien en la última revisión con mi Hematólogo la analítica salió todo bien, me hicieron pregunts de como estaba, si tenía algún síntoma todo negativo, gracias a dios me dijeron hace dos meses cuando hablo el hematologo conmigo que si en un año sigo igual de bien que a lo mejor medan el alta de revisión, por lo demás todo bien
Miguel49
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Cómo estáis?
@LMM1974 @JoséLuisBalader @Vitorina @Majoly @Enferma @PaulineSP
¿Cómo fue vuestra experiencia en el diagnóstico de la enfermedad de Castleman? ¿Cuánto tiempo tardásteis en ser diagnosticados con EC? ¿Cuáles fueron los signos o síntomas que os hicieron sentir que algo andaba mal? ¿Cómo estáis hoy?
¡No dudéis ne compartir vuestras experiencias con los miembros de la comunidad!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Majoly
Hola. En mi caso me diagnosticaron la variedad multicentrica el año pasado, sobre octubre, y hay que sumarle que soy positivo en vhh8 y vih. Recibí un tratamiento de quimioterapia con Ritubsimax y etoposido, al que tuve una respuesta parcial, pero mi hematologa decidió que por lo poco que había quedado, no merecía la pena añadir otro tratamiento y decidió repetirme el PET a los tres meses para ver la evolución. Cuando me realizaron dicho PET, la enfermedad había avanzado nuevamente, y mi estado era igual que al principio, así que como avanzó tanto en tan poco tiempo, hay que empezar de nuevo. Actualmente estoy esperando los resultados de unas pruebas para volver a comenzar el tratamiento con el Ritubsimax, y además me están estudiando para realizarme un auto transplante de médula. A ver si esta vez no te caigo con tanta rapidez.
Manuel80
Buenos días a todos.Hace 15 días más o menos me diagnosticaron la enfermedad.tengo la multi.negativo en VIH y VHH8.la semana que viene empiezo con tratamiento de quimioterapia porque la primera opción me está dejando el hígado echo polvo.Solo quería dar ánimos a todos y siempre fuertes
Marianela
Hola me llamo Maríanela soy de Argentina, me diagnosticaron la enfermedad en enero de este año mi único síntoma fueron la i inflamación de los ganglios del axila, me extirparon los mismos para descartar un cáncer de mama y se encontraron con esta enfermedad, enfermedad que tenía mi papá y que parece que heredé
EmdCas
Hola
Primero me diagnosticaron hepatomegalia y fiebre, luego los médicos me tomaron muestras de sangre y finalmente me hicieron una biopsia, y luego me dijeron el diagnóstico actual....
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis? 😊
@Fergiraldo @MonicaG.G @Orellys @Patricialitago @MercedesLopez @LMM1974 @Arrimadas @Maribel8 @Vitorina @Eduardo1986 @Enferma
¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticar vuestra enfermedad de Castleman? ¿Qué signos o síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cuál fue vuestro tratamiento médico en aquel momento?
No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones en los comentarios a continuación.
Muy buen día,
Andrea, del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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ore20
@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.
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Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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ore20
@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.
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Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todas y a todos,
¡Os doy la bienvenidos y bienvenidas al foro "Vivir con la enfermedad de Castleman" aquí en Carenity! Este espacio está especialmente dedicado a vosotros, para que podáis compartir vuestras preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros con Enfermedad de Castleman!
Como ya sabéis, ser diagnosticado con una enfermedad crónica, especialmente una rara, puede ser una experiencia que cambia la vida por completo. ¡Así que hablemos de ello juntos!
¿Cómo fue vuestra experiencia en el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardásteis en ser diagnosticados con EC? ¿Cuáles fueron los signos o síntomas que os hicieron sentir que algo andaba mal? ¿Cómo estáis hoy?
¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!
Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity