Foro
Enfermedad de Castleman

Los temas de actualidad:

• - ¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?
  Hola a todos y a todas, Como sabeis, la enfermedad de Castleman agrupa al menos cuatro trastornos que afectan a los nódulos linfáticos: EC unicéntrica, ECM asociada al HHV-8, ECM idiopática, y EC
• - Enfermedad de Castleman, ¿os habéis vacunado contra el COVID?
  Buenas, tengo la enfermedad diagnosticada desde hace 12 años y está controlada desde entonces. Me han mandado el sms para la vacuna y no sé si debería vacunarme o no. A alguno os han vacunado ya?
• - Recién diagnosticado: ¿te gustaría compartir algún consejo?
  Hola a todos, ¿Cómo estáis hoy? ¿Te acaban de diagnosticar la enfermedad de Castleman? ¿Cómo fue tu diagnóstico y tu tratamiento médico? ¿Tienes algún consejo que compartir? ¡No dudes e

Los temas de actualidad:

• - ¿Qué piensas de tu tratamiento para la EC?
  Hola a todos y a todas, ¡Os doy la bienvenida al foro de Tratamientos para la Enfermedad de Castleman aquí en Carenity! Este espacio está especialmente dedicado a vosotros, para que podáis compart
• - ¿Tuviste la palabra en la elección de tu tratamiento?
  Hola, ¡cuánto tiempo sin vernos!. He estado tratando de hacer frente a algunas cosas realmente difíciles, pero me siento un poco mejor ahora. Me preguntaba el otro día... ¿Tuvisteis la palabra e
• - Siltuximab (Sylvant) para la enfermedad de Castleman: experiencias, efectos secundarios, opiniones
  Hola, ¿Qué tal os va? ¿Alguno de entre vosotros está tratando la EC con siltuximab (Sylvant®)? Si es así, ¿cómo os va? ¿Habéis tenido algún efecto secundario? ¿Está funcionando? @Merc

Los temas de actualidad:

• - ¿Cómo fue tu diagnóstico?
  Hola, ¿Cómo estáis? ¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico? No dudéis en compartir vuestras experienc
• - Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
  ¡Hola! ¿Cómo estás? El concepto de Enfermedades Raras se originó en EEUU en los años 80, y se las define como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos de 5 por cada 10000 habitant
• - ¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?
  Hola, ¿Cómo estáis? @cavril‍ @Nupida‍ @Fabrety‍ @JuliaTriste‍ @Cuchichicu‍ @luisita‍ @ESTRUEMAGUS‍  Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la