Enfermedad de Castleman: encontrar la fuerza para luchar a través de una comunidad de pacientes

Hola Victoria, tienes la enfermedad de Castleman, ¿puedes hablarnos un poco de ella? ¿Qué tipo tienes? ¿Cuándo te diagnosticaron?

Me diagnosticaron la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática (iMCD) con síndrome de TAFRO en enero de 2016.

¿Cómo reaccionaste ante el diagnóstico?

Me enfrenté a muchas emociones: shock, dolor, miedo, frustración, sensación de soledad... Lo que más me asustó fue la tasa de supervivencia: ¡de sólo 5 años para la ECM!

¿A quién pediste ayuda?

El médico que me diagnosticó no estaba realmente familiarizado con la enfermedad de Castleman, así que acudí a mi médico de cabecera en busca de ayuda. Afortunadamente, me ayudó a investigar y a encontrar un especialista que pudiera ayudarme.

Desgraciadamente, antes de poder ver al especialista, volví al hospital y lo pasé mal.

Buscando en Google encontré la Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) y me apunté. Realmente no aproveché al máximo la organización de pacientes hasta que estuve hospitalizada, pero una vez en el hospital me di cuenta del valor y la importancia que las comunidades de pacientes pueden aportar a quienes luchamos contra una enfermedad crónica. El Dr. David Fajgenbaum, uno de los cofundadores e investigador de la enfermedad de Castleman, se puso en contacto conmigo y con mi familia para compartir información y conocimientos, pero también comprensión.

¿Cómo te afecta la enfermedad de Castleman en tu vida diaria? ¿Has tenido que cambiar tu rutina o tus hábitos?

La EC me ha perjudicado mucho a mí y a mi calidad de vida. He pasado mucho tiempo entrando y saliendo del hospital y me he sometido a muchos tratamientos. He tenido múltiples transfusiones de sangre, una transfusión de plaquetas y 5 semanas de diálisis. También tuve sepsis con 90 libras de líquido y atrofia muscular.

Además de los síntomas físicos y las dolencias que he tenido, también lucho contra la ansiedad y la depresión a veces. 

¿Cómo te ha ayudado formar parte de una organización de pacientes en tu lucha contra la enfermedad de Castleman?

Estoy muy agradecida porque no sólo me ha ayudado con mi salud y a luchar contra la EC, sino que me ha puesto en contacto con muchos otros pacientes y sus seres queridos. Se han convertido en una familia para mí.

También me uní al equipo de guerreros de la CDCN y me ha dado la sensación de estar luchando contra la enfermedad y de estar haciendo mi parte para ayudar a encontrar una cura. También me ha dado la posibilidad de ayudar a otros pacientes de EC.

¿Qué consejo te gustaría compartir con otros miembros que viven con la enfermedad de Castleman?

Se tu mejor defensor. Para muchos de nosotros, eres el único paciente con EC que tiene tu médico, y eres la fuente de información del médico sobre la enfermedad. Sabes lo que le pasa a tu cuerpo. No dejes que tu médico te deje de lado. Si necesitas buscar segundas opiniones o ir a un médico que te escuche, hazlo.

Utiliza siempre la CDCN como fuente de información, ya que es realmente la mejor que existe.

Por último, acércate a otros pacientes con EC: ¡siempre estamos dispuestos a ayudar o simplemente a escuchar si necesitas desahogarte!

¿Este testimonio te ha sido de ayuda?
¡Comparte tu experiencia y tus interrogantes con la comunidad más abajo en los comentarios!
¡Cuidate!