Enfermedad de Castleman: "Dedico mi vida a encontrar una cura para mi hija al tiempo que defiendo los intereses de todos los pacientes"

¿Podrías presentarte un unas pocas líneas?   

Me llamo Mileva Repasky y soy la responsable de pacientes y del desarrollo del CDCN (Castleman Disease Collaborative Network). Soy miembro del equipo directivo y trabajo junto al Dr. David Fajgenbaum desde hace siete años. Empecé a colaborar con nuestra organización como voluntaria cuando a mi hija Katie le diagnosticaron la enfermedad de Castleman cuando era pequeña.

¿Cuáles son tus misiones y actividades diarias en el CDCN?     

Una semana típica para mí consiste en más de 30 horas de respuesta a las necesidades de nuestros pacientes y sus familias, de compromiso con diversas partes interesadas en nuestra comunidad y trabajar con nuestro equipo en diversos proyectos para hacer avanzar la investigación para salvar vidas. Por ejemplo, nos hemos asociado con la Iniciativa Chan Zuckerberg para avanzar en el reposicionamiento de medicamentos para enfermedades raras. Ocupo el cargo de responsable de participación de pacientes para seguir garantizando que la voz de nuestros pacientes esté en el centro de todo lo que hacemos. Estamos trabajando para compartir las lecciones que hemos aprendido en el ámbito del reposicionamiento, en colaboración con otras organizaciones de enfermedades raras, creando una guía para que otros podrán seguir.

¿Podrías explicarnos un poco más sobre cómo colabora el CDCN con otras organizaciones de investigación dedicadas a las enfermedades raras o a cualquier otra patología? 

El CDCN trabaja en colaboración con el Center for Cytokine Storm Treatment & Laboratory (CSTL) de la Perelman School of Medicine de la Universidad de Pensilvania. La misión del CSTL es llevar a cabo una investigación innovadora e interdisciplinar sobre la enfermedad de Castleman, el Covid-19 y otras enfermedades relacionadas con las citocinas (proteínas de señalización celular) para descubrir nuevos biomarcadores diagnósticos y terapéuticos, identificar enfoques de tratamiento y terapias óptimas y proporcionar atención a los pacientes a escala mundial. El CSTL persigue su misión a través de la investigación fundamental, la investigación y los ensayos clínicos, y la atención multidisciplinar a los pacientes. Aunque se centra en la enfermedad de Castelman, las lecciones aprendidas de este trabajo sobre el sistema inmunitario se utilizarán en la investigación de otras enfermedades.  

En el contexto de la pandemia de Covid-19, nuestro equipo también se ha comprometido a utilizar sus conocimientos y experiencia en la reposición de medicamentos para ayudar a las personas afectadas por el coronavirus. El CDCN puso en marcha el proyecto CORONA en marzo de 2020 para identificar y rastrear todos los tratamientos notificados para ser utilizados para el Covid-19 en un repositorio de datos abierto. El equipo de CORONA ha examinado 29.353 artículos y ha extraído 2.399 artículos sobre 590 tratamientos administrados a 437.936 pacientes con Covid-19, y sigue ayudando a los investigadores a priorizar los tratamientos para los ensayos clínicos y a informar sobre la atención a los pacientes. 

Desde tu punto de vista personal, ¿cuál es el logro o los logros más importantes a los que has contribuido durante tu experiencia en el CDCN que podrías compartir con nosotros?  

Esta es una pregunta difícil, ya que ha habido muchos momentos en mi carrera de los que estoy orgullosa, pero todos giran en torno a nuestros pacientes y al éxito de nuestro equipo. Algunos de mis momentos favoritos son la asistencia a mi primera cumbre de pacientes y familiares (después de ocupar mi puesto), donde pude abrazar a todas las personas con las que había hablado y alas que había ayudado. Desde convencer a un grupo de pacientes para que recauden suficiente dinero para financiar un estudio, hasta trabajar con la iniciativa Chan Zuckerberg. También puedo mencionar que formé parte del proyecto CORONA y que ¡ayudé a luchar contra el Covid-19 cuando la pandemia llegó! 

Uno de mis momentos de mayor orgullo fue trabajar con nuestro equipo para ayudar a una familia cuyo hijo luchaba contra la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática con TAFRO a obtener un diagnóstico definitivo y un plan de tratamiento. Poder apoyarles en el hospital y proporcionarles recursos a las pocas horas del diagnóstico fue muy especial para mí. Recuerdo el momento en que entré en su habitación del hospital y abracé a sus padres. Pude sentir su angustia y fue un recordatorio muy real de por qué estaba haciendo esto. Ahora está muy bien y recibe el mismo tratamiento que mi hija Katie, ¡sirolimus!   

¿Cuál es tu implicación personal con los pacientes? 

Mi participación con los pacientes consiste en responder a los correos electrónicos y a las llamadas telefónicas de los pacientes y familiares que piden ayuda al CDCN. Siempre me alegra que nos hayan encontrado y que estén en contacto con un grupo que puede marcar la diferencia para cambiar su situación. A veces se trata de encontrar el especialista/médico más cercano a un paciente, de conseguir información en publicaciones sobre el tratamiento y el diagnóstico para compartirla con sus médicos, y de conectarse para obtener apoyo emocional. 

¿Qué beneficios personales has obtenido de esta experiencia?     

Cuando mi hija Katie tenía unos 18 meses, nos embarcamos en un difícil recorrido para encontrar un diagnóstico para su enfermedad. Nos dieron el diagnóstico de enfermedad de Castleman antes de su segundo cumpleaños. No tenía ni idea de cuál sería el camino a seguir, pero lo que sí sabía era que lucharía junto a ella para encontrar una cura, y eso es lo que me llevó a descubrir el CDCN. Durante los últimos ocho años, la hemos visto soportar más de lo que cualquier niño debería tener que soportar, mientras tenemos la sensación de estar en la oscuridad con tantas preguntas y tan pocas respuestas. Después de recibir el diagnóstico, supe que tenía que dedicar mi vida a poner mi granito de arena: ayudar a los pacientes y a sus seres queridos que están recorriendo el mismo camino que nosotros. Seguiré dedicando mi vida a apoyar a nuestros pacientes y a sus seres queridos, luchando junto a ellos y a nuestro increíble equipo. La recompensa personal para mí es que estoy dedicando mi vida a ayudar a encontrar una cura para mi hija al tiempo que defiendo los intereses de todos nuestros pacientes.  

A largo plazo, ¿qué esperas conseguir en el CDCN?    

Mi función es importante para nuestra organización porque los pacientes están realmente en el centro de todo lo que hacemos. La perspectiva del paciente es una pieza esencial del rompecabezas de la enfermedad de Castleman. Esta función me permite abogar por nuestros pacientes al tiempo que facilito las necesidades de la organización, dando a nuestros pacientes la oportunidad de tener voz en todo lo que hacemos. Espero seguir siendo una defensora de nuestros pacientes y desempeñar un papel vital para ayudarles a encontrar los tratamientos adecuados y a vivir una vida plena y saludable.  

>> Si deseas leer el testimonio de un paciente miembro del CDCN, visite "Enfermedad de Castleman: "¡Es posible vivir con la enfermedad gracias a la medicina!" <<

¿Qué consejos le darías a un paciente recién diagnosticado de la enfermedad de Castleman?   

Sé lo aterrador que puede ser este diagnóstico y lo paralizantes que pueden ser las incógnitas de esta enfermedad. ¡Pero no estás solo! Nuestra organización se dedica a hacer avanzar la investigación y los tratamientos de la enfermedad de Castleman y a apoyar a los pacientes y a sus seres queridos a lo largo de su lucha. Estoy aquí para apoyarte a ti y a tu familia en todo lo que pueda. Cada uno de nuestros pacientes tiene una pieza que falta en el rompecabezas que puede desbloquear el tratamiento, ¡y juntos podemos vencer esta enfermedad!  

>> Haz clic aquí para acceder a nuestro artículo sobre cómo contribuir a la investigación como paciente o familiar <<

¿Cómo crees que las redes sociales pueden ayudar a los pacientes de la enfermedad de Castleman?     

Las redes sociales y otros medios de conexión como Carenity y el CDCN ofrecen un lugar para que los pacientes se reúnan, se apoyen mutuamente, aprendan más sobre su enfermedad de otras personas en situaciones similares, pero también pueden utilizarse como recurso para ayudar a dar a conocer la enfermedad.