Enfermedad de Castleman: "¡Es posible vivir con la enfermedad gracias a la medicina!"

¡Hola Laus77! En primer lugar, muchísimas gracias por aceptar testificar para Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco más de ti?

Me llamo Werner, tengo 43 años y actualmente no puedo trabajar debido a mis dos cánceres. Vivo solo con mi perra, un golden retriever llamado "Bonnie".

Tengo un hermano que vive en el pueblo de al lado y tiene un hijo. Lamentablemente, mis padres y abuelos han fallecido. Pero tengo algunos tíos y tías y también muchos primos. Hasta aquí el resumen sobre mi gran familia y mis seres queridos.

¿Cómo se diagnosticó la enfermedad de Castleman?

Más o menos por casualidad. Después de una operación dental, fui a un otorrinolaringólogo que, tras una ecografía, una prescripción de antibióticos y una resonancia magnética, me envió al hospital. Me tomaron una muestra del ganglio linfático del cuello. Cuatro días más tarde, se operó y se examinó histológicamente. El resultado llegó: era la enfermedad de Castleman.

¿Cuáles fueron los síntomas que sentiste?

Todavía tenía los ganglios linfáticos inflamados en el lado izquierdo del cuello tres o cuatro semanas después de la operación dental. Después de ver al dentista (que me dijo que normalmente, después de dos semanas, todo debería volver a la normalidad), fui a ver al ORL mencionado anteriormente.

¿Qué tratamiento recibiste?

Se realizó una biopsia de la cresta ilíaca (muy dolorosa, pero afortunadamente la biopsia fue negativa) y un PET-TAC (Tomografía de Emisión de Positrones, es un examen que combina 2 imágenes: gammagrafía y TAC). Entonces se encontró un ganglio linfático inflamado en la ingle izquierda. También fue extirpado durante otra operación (muy dolorosa, en plena conciencia) y examinado histológicamente.

Resultado: ¡Enfermedad de Castleman multicéntrica!

Durante una de las reuniones del Consejo de Tumores se discutió el tratamiento con Siltuximab (anticuerpo monoclonal). Pero ¡no me habían dicho que el seguro médico no cubría este tratamiento! Fue un shock, por supuesto.

Por suerte, mientras tanto, obtuve una segunda opinión de un especialista en Viena, que me recomendaron unos buenos amigos. Así que fui al Hospital General de Viena (AKH) para que me hicieran un estudio. Según este especialista, yo habría acabado en su consulta tarde o temprano de todos modos, porque él es EL especialista en este campo (hematología) y era el responsable de todos los casos raros como el mío.

Después de seis perfusiones en 2016 con Siltuximab, estuve en remisión en 2017. Hasta el 2018...

¿Estás satisfecho con la atención recibida (consulta, diagnóstico, tratamiento) y con la información que recibiste sobre la enfermedad?

Sí, en general estoy muy satisfecho con las consultas, el diagnóstico y también con las reuniones del consejo. Por supuesto, debería haber ido directamente al AKH de Viena, pero debido a un tratamiento anterior había desarrollado una aversión muy fuerte a este hospital, por lo que al principio confié en los médicos de mi provincia.

Por supuesto, la enfermedad también me fue explicada en detalle, pero como novato, no sueles entender mucho. Tuve que ponerme a estudiar la enfermedad de Castleman en detalle hasta que me familiaricé con ella. Creo que todavía no sé qué hacer. Al principio, tiendes a apartar todo y no quieres involucrarte. Sólo se consigue con el tiempo, tratamiento tras tratamiento. También intenté averiguar más en Internet, pero no había muchos recursos en ese momento.

¿Cómo ha afectado la enfermedad a tu vida diaria?

A principios de 2015, cuando me diagnosticaron, no cambió realmente mi vida cotidiana. Seguí trabajando después de las terapias. El cansancio parecía normal después de un día de trabajo. 

En 2017, estaba en remisión. Pero creo que ese trabajo, muy estresante, fue sin duda responsable en parte del regreso de la enfermedad de Castleman y de la leucemia.

En 2018, tras la operación, escuché más a mi cuerpo y no pude seguir trabajando. La quimioterapia y la inmunoterapia me debilitaron mucho, aunque no se notaba. También fue una señal para cuidarme mejor.

Además, nada podría haber cambiado en mi trabajo, a pesar de las muchas discusiones con la dirección. Ya no podía hacer frente a mi carga de trabajo sin ningún cambio. A la dirección no le importaba. 

En esa época, hacía mucho deporte y senderismo. Se planificó una terapia con células madre autólogas. Un año después, mi contrato de trabajo fue rescindido por orden judicial.

Evidentemente, mi vida cotidiana ha cambiado a causa de la enfermedad: duermo mucho porque me siento extremadamente cansado. 

Debido a la pandemia de Covid-19, todos los tratamientos en el AKH de Viena se han suspendido hasta nuevo aviso, así que intento hacer muchas cosas en casa. Incluso he comprado un dispositivo de terapia eléctrica de alta frecuencia muy caro para el hogar con el fin de posponer mis tratamientos en el hospital.

Muchos amigos y personas de mi entorno me evitan porque me ven como un leproso porque no saben lo suficiente sobre el cáncer y lo equiparan con la muerte. 
Por eso también intento informar a la gente sobre esto a través de mi página de Facebook "Werner Achs - Living with rare cancer" (en alemán). Para escribir sobre mis tratamientos, hablar de la vida cotidiana en el hospital y todo lo que hay que decir sobre mis enfermedades.

Puedes vivir con cáncer, no significa el fin de tu vida. Sin embargo, soy consciente de que moriré tarde o temprano, aunque actualmente esté en remisión. 
No hay cura para el cáncer de sangre (como dijo mi profesor en un informe) y la enfermedad de Castleman siempre volverá a aparecer. Pero me apego al Carpe Diem todo lo que puedo y trato de disfrutar de la vida a mi manera, sin importar el tiempo que me quede, y hacer lo que quiero. 

Aunque algunos efectos secundarios como la polineuropatía me limitan en mi vida diaria. ¡Pero la aprovecho al máximo! Y eso es lo que deberían hacer todos los enfermos de cáncer. ¡No penséis en morir de inmediato! ¡Disfruta! Puedes vivir con ello y esto, ¡gracias a nuestra excelente medicina!

Me hablaste de una recaída, ¿podrías contarme un poco más sobre ella?

En 2016, tras seis perfusiones de Siltuximab, entré en remisión. Pero en la primavera de 2018, noté un pinchazo en el pecho derecho. Se lo comenté a mis médicos en rehabilitación y en el hospital, pero sólo un PET-TC en junio de 2018 pudo darnos alguna información. Se reconoció que había un tumor activo de nuevo en la zona de la mama. Me recetaron una punción que no dio ningún resultado. A continuación, se realizó una operación quirúrgica.

Durante esta operación, en agosto de 2018, se descubrió que un ganglio linfático ya había atacado la tercera costilla derecha. Tras un examen histológico de este ganglio linfático operado, se constató lo siguiente: la enfermedad de Castleman reaparece y se acompaña de un plasmocitoma (leucemia/cáncer de sangre). ¡El doble de premio gordo!

Inmediatamente se reinició la inmunoterapia (con Siltuximab) contra la enfermedad de Castleman y al mismo tiempo la quimioterapia para el cáncer de sangre. 
Cada mes, mes tras mes. A veces, al principio, incluso semanalmente. No podía tolerar la quimioterapia, así que cambiamos dos veces de tratamiento antes de pasar a la inmunoterapia. 

Desde octubre de 2018, también recibí radioterapia en la zona de la tercera costilla derecha 18 veces (durante 18 días consecutivos, sin incluir los fines de semana). Y con el cáncer de sangre, todo se redujo a un trasplante autólogo de células madre el 29 de julio de 2019. 
Uno o dos días antes, me habían sometido a otra dosis alta de quimioterapia. Durante el trasplante, tuve que permanecer 21 días en una sala estéril separada del AKH de Viena. ¡Ni siquiera se me permitía salir de mi habitación! ¡Fue terrible! 
No me sentí muy bien durante los primeros días. Pero la situación mejoró poco a poco. Y después del trasplante, mis inmunoterapias se reanudaron. 

Mis tratamientos probablemente durarán hasta abril de 2021. 

¿Cómo estás hoy? ¿Y cuáles son tus planes para el futuro?

En este momento, según mi súper médico, estoy en el estado más cercano a la remisión. No hay ningún tumor reconocible. 
Sin embargo, según sus conclusiones, las recidivas son siempre posibles en la enfermedad de Castleman y el mieloma plasmático es una enfermedad incurable. Es de esperar que se produzcan recidivas en esta zona y seguramente serán necesarias otras terapias sistémicas.

Por desgracia, sigo luchando con los efectos secundarios de la quimioterapia: polineuropatía (sensación de ardor y hormigueo en los pies, entumecimiento de los pies) y fatiga (síndrome de agotamiento). Esto es lo que más me afecta. Intento compensarlo con deporte y ejercicio o con diferentes terapias (terapia eléctrica de alta frecuencia, fisioterapia, masajes, etc). ¡Aquí es donde el movimiento de la naturaleza me ayuda más!

En general, estoy bastante contento con cómo van las cosas. Hay bastante gente (que veo a menudo en el AKH) que están mucho peor que yo, así que no me quejo.

Para el futuro, no he planeado mucho. Vivir el momento es mi lema. Disfruta de la vida tal y como es. 

Por último, ¿qué consejo te gustaría dar a los miembros que también padecen la enfermedad de Castleman y/o cáncer?

Confía en tus médicos, en tu intuición y en Dios. En ese orden. Desde luego, no es una sentencia de muerte, se puede vivir con la enfermedad. 

Siempre he confiado en mis médicos del AKH de Viena y me ha ido muy bien. Por supuesto, también hay que escucharse a uno mismo y tener fe en Dios, y rezar ciertamente tampoco hace daño. Siempre supe que si Dios aún tenía algo planeado para mí, no me dejaría morir tan fácilmente. 

Y después de 6 años de costosas y a veces muy dolorosas cirugías y terapias, puedo decirlo: ¡todavía estoy vivo!

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¡Cuidate!