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Enfermedad de Castleman: ¿te gustaria unirte a una asociación de pacientes?
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AndreaB
Animadora de la comunidadHola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
Desde hace un año, Carenity colabora con la CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), la mayor red dedicada a la enfermedad de Castleman con sede en Estados Unidos. El objetivo de esta bella colaboración es crear y federar una verdadera comunidad europea en torno a la enfermedad de Castleman, que permita a los pacientes y a sus seres queridos encontrar apoyo y tener acceso a artículos y testimonios relacionados con la enfermedad.
Dado el rápido crecimiento de la comunidad en Carenity, ¡nos gustaría dar el siguiente paso en este proyecto y ayudar a crear una asociación de pacientes!
La creación de una estructura independiente dedicada a la enfermedad de Castleman nos permitiría aumentar la concienciación y el reconocimiento de esta enfermedad que, en la actualidad, sigue siendo poco conocida. La asociación también permitiría a sus miembros asociarse con médicos e instituciones sanitarias, centralizar la información médica, recaudar fondos para la investigación y contribuir a los ensayos clínicos y participar en ellos.
¿Crees que es una buena idea? ¿Te unirías a una organización de pacientes de la enfermedad de Castleman? ¿Te gustaría participar en la creación de dicha asociación con el apoyo de Carenity?
¡No dudes en compartir tu opinión en los comentarios a continuación!
Muy buen día,
Andrea del equipo de Carenity