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Pacientes Enfermedad de Castleman
Enfermedad de Castleman, ¿os habéis vacunado contra el COVID?
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- 5 comentarios
Todos los comentarios
Marianela
Marianela
Última actividad en 29/7/22 a las 11:14
Registrado en 2021
2 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedad de Castleman
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Explorador
Hola me diagnosticaron en enero de este año la enfermedad de castleman heredada de mi padre ja me vacune una semana después de haber recibido el diagnostico.
Saludos Marianela
Patricialitago
Patricialitago
Última actividad en 25/7/21 a las 2:43
Registrado en 2021
3 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedad de Castleman
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Explorador
Muchas gracias Marianela así ya me animo
Un saludo
JulyAsama
Buen consejero
JulyAsama
Última actividad en 19/3/24 a las 10:31
Registrado en 2021
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Buen consejero
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Explorador
Yo pasé el covid muy grave junto con mi madre ingresada y en cuánto mi Doc me dijo que debía hacerlo pese a tener dudas, ya tengo las 3 dosis. Aún así sigo teniendo todas Las medidas de seguridad.
ovofrito
ovofrito
Última actividad en 24/1/23 a las 10:45
Registrado en 2021
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Explorador
Hola!
Aún me voy a vacunar esta semana y tengo curiosidad por conocer vuestras experiencias. Al principio tenía mis dudas, por eso tardé tanto tiempo en decidirme, pero todo el mundo me ha asegurado que es seguro para nosotros, ¿cómo os fue?
Enferma
Enferma
Última actividad en 2/7/23 a las 0:47
Registrado en 2020
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Explorador
Hola,
Yo tengo la enfermedad de castleman enfermedad derivada por el IgG4 multicéntrica
Hace 4 días que me pusieron la cuarta vacuna porque yo trabajo en un geriátrico en una residencia para mayores y como soy de riesgo pues aquí en España vamos primero los de riesgo que mismamente los abuelos
No tengáis miedo no lo tengáis,
A esta enfermedad hay que mirarla a la cara y decirle que si ella está en tu cuerpo tú eres la que mandas!!
Me contagie de covid a los 6 meses del primer cierre por estado de alarma durante unos meses de cuarentena en 2020 e y fui asintomática .
No me contagie y estuve trabajando durante todo el cierre tráete toda el estado de alarma porque yo trabajo en una residencia para personas mayores y todas todas trabajamos no paramos ni solo un día hicimos un pacto entre todas nosotras las trabajadoras para ser responsables y tomar las precauciones y las medidas necesarias para no contagiarnos entre nosotras ni a los abuelos o y personas dependientes con las que trabajamos y cuidamos. A los 6 meses cuando ya estaba todo más tranquilo un señor dio positivo por una visita de una señora que no fue nada respetuosa con nosotras ni con ellos ni siquiera con su madre que venía de Madrid aún así habiendo cierre y como nosotras nos hacían la prueba de PCR cada 15 días pues cuando esté señor fue al hospital y dio positivo nos alarmamos y ese mismo día hicimos todas la prueba dándome resultado de positiva.
Saltaron las alarmas en mi familia y saltaron las alarmas en la residencia y en mis amigos y en mis queridos compañeros se asustaron mucho yo no yo no me asusté porque yo no sentía nada no tuve ni un solo estornudo no tuve ni una sola décima de fiebre me hicieron varias pruebas y seguía dando positivo y no tuve ningún síntoma. Después el día antes de Nochevieja nos vacunaron la primera vacuna. Yo llevo cuatro y va todo bien pero claro cada cuerpo es un mundo yo os digo que no tengáis miedo yo os apoyo yo os ánimo desde mi estúpida ignorancia tal vez.
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ore20
@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.
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Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?
Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamientos de la enfermedad de Castleman has probado? ¿Ha tenido efectos secundarios?
Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
Siltuximab (Sylvant) para la enfermedad de Castleman: experiencias, efectos secundarios, opiniones
Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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ore20
@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.
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Siltuximab (Sylvant) para la enfermedad de Castleman: experiencias, efectos secundarios, opiniones
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Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Patricialitago
Patricialitago
Última actividad en 25/7/21 a las 2:43
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3 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedad de Castleman
Recompensas
Explorador
Buenas, tengo la enfermedad diagnosticada desde hace 12 años y está controlada desde entonces. Me han mandado el sms para la vacuna y no sé si debería vacunarme o no.
A alguno os han vacunado ya? O que os ha comentado vuestro médico? No he conseguido hablar con el mío aún.
Saludos y gracias!