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Pacientes Enfermedad de Castleman

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?

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AndreaB

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18/6/20 a las 13:43

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

Como sabeis, la enfermedad de Castleman agrupa al menos cuatro trastornos que afectan a los nódulos linfáticos: EC unicéntrica, ECM asociada al HHV-8, ECM idiopática, y ECM asociada a POEMS (Síndrome de POEMS).
La ECU es el tipo más común de la enfermedad de Castleman, constituyendo el 50% de los casos, seguido por la ECMi y la ECM-HHV-8, que representan el 25% de los casos cada una.

¿Qué tipo de EC tenéis? ¿Cómo y cuándo averiguasteis qué tipo tenéis? ¿Experimentasteis algún síntoma específico de tu tipo de EC? ¡No dudeis en compartir sobre este tema aquí!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

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ore20

16/5/22 a las 16:20

ore20

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@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/viviendo-con-la-enfermedad-de-castleman/que-tipo-de-enfermedad-de-castleman-tienes-36147 2022-05-16 16:20:55

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Enferma

11/7/20 a las 13:17

Enferma

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Tengo enfermad relacionada con enfermedad de Castleman Igg4

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Alma

PadreconEC

Editado el 13/7/20 a las 15:49

PadreconEC

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@Enferma hola, en mi caso es mi padre quien sufre de EC multicéntrica, ¿cómo lo llevas?

AndreaB

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17/7/20 a las 12:50

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AndreaB

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Hola @Majoly‍

Bienvenida a Carenity, no dudes en acceder a los grupos de la enfermedad de Castleman, y en compartir tu experiencia con otros pacientes o familiares de pacientes. Aquí te dejo el enlace https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman-1486

Igualmente, puedes comenzar a compartir tu experiencia con @Enferma‍ y con @PadreconEC‍ en esta discusión. Estamos hablando sobre el tipo de EC.

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

EmdCas

14/12/20 a las 13:12

EmdCas

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Hola,

Yo tengo la forma multicéntrica de la enfermedad de Castleman.

¡Es difícil a diario con los síntomas que causa! ¿cómo lo lleváis vosotros?

AndreaB

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14/12/20 a las 13:14

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AndreaB

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@Arrimadas‍ @Maribel8‍ @Vitorina‍ @Aresan‍ @Ademar‍ @Miguel49‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿qué tipo de EC tenéis? ¿Cómo y cuándo averiguasteis qué tipo tenéis? ¿Experimentasteis algún síntoma específico de tu tipo de EC?

¡No dudeis en compartir sobre este tema aquí!

Un saludo,
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ovofrito

19/1/21 a las 14:13

ovofrito

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Yo tengo la ECM. Me diagnosticaron a principios de este año. Los médicos inicialmente pensaron que era un linfoma, así que me hice todos los escáneres y una biopsia. Las pruebas volvieron indicando que era una EC. Me encontraron anémico, lo que aparentemente es común en esta enfermedad.

JulyAsama

5/12/21 a las 18:40

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JulyAsama

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Tengo EC Multicentrica desde hace 21 años, me lo diagnosticaron con 18 años y me dijeron que no llegaría a los 21, he tenido un hijo y he cumplido 40 años, desde hace 7 años estoy con Siltuximab y desde hace un mes lo compagino con Sirolimus.

Rettos

25/1/22 a las 11:11

Rettos

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Mi hermano tiene enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática. Parece ser que la ECU es la forma más común, pero la mayoría de la gente de aquí parece tener ECM. ¿Tal vez sea porque el tratamiento es más complicado? Por lo que he leído en la UCD creo que pueden tratarla simplemente extirpando el ganglio linfático afectado? No dudéis en corregirme si me equivoco, por supuesto 😉

Barbara2223

22/2/22 a las 9:08

Barbara2223

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Buenos días.

Recién diagnosticada a mi hija. Ya la quitaron un ganglio grande y 4 más pequeños. Pendiente un PetTac para ver que tipo. Estoy nerviosa, tiene 13 y esto me asusta

AndreaB

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27/4/22 a las 10:30

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AndreaB

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¡Muchas gracias a todos/as por vuestras respuestas!

@Fernandagiraldo @Fergiraldo @Cristinahg88 @MonicaG.G @Orellys @Marianela @Patricialitago @miguel @monilea2 @Manuel80 @sonirumu75 @MercedesLopez @cavril @LMM1974

¿Qué tipo de EC tenéis? ¿Cómo y cuándo averiguasteis qué tipo tenéis? ¿Experimentasteis algún síntoma específico de tu tipo de EC?

¡No dudéis en compartir sobre este tema aquí!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

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ore20

16/5/22 a las 16:20

ore20

Última actividad en 22/3/25 a las 10:30

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@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

Aliciacp

17/5/22 a las 14:50

Aliciacp

Última actividad en 8/4/22 a las 7:41

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@AndreaB ECU hialino vascular paraaortica , antes de la operación parecía una embarazada de 7 meses todos los dias de mi vida, dormía más de 12 horas al día , tenía mucho dolor abdominal, alos 10 días de la operación todo desapareció, milagro!

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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