¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Pacientes Enfermedad de Castleman

7 respuestas

81 visualizaciones

Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola a todos y a todas,

Como sabeis, la enfermedad de Castleman agrupa al menos cuatro trastornos que afectan a los nódulos linfáticos: EC unicéntrica, ECM asociada al HHV-8, ECM idiopática, y ECM asociada a POEMS (Síndrome de POEMS).
La ECU es el tipo más común de la enfermedad de Castleman, constituyendo el 50% de los casos, seguido por la ECMi y la ECM-HHV-8, que representan el 25% de los casos cada una.

¿Qué tipo de EC tenéis? ¿Cómo y cuándo averiguasteis qué tipo tenéis? ¿Experimentasteis algún síntoma específico de tu tipo de EC? ¡No dudeis en compartir sobre este tema aquí!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 11/7/20

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?


Publicado el

Tengo enfermad relacionada con enfermedad de Castleman Igg4

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?


Publicado el

@Enferma hola, en mi caso es mi padre quien sufre de EC multicéntrica, ¿cómo lo llevas?

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?

• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola @Majoly‍ 

Bienvenida a Carenity, no dudes en acceder a los grupos de la enfermedad de Castleman, y en compartir tu experiencia con otros pacientes o familiares de pacientes. Aquí te dejo el enlace https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman-1486 

Igualmente, puedes comenzar a compartir tu experiencia con @Enferma‍ y con @PadreconEC‍ en esta discusión. Estamos hablando sobre el tipo de EC.

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?


Publicado el

Hola,

Yo tengo la forma multicéntrica de la enfermedad de Castleman.

¡Es difícil a diario con los síntomas que causa! ¿cómo lo lleváis vosotros?

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?

• Animadora de la comunidad
Publicado el

@Arrimadas@Maribel8@Vitorina@Aresan@Ademar@Miguel49‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿qué tipo de EC tenéis? ¿Cómo y cuándo averiguasteis qué tipo tenéis? ¿Experimentasteis algún síntoma específico de tu tipo de EC?

¡No dudeis en compartir sobre este tema aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?


Publicado el

Yo tengo la ECM. Me diagnosticaron a principios de este año. Los médicos inicialmente pensaron que era un linfoma, así que me hice todos los escáneres y una biopsia. Las pruebas volvieron indicando que era una EC. Me encontraron anémico, lo que aparentemente es común en esta enfermedad.

¿Qué tipo de Enfermedad de Castleman tienes?


Publicado el

Tengo EC Multicentrica desde hace 21 años, me lo diagnosticaron  con 18 años y me dijeron que no llegaría a los 21, he tenido un hijo y he cumplido 40 años, desde hace 7 años estoy con Siltuximab y desde hace un mes lo compagino con Sirolimus. 

Discusiones más comentadas