Enfermedad de Castleman: "Soy la prueba viviente de que todo radica en la mentalidad de cada uno"

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco de ti y del diagnóstico de tu enfermedad? 

Me llamo Shumekia Marie y lucho contra la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática. Tengo 36 años, soy madre de 3 hijos y me dijeron en 2013 que no llegaría a los 35 años. He pasado por 14 cirugías importantes en 3 años para extirpar los ganglios linfáticos de mi cuerpo que estaban afectados por la enfermedad.  

¿Cómo a afectado la enfermedad a tu vida diaria?

Trabajo a tiempo completo y voy a mi quimioterapia justo después de ir a trabajar por la tarde. Ha sido uno de los mayores retos de mi vida... Mi cuerpo está plagado de dolor todos los días, y los momentos de fatiga y cansancio por la enfermedad son abrumadores. Pero sigo perseverando.  

¿Tuviste algún apoyo para afrontar la enfermedad?  

Mis hijos me han salvado la vida. Sin ellos, me habría rendido. Pero como soy lo único que tienen, el día que me diagnosticaron en 2013 decidí que iba a luchar. He estado luchando desde entonces y rezo cada día para que se encuentre una cura. También rezo para que sea yo quien muestre a todas las personas que luchan contra esta enfermedad, o cualquier otra, que con fe todo es posible. Soy la prueba viviente de que todo radica en la mentalidad de cada uno.  

¿Dónde encuentras las fuerzas para luchar? 

Mi lucha y mi fuerza frente a la enfermedad también radican en cómo gestiono individualmente el resultado de cada cita y cómo soporto la quimioterapia. Mi misión personal es ser el primer paciente diagnosticado con la enfermedad de Castleman que la vence, y que permanece en remisión. "Mis aflicciones no deben acabar conmigo, sino llamar únicamente mi atención."

¿Podrías hablarnos un poco más sobre lo que la CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) y el Dr. David Fajgenbaum han hecho por ti?  

La CDCN me ha ayudado a conocer a gente como yo, a darme cuenta de que no estoy sola y de que somos muchos los que sufrimos la enfermedad y del "no sé qué te pasa", etc. Ya no me siento sola gracias a las reuniones y a la comunidad llena de gente que lucha como yo, incluso a otro nivel. Estoy eternamente agradecida al Dr. David y a su equipo. Los necesitaba. Gracias.   

¿Hay algún mensaje que te gustaría transmitir hoy a otros miembros que viven con la enfermedad de Castleman? 

Si tuviera que dar un mensaje a todos los miembros de la comunidad para ayudarles a luchar contra la enfermedad sería: "¡No dejes que la enfermedad te desafíe, desafíala tú mismo!"