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Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?

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Pacientes Enfermedad de Castleman

¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?

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AndreaB

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17/6/20 a las 15:52

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AndreaB

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Hola a todos ya todas,

¡Os doy la bienvenida al foro de Tratamientos para la Enfermedad de Castleman aquí en Carenity! Este espacio está especialmente dedicado a vosotros, para que podáis compartir vuestras preguntas, consejos y opiniones sobre los tratamientos para la Enfermedad de Castleman con otros pacientes como tú.

¡Hablemos de los tratamientos de la EC! Como sabes, los tratamientos para la EC pueden ir desde la cirugía a la quimioterapia, pasando por los medicamentos de proteína quimérica (como el siltuximab), o incluso los antiinflamatorios convencionales (corticosteroides) y las terapias inmunosupresoras.

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto? ¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

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EmdCas

25/1/22 a las 10:57

EmdCas

Última actividad en 25/1/22 a las 10:50

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Actualmente estoy tomando siltuximab, he experimentado algunas náuseas y diarrea pero es ampliamente soportable en comparación con los beneficios

Sólo el aumento de peso me molesta un poco...

Me encantaría compartir mi experiencia con todos vosotros

¡buenos días a todos y a todas!

¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/tratamientos-para-la-enfermedad-de-castleman/que-piensas-de-tu-tratamiento-para-la-ec-36141 2022-01-25 10:57:17

AndreaB

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27/4/22 a las 10:32

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Muchas gracias a todos y a todas por vuestras respuestas!

@JoséLuisBalader @Arrimadas @Maribel8 @Vitorina @Aresan @Ademar @Eduardo1986 @Majoly

¿Qué tratamientos estáis tomando para vuestra EC? ¿Qué pensáis de ellos? ¿Sentís que hacen efecto?

¡No dudéis en hablar sobre el tema aquí!

Cuidaos,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

AndreaB

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11/10/22 a las 17:02

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Hola a todos,

¿Cómo estáis hoy? 😊

@Adribre @Devoracarla @CristinaManu @Barbara2223 @Raquel76 @Carlabosalvador @Cristinahg88 @monilea2 @sonirumu75 @JoséLuisBalader @Aresan

¿Cuáles son los tratamientos que tu familiar sigue para la enfermedad de Castleman? ¿Está contento/a con ellos?

No dudes en compartir tu opinión y tus interrogantes en los comentarios a continuación.

Muy buen día,
Andrea, del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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