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Pacientes Miastenia
¿Qué piensas de tu tratamiento contra la miastenia gravis?
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- 28 comentarios
Todos los comentarios
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juamorfer
Inmunosupresor (Imurel), corticoides (Deflazacort) y un inhibidor de la colinesterasa (Mestinon)
amat75
Me han diagnosticado miastenia ocular porque tengo diplopia binocular. Me han recetado Mestinon pero no noto efecto alguno, lo tome o no lo tome. En los análisis sale que no tengo anticuerpos. El diagnóstico se ha basado en la prueba de estimulación repetitiva.
Onti46
Hola a todos yo tengo 46 años ,desde los 21 estoy operada del timo ,sigo con miastenia ocular en los cambios de tiempo,lo sobrellevo con prednisona y mestinon,, me gustaría saber si hay algo que sustituya a la prednisona ,ya k llevo tomándola 25 años .gracias
amat75
A mílo que me sucede es que tengo diplopia constante todo el día. Igual sea la hora que sea o haga los esfuerzos que haga. ¿Tenéis ese síntoma constante u os varía a lo largo del día?
Gracias por vuestras respuestas.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Ámate Tenerife @Onti46 @juamorfer ¡muchísimas gracias por vuestras respuestas!
@Embuena @Rosmaa @Emylia @Gloria2 @Maycadue @LuzMaríaLópez @Tito51 @Inmacu44 @conxi64 @Conchitaggrela
¿Qué tratamiento siguen vuestros seres queridos para la miastenia grave? ¿Qué pensáis del mismo? ¿Funciona?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Mygras
Buen consejero
@AndreaB Hola, estoy encantado de poder hablar con los pacientes sobre esta enfermedad rara. Estoy tomando prednisona pero me engorda, ¿alguien más está en la misma situación?
Leopoldito
Hace un año y medio de mi enfermedad, Míastemía.
Con supresores del sistema inmunologico, que te dejan muy cansado. Prednisona 60mg dia. Son corticoesteroides, que iran bajando dosis una vez estabilizada la recuperación, para que hagan efecto los inmunosupresores.
Mestinon 8 al dia, ayuda a que tu habla y tragar se hagan sin dificultad.
Me han comentado, de quitar o raspar la glándula del Timo, para que los medicamentos hagan un efecto mas inmediato.
Hay algo mas?
Algun medicamento experimental?
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Leo
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Antoniodb
@Leopoldito hola soy Antonio paciente recién diagnosticado. A que inmunodepresores te refieres y como te los administran ? Podrías decirme el nombre? Gracias. Un saludo.
Leopoldito
@Antoniodb se llaman cell-cept. 2 por la mañana y 2 por la noche
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Leo
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Usuario desinscrito
Yo fuí diagnosticada en el año 2003. En ese entonces tomaba piridostigmina y deflazacort, un par de años después me recetaron prednisolona y finalmente azatioprina.
Actualmente estoy tomando solo piridostigmina y azatioprina, estoy "estable" pues hace casi 10 años no tengo una crisis respiratoria, pero no me siento del todo bien, de hecho, desde el año 2019 tengo paralizado el músculo ocular izquierdo y no veo bien, además que me quitó mucha autonomía.
El tratamiento funciona, pero a veces siento que no es suficiente y personalmente me siento estancada pues los médicos no me dan alternativas para mejorar o solucionar mi problema ocular, pues he sugerido en varias oportunidades un tratamiento con inmunoglobulina pero me comentan que no se puede pues esta solo se receta cuando hay crisis o riesgo de crisis respiratoria.
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Leopoldito
@Laura_V para estabilizarte a largo plazo, te ofrecen raspar de restos quimicos el timo.
Solo evita crisis.
Sigues con medicación
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Leo
Usuario desinscrito
@Leopoldito en 2004 me hicieron extracción del timo.
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Leopoldito
Yo entre en urgencias el 24 de Marzo, por un dolor en la base del cuello.
7 dias en uci, con inmunoglobinas.
Pase a planta 7 dias mas.
Hasta ahora, estoy estabilizado, pero convuna merma en mus condiciones fisicas, he perdido masa muscular.
Siento que puedo mejorar, pero no hay alternativa en el tratamiento.
Quisiera incorporarme al trabajo, con una incapacidad parcial.
Alguno de vosotros, la tiene?
Me refiero a incapacidad, discapacidad tambien?
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Leo
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Antoniodb
@Leopoldito Hola , no tengo mucha idea acerca de la enfermedad porque estoy recién diagnosticado y estoy recabando información, pero en referencia a la incapacidad de la que hablas comentarte que hay una lista actualizada a 2023 de enfermedades que pueden dar lugar a una incapacidad permanente, y la miastemia gravis es una de ellas. Un saludo.
Leopoldito
@Antoniodb los tribunales médicos, si no hay crisis te ponen a trabajar y cuando te de la crisis baja de nuevo.
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Leo
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Ángelas
Yo actualmente tomo mestinon , 4 al día , prednisona de 5 y azatriopina de 75 mañana y noche y todavía me estoy adaptando al tratamiento
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Ángelas
@Antoniodb a mi me lo tuvieron que quitar, no había opción ya era un tumor que se había extendido de hecho me quitaron la pleura izquierda, pericardio y parte del pulmón y se puede vivir
No sé xq te lo quieren quitar depende de los síntomas que tengas y como será de perjudicial
Antoniodb
@Ángelas Estoy recién diagnosticado y estoy empezando, en la próxima consulta a ver si me informo mejor. Espero que vayas bien con el tratamiento y gracias por tu respuesta.
Ángelas
@Antoniodb si, gracias, por ahora estoy estable aunque tengo algún bajón, hay que aprender a escuchar a nuestro cuerpo
Verás que todo va bien y sobre todo mucha paciencia
Antoniodb
@Ángelas Gracias.
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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MerySan
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A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
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