¿Qué piensas de tu tratamiento contra la miastenia gravis?

Inmunosupresor (Imurel), corticoides (Deflazacort) y un inhibidor de la colinesterasa (Mestinon)

Me han diagnosticado miastenia ocular porque tengo diplopia binocular. Me han recetado Mestinon pero no noto efecto alguno, lo tome o no lo tome. En los análisis sale que no tengo anticuerpos. El diagnóstico se ha basado en la prueba de estimulación repetitiva.

Hola a todos yo tengo 46 años ,desde los 21 estoy operada del timo ,sigo con miastenia ocular en los cambios de tiempo,lo sobrellevo con prednisona y mestinon,, me gustaría saber si hay algo que sustituya a la prednisona ,ya k llevo tomándola 25 años .gracias

A mílo que me sucede es que tengo diplopia constante todo el día. Igual sea la hora que sea o haga los esfuerzos que haga. ¿Tenéis ese síntoma constante u os varía a lo largo del día?

Gracias por vuestras respuestas.

@Ámate Tenerife @Onti46 @juamorfer ¡muchísimas gracias por vuestras respuestas!

@Embuena @Rosmaa @Emylia @Gloria2 @Maycadue @LuzMaríaLópez @Tito51 @Inmacu44 @conxi64 @Conchitaggrela

¿Qué tratamiento siguen vuestros seres queridos para la miastenia grave? ¿Qué pensáis del mismo? ¿Funciona?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

@AndreaB Hola, estoy encantado de poder hablar con los pacientes sobre esta enfermedad rara. Estoy tomando prednisona pero me engorda, ¿alguien más está en la misma situación?

Hace un año y medio de mi enfermedad, Míastemía.

Con supresores del sistema inmunologico, que te dejan muy cansado. Prednisona 60mg dia. Son corticoesteroides, que iran bajando dosis una vez estabilizada la recuperación, para que hagan efecto los inmunosupresores.

Mestinon 8 al dia, ayuda a que tu habla y tragar se hagan sin dificultad.

Me han comentado, de quitar o raspar la glándula del Timo, para que los medicamentos hagan un efecto mas inmediato.

Hay algo mas?

Algun medicamento experimental?

Yo fuí diagnosticada en el año 2003. En ese entonces tomaba piridostigmina y deflazacort, un par de años después me recetaron prednisolona y finalmente azatioprina.

Actualmente estoy tomando solo piridostigmina y azatioprina, estoy "estable" pues hace casi 10 años no tengo una crisis respiratoria, pero no me siento del todo bien, de hecho, desde el año 2019 tengo paralizado el músculo ocular izquierdo y no veo bien, además que me quitó mucha autonomía.

El tratamiento funciona, pero a veces siento que no es suficiente y personalmente me siento estancada pues los médicos no me dan alternativas para mejorar o solucionar mi problema ocular, pues he sugerido en varias oportunidades un tratamiento con inmunoglobulina pero me comentan que no se puede pues esta solo se receta cuando hay crisis o riesgo de crisis respiratoria.

Yo entre en urgencias el 24 de Marzo, por un dolor en la base del cuello.

7 dias en uci, con inmunoglobinas.

Pase a planta 7 dias mas.

Hasta ahora, estoy estabilizado, pero convuna merma en mus condiciones fisicas, he perdido masa muscular.

Siento que puedo mejorar, pero no hay alternativa en el tratamiento.

Quisiera incorporarme al trabajo, con una incapacidad parcial.

Alguno de vosotros, la tiene?

Me refiero a incapacidad, discapacidad tambien?

Yo actualmente tomo mestinon , 4 al día , prednisona de 5 y azatriopina de 75 mañana y noche y todavía me estoy adaptando al tratamiento