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Pacientes Miastenia
¿Qué piensas de tu tratamiento contra la miastenia gravis?
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Antoniodb
Antoniodb
Última actividad en 23/2/25 a las 20:27
Registrado en 2023
6 comentarios publicados | 6 en el foro Miastenia
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Hola ! Tan solo mes y medio desde mi diagnóstico de miastenia gravis. Empecé tomando 60 mg de mestinon x 3 ( total 180 mg al día ) y 5 mg de Prednisona. Esta semana me.han subido la Prednisona a 10 mg. Desde que me han subido la Prednisona estoy mucho mejor de la visión, antes continuaba siendo borrosa y a veces doble, y el párpado del ojo izquierdo que es el que está afectado casi si siempre, cae menos. A veces un poco mas cansado que antes pero lo demás bien de momento. Cómo he comentado anteriormente en alguna respuesta a otros comentarios aquí expuestos, me han propuesto en mi primera consulta al neurólogo la posibilidad de quitar el timo a pesar de no tener tumor , ni hiperplasia , inflamación,...Sin embargo tengo muchas dudas al respecto, cumplo próximamente 54 años y parece que estoy en el límite en el que se podría recomendar quitar el timo. Tengo más o menos claro lo que podría ganar si me quitan el timo , pero no cuales serían las contras o perjuicios en mi organismo de vivir sin esa glándula.
Andrésac
Andrésac
Última actividad en 14/4/23 a las 15:33
Registrado en 2023
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Hola buenas hace unas tres semanas que me detectaron que tenía miastenia por la prueba de electromiografía la me hicieron una analítica en teoría medio negativo me hicieron un TAC y también salió negativo de momento estoy tomando solo 0,30 mg cada 8 horas y la verdad es que no noto nada positivo al contrario incluso cuando supuestamente está dejando de hacer su efecto es cuando me siento mejor
Leopoldito
Leopoldito
Última actividad en 10/11/24 a las 19:52
Registrado en 2022
11 comentarios publicados | 8 en el foro Miastenia
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Amigo
Hace 15 días me operaron del timo y sigo igual.
Fue todo muy rápido.
Lo unico que la anestesista me informó que tenía riesgo 4 de 4 por muerte subita en la operación.
Aun así, decidí operarme.
Estoy vivito y coleando.
Ya no hay nada más que puedan hacer, solo seguir el tratamiento.
Esto es para siempre.
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Leo
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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10/8/22 | Testimonio
Testimonio - Miastenia gravis: "¡Sigo queriendo hacer todo lo posible por mí misma!"
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 14 en el foro Miastenia
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Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¡Hablemos sobre los tratamientos para la MG!
¿Qué tratamiento sigues para la miastenia grave? ¿Qué piensas del mismo? ¿Funciona?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity