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Miastenia gravis: "No estoy dispuesta a arruinar mi vida por este motivo"

Publicado el 15 jun. 2022 • Por Bianca Jung

MiaAndMe, miembro de la comunidad de Carenity Alemania, experimentó los primeros síntomas de la miastenia gravis dos años después del nacimiento de su hijo menor. En Carenity habla de su diagnóstico y su vida diaria con esta enfermedad.

¡Lee ahora su historia!

Miastenia gravis:

Hola MiaAndMe, has accedido a hablar con Carenity y te lo agradecemos.

Para comenzar, ¿podrías hablarnos un poco más sobre tí?

Tengo 45 años, estoy casada, tengo tres hijos (20, 14, 8) y un perro. Soy matrona autónoma, sin partería, y enfermera de primera profesión. A continuación os explico por qué. Me gusta leer y cantar y soy muy activa (senderismo, viajar), pero en este momento me siento bastante limitada en este ámbito.

Tienes miastenia gravis, ¿podrías decirnos cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué te impulsó a consultar un especialista y a cuántos tuviste que visitar? ¿Te hicieron muchas pruebas?

Tras el nacimiento de mi hijo menor (unos 2 años después), empecé a tener problemas de visión que sólo mejoraban durante un corto periodo de tiempo con diversas ayudas: lo que funcionaba durante una o dos semanas volvía a ser completamente inadecuado. Un año después (2017), me costaba sostener la cabeza después de hacer deporte y levantar cosas en las estanterías o sacarlas. Al principio me lo tomaba con calma (lo que ayudó bastante), pero le pedí a mi médico de cabecera que me hablara de ello en mi próxima revisión (tengo más de 35 años). Aquí colaboramos estrechamente; en aquel momento yo todavía trabajaba a tiempo parcial como enfermera de terapia multimodal del dolor. Mi colega médico, un neurólogo, también formaba parte de este equipo. Mi médico de cabecera me remitió a él y ya en el primer contacto sospechó de miastenia y me remitió a un diagnóstico hospitalario. Allí me dieron Mestinon, que me ayudó mucho.

Pero mis análisis siempre fueron poco concluyentes (no había disminución) y no se detectaban anticuerpos, por lo que no se me administró ni prednisolona ni azatioprina. Después, a finales del año pasado, me atendieron en una clínica universitaria de forma muy amable, pero con poco valor para hacer un diagnóstico, y las citas se cancelaban a menudo. Allí me trataron primero con prednisolona y luego con azatioprina. Entonces me sugirieron que fuera a una clínica ambulatoria para la miastenia.

Ahora soy un paciente. Las citas (cada seis meses) están vinculadas a una pernoctación en un hotel. No puedo hacer otra cosa porque el tiempo de viaje (unas buenas tres horas) no es manejable para mí dos veces en un día. Pero merece la pena: los profesionales que trabajan allí tratan con muchos pacientes de miastenia, tienen mucha experiencia y ellos mismos investigan en este campo. Se ve.

¿Cómo te sentiste cuando te comunicaron el diagnóstico? ¿Te dieron toda la información necesaria para entender bien la enfermedad?

Enfrentarme a un problema cuyo nombre y alcance desconozco me resulta muy estresante. Por lo tanto, el (presunto) diagnóstico fue inicialmente un alivio para mí: sé como puedo contribuir y, al menos teóricamente, dónde están mis límites. Sin embargo, este es un proceso de aprendizaje que hay que llevar a cabo varias veces, soy sorprendentemente resistente al conocimiento y me gusta volver a chocar contra un muro... La información era muy completa. No puedo decir por qué me he unido ahora a la DMG (Sociedad Alemana de Miastenia). En cualquier caso, fue otro paso muy positivo.

¿Cuáles son los síntomas de la miastenia gravis? ¿Son incapacitantes en la vida diaria?

Muchos pacientes informan de visión doble, visión reducida o párpados caídos (ptosis) al inicio de los síntomas. En mi caso fueron "sólo" alteraciones visuales, nunca tuve ptosis. Un conocido la llamó una enfermedad con "mil caras". Esto lo resume bien. La batería funciona con un 60% de energía, creo. Cuando mi gente aún puede caminar, sentarse, comer, yo finalmente me rindo. Cuando el efecto del Mestinon desaparece, no puedo mantener la cabeza alta ni el cuerpo erguido. Cuando las cosas se ponen feas, hablo arrastrando las palabras, me ahogo al comer, tropiezo con mis propios pies.

Si tomo el mestinon a última hora de la noche para un evento nocturno (raro), como una boda, aguanto un poco más por la noche, pero pago las consecuencias con al menos dos días malos y sin fuerzas. Tengo un número determinado de escaleras al día que puedo recorrer. Si pienso que tengo que recorrerlas a primera hora de la mañana, a mediodía ya terminé mi día.... Viajar en tren con el traqueteo de un lado a otro es muy agotador para los músculos de soporte de mi cuello, incluso una visita a la peluquería puede cansarme tanto que el día se acaba para mí. Hemos comprado un sofá con una gran superficie reclinable: si no puedo más, todavía hay espacio para otros miembros de la familia conmigo :-)

¿Has tenido que cambiar tu estilo de vida desde que te diagnosticaron miastenia gravis?

Absolutamente: ya no trabajo en la clínica. No podría organizar los turnos con la medicación, ni podría hacer turnos de noche, por ejemplo. Por esta razón, sólo trabajo durante el día, así que en mi segundo trabajo como matrona hago asistencia pre y postnatal. Mi pelo ha dado paso a un práctico corte de pelo corto (muy corto): me resulta más fácil ir a la peluquería con regularidad y no tener que sostener los brazos por encima de la cabeza durante minutos por la mañana para recogerlo. En la vida cotidiana, tengo que decidir (la decisión más bien se toma sola): ¿hoy trabajo o hago actividades de ocio? Un paseo por la ciudad después del trabajo está descartado.

¿Qué tratamiento sigues actualmente? ¿Estás satisfecha?

Actualmente, tomo 150 mg de azatioprina y 90 mg de Mestinon por la mañana, a las 5, y luego me acuesto durante 30 minutos para que el Mestinon haga efecto cuando me levante. A partir de entonces, tomo 90 mg de Mestinon cada tres horas y media durante todo el día. ¿Estoy satisfecha? Esta barra..... siempre está demasiado alta ;-) Pero en general estoy satisfecha. No puedo lograr más y no estoy mejorando en este momento. Así están las cosas. Todo el mundo tiene un límite en algún ámbito, el mío es el físico. No estoy dispuesta a arruinar mi vida por ello.

¿Cómo afecta la enfermedad a tu vida privada y profesional? 

Por naturaleza, sólo es posible planificar de forma limitada cuánto voy a trabajar en un día determinado: Los niños vienen cuando vienen. En los días con más de cinco horas de trabajo, no hay vida privada que valga. Es una elección forzada. Intento hacer una pausa para comer, de modo que por la tarde y a primera hora de la noche pueda salir con mi familia. Cuanto más se alarga el día, menos fuerzas tengo. Las altas temperaturas dificultan las actividades: los medicamentos son sensibles a la temperatura (por lo que el sistema de refrigeración siempre tiene que funcionar cuando estoy fuera de casa) y la debilidad muscular es mucho más pronunciada (para mí) cuando hace mucho calor. ¿Qué hacer si la familia sigue queriendo ir de vacaciones al sur? Buscamos compromisos: un piso con aire acondicionado, por ejemplo.

¿Te sientes apoyada por tus seres queridos? ¿Muestran comprensión por la enfermedad?

Sí y no. Es difícil ponerse en la piel de una persona con debilidad muscular. En un momento queremos llevar una vida normal, y al siguiente nos parece imposible. La miastenia es más pronunciada cuando llega una infección en los próximos días(!) o cuando tengo la regla. Tengo que comunicarme claramente sin ser despectiva. A menudo es difícil. Incluso el intento de ser considerado conmigo a veces se queda corto: nadie se aprovecha cuando toda la familia renuncia a una excursión ("No hay diversión sin ti...") porque mi batería está baja. Esto me pone bajo presión. Pero en mi entorno personal, la mayoría de la gente está realmente interesada en comprender la enfermedad.

Es interesante que no se me haya concedido un GDB 50 (grado de discapacidad, que corresponde a una discapacidad grave) porque mi debilidad muscular no sería permanente (motivo de rechazo). Me parece increíble. Sólo puedo hacer una parte de mi trabajo, mi tiempo libre es limitado, dependo de ayuda en casa (¿alguien tiene idea de lo difícil que son las tareas domésticas?) Si no fuera tan privilegiada, con una familia muy motivada y un trabajo flexible, definitivamente estaría en problemas y ahí es donde me falta comprensión para el rechazo del GDB y una placa especial. En caso de duda, el enfermo depende de este apoyo.

¿Qué opinas de las plataformas de pacientes como Carenity? ¿Encuentras el apoyo y los consejos que buscas?

No hay alternativa al intercambio entre personas interesadas. ¿Dónde has encontrado ayuda? ¿Qué clínica ofrece buenas posibilidades de rehabilitación? No tolero la medicación, ¿cómo has vivido la fase de adaptación? Pero también hay que compartir algo sobre uno mismo. Eso requiere valor. Yo tampoco lo hago siempre :-) 

Por último, ¿qué consejo darías a los miembros de Carenity que también sufren de miastenia gravis? 

No paséis tanto tiempo como yo en clínicas o ambulatorios con un número reducido de casos. Buscad una clínica ambulatoria que trate exclusivamente con pacientes miasténicos y aceptad largas distancias: merece la pena. Mejor cinco noches de hotel el primer año que cinco años de terapia insatisfactoria.

¿Una última palabra? 

Sanos o no, queremos alcanzar la satisfacción en la vida y cada uno de nosotros debe formularse claramente lo que necesita para lograrlo. Personalmente, necesito una base segura y objetivos a corto, medio y largo plazo, entonces siento que mi vida merece la pena. Hoy quiero divertirme con mi familia y hacer bien mi trabajo. A medio plazo, espero que los viajes estén bien planificados. A largo plazo, quiero dejar huellas positivas y significativas en la vida de quienes me rodean. Sólo puedo hacerlo sobre mi base: mi firme fe en Cristo y en su buen plan para nuestras vidas.

¡Muchísimas gracias a MiaAndMe por haber aceptado esta entrevista con Carenity! 

¿Te ha sido útil la experiencia de este paciente?  

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¡Cuidate!


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avatar Bianca Jung

Autor: Bianca Jung, Redactora de Salud

Bianca está especializada en la gestión de comunidades de pacientes en línea. Le interesan especialmente los campos de la psicología, la salud de la mujer y la nutrición.

Bianca se diplomó en Ciencias Políticas... >> Saber más

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