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Testimonio - Miastenia gravis: "¡Sigo queriendo hacer todo lo posible por mí misma!"

Publicado el 10 ago. 2022 • Por Bianca Jung

ihavebeenfallingfor30m, miembro de la comunidad alemana de Carenity, no percibía los signos de la miastenia gravis como amenazantes y pensaba que desaparecerían por sí solos. Ella habla para Carenity sobre su trayectoria de diagnóstico, su tratamiento y la vida cotidiana con esta enfermedad.

¡Lee ahora su historia!

Testimonio - Miastenia gravis:

Hola ihavebeenfallingfor30m, has accedido a hablar con Carenity y te lo agradecemos.

Para empezar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Me llamo Carmen, tengo 55 años y estoy casada. Tengo dos hijos mayores, de 35 y 20 años. Trabajo en atención al cliente en una central de taxis, lo cual es muy divertido. En este momento estoy de baja por enfermedad porque me resulta difícil trabajar con el ordenador debido a mi doble visión. Tengo muchas aficiones: la lectura, cualquier cosa que tenga que ver con Marvel y el fútbol americano.

Tienes miastenia gravis. Los primeros síntomas que experimentaste fueron visión doble y el párpado caído, ¿cómo te sentiste?

Al principio no lo percibí como "amenazante", pensé que desaparecería por sí solo. No había dolor, pero al no mejorar la vista después de una semana, pedí cita con un oftalmólogo.

¿Qué te impulsó a pedir cita con un médico? ¿A cuántos médicos tuviste que visitar y cuantas pruebas tuviste que someterte?

Como la vista no mejoraba, acudí a un oftalmólogo, que me mandó inmediatamente al hospital con la sospecha de un derrame cerebral. En el hospital, me hicieron las pruebas de reacción, me midieron las venas, me hicieron un TAC y me enviaron a la unidad de ictus durante 2 días, donde se descartó un ictus y me trasladaron a neurología.

Al principio, tu síntomas se confundieron con un derrame cerebral, ¿cómo te sentiste cuando te diagnosticaron miastenia gravis? ¿Pudiste obtener toda la información necesaria para entender la enfermedad?

Sólo se sospechó de la miastenia cuando me hospitalizaron por primera vez. No tenía anticuerpos identificables y no se le prestó mucha atención. Se sugirió una corticoterapia y eso fue todo. Sin embargo, cuando no hubo ninguna mejora y me caía por las escaleras de casa y mis ojos daban cada vez más problemas, volví al oftalmólogo, que me envió a un instituto especializado en la visión y el médico de allí volvió a sospechar de miastenia gravis y escribió una remisión al departamento de neurología del hospital. El neurólogo de allí fue súper amable y me ingresó inmediatamente en el hospital. Tras la prueba de Tensilon, se hizo el diagnóstico de miastenia gravis. El médico de planta me dio una breve explicación y me recomendó que me inscribiera en la Sociedad Alemana de Miastenia. La información sobre la medicación y la miastenia me la dio el médico asistente y la mayor parte la obtuve de internet.

¿Cuáles son los síntomas de la miastenia gravis? ¿Son incapacitantes?

Lo que me afecta es esta falta de fuerza, soy una persona muy activa y también muy independiente. Ahora, ya no puedo abrir la funda de las gafas, por ejemplo, y caminar me resulta difícil. Vivo en el tercer piso, cada piso es una tortura, la falta de aire es un hecho.

¿Has tenido que modificar tu estilo de vida desde que te diagnosticaron la miastenia gravis?

Absolutamente, tenemos un perro, los paseos son más cortos y ya no a un ritmo tan rápido, trabajar no es posible en este momento, siempre tengo mi bastón plegable conmigo en caso de que ya no pueda caminar. Ya no me atrevo a comer en restaurantes, porque a veces la comida se me cae de la boca porque ya no tengo fuerzas. No es agradable de ver.

¿Cuál es tu tratamiento actual? ¿Estás satisfecha con el?

En el hospital me dieron medicación, que parece ayudar en gran medida. Acudo regularmente a mi médico de cabecera para que me haga análisis de sangre. Tendré que volver a ir al oftalmólogo pronto porque ahora soy sensible a la luz y tengo que llevar gafas de sol incluso en interiores porque si no es desagradable. Tengo que volver a ver a mi neurólogo en tres meses. Entonces tal vez pueda dar más opiniones, pero de momento estoy satisfecha con el tratamiento.

¿Cómo afecta la enfermedad a tu vida privada y profesional?

De momento no puedo trabajar todavía, pero espero poder hacerlo pronto. Las cosas han cambiado en mi vida privada. Si mi marido pudiera, me envolvería en algodón. A menudo hay discusiones, pero sigo queriendo hacer todo lo posible por mí misma. Hay cosas que ya no puedo hacer y para las que necesito ayuda, por ejemplo, lavarme el pelo.

¿Te sientes apoyada por tus seres queridos? ¿Muestran comprensión en relación con la enfermedad?

Mi familia me apoya en lo que puede, y el tiempo dirá hasta qué punto hay comprensión. Creo que también es difícil para los familiares, porque como persona afectada a menudo tienes dificultades para entender la enfermedad.

¿Qué opinas de las plataformas de pacientes como Carenity? ¿Encuentras los consejos y el apoyo que buscas?

Las plataformas de pacientes son absolutamente importantes para obtener más información, sobre todo porque se trata de una enfermedad tan rara. Yo no lo llamaría directamente consejos y apoyo, más bien algo así como un acompañante. Pero también puede ser porque no escribo tanto, debería motivarme más.

Y por último, ¿qué consejo darías a los miembros de Carenity que también tienen miastenia gravis?

Vive tu vida como quieres que sea. Nunca sabes cómo estarás en al día siguiente, ¡así que disfruta de cada buen momento!

¿Una última palabra?

¡Gracias por el apoyo Carenity!


¡Muchas gracias de nuevo a ihavebeenfallingfor30m por compartir su historia con Carenity! 

¿Te ha sido útil este testimonio de paciente?    

¡Haz clic en "Me gusta" y comparte tu experiencia y tus interrogantes con la comunidad más abajo en los comentarios!     

¡Cuidate!



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avatar Bianca Jung

Autor: Bianca Jung, Redactora de Salud

Bianca está especializada en la gestión de comunidades de pacientes en línea. Le interesan especialmente los campos de la psicología, la salud de la mujer y la nutrición.

Bianca se diplomó en Ciencias Políticas... >> Saber más

1 comentario


zitros
el 11/8/22


Estimada amiga, gracias por tus comentarios.

Desde Málaga te respondo y te diré que a mi me diagnosticaron la MG hace justo un año, y luchando cada día por que ademas soy el único cuidador de mi esposa, a la que le diagnosticaron Alzheimer hace doce años, y ahora se encuentra en su etapa mas avanzada. A pesar de ello, voy luchando y con el animo alto, algo que te aconsejo pues es definitivo para lucha con esta enfermedad.

Mucha fuerza y un abrazo






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