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Pacientes Miastenia
Miastenia gravis: ¿cuáles fueron tus primeros síntomas?
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Mygras
Buen consejero
Mygras
Última actividad en 24/5/22 a las 17:39
Registrado en 2022
6 comentarios publicados | 6 en el foro Miastenia
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¡Hola!
Mi miastenia fue descubierta en marzo de 2021 pero los síntomas habían comenzado en octubre de 2020 y como obviamente no conocía esta enfermedad me asusté mucho. De un día para otro tenía problemas para hablar... no mucho al principio así que pensé que era la mascarilla, ya no tragaba y perdí peso. 3 meses después fui al médico de cabecera (muy tarde) y me hizo unas pruebas y todo estaba bien... ¡raro! Afortunadamente mi oftalmólogo me diagnosticó como miasténica en diez minutos... resultado corroborado 1 mes después tras el análisis de anti rach y Musk. Llevo 8 meses de tratamiento y mis síntomas han desaparecido en un 90%. Sólo persiste un ceceo que empeora al hablar durante mucho tiempo. No es fácil, pero tenemos un tratamiento, que ya es algo.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola @Mygras
¡Muchísimas gracias por tu respuesta! 😊
@MaríaHerrera @JuanFranciscoferre @Montse71 @donfer @Martíneza @Laia1991 @Aidaquesada @Miaredis @RyanSheila @Joanall @JordiSarda @Cordoba53 @mercedesBermúdeznavarro
¿Cuáles fueron los primeros síntomas que habéis experimentado? ¿Fueron estes síntomas los que os llevaron a consultar con un médico?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Amigo
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Cuáles fueron los primeros síntomas que habéis experimentado? ¿Fueron estes síntomas los que os llevaron a consultar con un médico?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity