«
»

Top

Miastenia gravis: "Yo creo que cuando tomé conciencia de con quién estaba tratando, fue ahí en donde empezó la remisión"

Publicado el 13 jul. 2022 • Por Andrea Barcia

Jose Enrique tiene miastenia gravis. Hace aproximadamente cuarenta años que comenzó a experimentar los primeros síntomas de la enfermedad. Después de numerosos errores de diagnóstico y hospitalizaciones, encontró, por fin, un especialista que dio con la respuesta correcta a sus males. Desde entonces, y gracias a tratamientos eficaces así como a las medicinas alternativas y a su lucha constante, ha podido recuperarse. Ahora está en "remisión" y ya no toma ninguna medicación. 

A través de todo su recorrido y de sus consejos, él comparte su historia con Carenity. 

¡Descubre ahora su experiencia!

Miastenia gravis:

Hola J.Enrique has accedido a compartir tu historia con Carenity y sus miembros y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Con gusto:

Mi nombre es José Enrique, vengo de una familia compuesta por tres hermanas y dos hermanos más. Mi madre ya no está con nosotros y mi padre ronda los noventa y tres años.

Vivo en San José, capital de Costa Rica, un pequeño país de América Central. Tengo setenta y dos años; estoy jubilado y mi propia familia se compone de mi esposa, cuatro hijos - todos ya mayores y profesionales - y un nieto, que es la niña de nuestros ojos.

Soy amante de la lectura, la escritura y la buena música - en mis tiempos fui cantante de coros y esto me dio la oportunidad de conocer otros países y culturas. También me gustan mucho los deportes, especialmente el fútbol, del que fui practicante durante varios años. Profesionalmente ya no ejerzo y solo brindo pequeñas asesorías cuando me lo piden, más por amistad que por dinero - trabajé unos cuantos años como funcionario público, especializado en cobros de impuestos aduaneros y posteriormente formé parte de varias empresas privadas igualmente especializadas en el ramo aduanero y en el transporte internacional de cargas.

En el año 1977 fui becado por la OEA para realizar una pasantía en España, en donde estuve en la Escuela Oficial de Aduanas informándome sobre las nuevas técnicas aduaneras que por aquellos tiempos se implementarían también en nuestro país.

Más o menos esta es una pequeña semblanza sobre quién soy. Cualquier otro dato que necesiten, solo me lo preguntan.

Padeces una miastenia gravis. ¿Hace cuánto tiempo que vives con esta enfermedad? ¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué te llevó a buscar consejo médico? ¿A cuántos médicos acudiste y a qué pruebas tuviste que someterte?

Bueno, esto daría para escribir un libro, pero voy a tratar de resumir:

Efectivamente, he padecido de miastenia gravis desde hace aproximadamente cuarenta años. Como les conté, fui cantante de coro y practicante de deportes y en esos campos se dieron las primeras señales.. apenas perceptibles y, por lo tanto, fáciles de confundir con otras dolencias.

Cabe mencionar que por aquellos tiempos la medicina no tenía muy claro el origen y desarrollo de este tipo de enfermedades y los médicos tendían a confundirlas con otros padecimientos - de hecho, todavía hoy en día la ciencia médica no se pone del todo de acuerdo sobre el origen y los tratamientos de estas enfermedades llamadas “raras” por algunos.

Pues bien, las señales físicas de la enfermedad empezaron ahí, en los deportes, en donde mi actividad física se fue viendo poco a poco desmejorada - al principio, yo mismo las justificaba diciéndome que ya me estaba poniendo viejo y cosas por el estilo. Paralelamente, también mi rendimiento en el trabajo se vio afectado toda vez que comencé a notar que tenía problemas para escribir en unos formularios con varias copias al carbón que no quedaban del todo claras por unas pequeñas debilidades en los dedos. Mis estudios en la Universidad también se vieron afectados dado que me costaba concentrarme en la lectura, ya que en oportunidades mi visión se distorsionaba volviéndose doble. En cuanto al canto, al principio la voz no se vio afectada pero las piernas sí comenzaron a manifestar una debilidad extraña y comencé a titubear a la hora de subir gradas o tarimas.

Como se podrán imaginar, todo esto, que pasó de menor a mayor a lo largo de algunos años, fue provocando un grado de incertidumbre y estrés muy importantes que terminaron por agrandar el problema.

Desde el punto de vista médico el asunto no fue a mejor. En Costa Rica, más o menos desde el año 1941, los ciudadanos tenemos derecho a la seguridad social. Igualmente, ha existido de siempre una atención médica privada y yo comencé a atacar el problema por ambos flancos.

El médico privado que me atendía me dijo que seguramente era un ataque de nervios por la vida agitada que yo llevaba. Me recetó un tratamiento a base de Diazepam que, paradójicamente, con el tiempo nos dimos cuenta era lo menos indicado para la Miastenia Gravis. Eran tiempos de incertidumbre médica también.

Pasaron los años y aunque la enfermedad no se declaraba abiertamente, sus síntomas se fueron acrecentando: piernas y brazos cansados y débiles, vista doble, problemas para deglutir, párpados caídos... y una enfermedad emocional que también iba creciendo. Y la pregunta recurrente:

"¿Qué me está pasando?"

Hubo en su tiempo un experimentado médico de corte altruista, que apenas si cobraba por su consulta, Dr. Rodrigo Gutiérrez su nombre, al que acudí ya en modo de desesperación. Y fue él quien vio aquello que muchos otros no lograron hacer, detectó un problema neurológico en mi cuerpo.

Después de conversar amenamente con mi esposa y conmigo, y de realizarme un examen físico tipo neurológico, me mandó con una receta a la farmacia a que comprara un medicamento de nombre Prostigmine.

¡Dio en el clavo!

En la siguiente consulta, después de escuchar mis respuestas de lo que pasó en mi cuerpo con la ingesta de este medicamento me dio su dictamen: “Usted lo que tiene se llama Miastenia Gravis. Es una enfermedad del sistema inmunológico de la que no se conoce cura y debe ver a un neurólogo para que lo trate”. Corría el año de 1979.

En 1980 fui tratado por médicos traumatólogos y uno de ellos, en su consulta privada, me realizó una electromiografía y determinó que efectivamente había una debilidad muscular en mi cuerpo. Pero su dictamen se inclinó más por la parte traumática física y me mandó a realizar una serie de ejercicios para fortalecer los músculos. Por supuesto, no dieron resultado.

Ese mismo año, ya con el dictamen del Dr. Gutiérrez, un neurólogo, que atendía tanto en la Medicina Privada como en la Pública, me ingresó en un Hospital de la Seguridad Social para probar conmigo un “nuevo” medicamento que creo que se llamaba algo así como Synacthen Depot. Tampoco resultó y casi me mata, porque los síntomas de la Miastenia se acrecentaron y estuve bastante grave - ya ahí, aparte del Prostigmine, tomaba también importantes cantidades de cortisona, que creo fue el tratamiento que en esa ocasión me salvó la vida.

Posteriormente, fui tratado por otro Neurólogo, el Dr. Enrique Hernández, y éste, desde un primer momento, estuvo de acuerdo en que lo que tenía era Miastenia Gravis y que para tratarla debía efectuárseme una Timectomía (cirugía para extirpar la glándula del timo) con el propósito de detener el daño que la glándula timo estaba haciendo en mi cuerpo. Fui ingresado a otro Hospital de la Seguridad Social y me fue realizada una cirugía de tórax, encontrándoseme un timoma importante por lo que el timo fue extraído. Es importante señalar aquí que yo no tenía muy claro si me debía realizar la citada operación y que el jefe de cirujanos del Hospital me “motivó” diciéndome que si no me la hacía la probabilidad de morir pronto era muy alta, e incluso me advirtió que en la operación existía un sesenta por ciento de probabilidades de no salir con vida - hoy en día ya no hace falta abrir el tórax para realizar esa cirugía, pero en aquellos tiempos era un procedimiento muy peligroso.

Hubo alguna mejoría, pero pronto la enfermedad volvió a las andadas y solo me mantenía con el tratamiento a base de Neostigmine Bromide, que así se pasó a llamar la original Prostigmine, y dosis de cortisona, las cuales dependían de cuán débil me encontraba en un momento determinado.

Voy a dar saltos en el tiempo, pero como usted comprenderá en esos lapsos de tiempo pasaron cosas en un sentido y en otro, porque la vida es así, un devenir de principios y finales constantes.

Llegué al año 2010 con una serie de responsabilidades laborales y familiares a mis espaldas, y con serios problemas de salud, ya que la enfermedad iba en constante aumento.

Hago un paréntesis aquí para comentar algo que me parece importante señalar: aunque la literatura médica indica en muchos casos que la Miastenia Gravis se controla con un tratamiento adecuado y el paciente puede llegar a tener una vida bastante normal, esto es solo relativamente cierto porque, desde mi punto de vista, a pesar de que, efectivamente los medicamentos surten efectos temporales en el cuerpo, el desgaste mental y emocional que ocasiona el no poder valerse por sí mismo y estar enfrentado constantemente a una situación en que la incertidumbre prevalece sobre muchas otras cosas, hace que las secuelas emocionales crezcan dramáticamente, afectando directamente al cuerpo. Y esto no es exclusivo de personas con Miastenia Gravis, sino también de personas con otros padecimientos que involucran al Sistema Inmunológico. Sucede cuando los síntomas se vuelven muy difíciles de detectar y tratar.

Volviendo al año 2010, como le dije, las debilidades eran muy severas y solo con el tratamiento citado lograba más o menos salir adelante. En cierta ocasión, creo a finales del año 2009, en un parqueo de un centro comercial, tropecé con una de las barreritas que se usan para estacionar los coches. Mi cuerpo, debido a la debilidad provocada por la Miastenia Gravis, cayó violentamente provocándome cortes y magulladuras en mi cara y cuerpo. Fui tratado por los traumas físicos que presentaba, pero el verdadero daño no se detectó hasta unos meses después cuando fui ingresado a un Hospital con una hemorragia Interna bastante severa la cual, de nuevo, me puso al borde la muerte.

Es difícil resumir lo que ahí pasó, pero estuve veintidós días en una UCI, algunos de ellos en estado de coma. Se me realizaron varias intervenciones quirúrgicas - en una de las cuales se me extrajo el bazo. Cuando, casi milagrosamente, logré salir del hospital con vida, pesaba menos de cincuenta kilos, no podía caminar ni hablar y el proceso de alimentarme era muy difícil. Además de la anemia que la pérdida de sangre me ocasionó, la Miastenia Gravis hacía lo suyo también. Hubo tratamientos que incluyeron, doce sesiones de plasmaféresis – ya antes me habían puesto gammaglobulina – y posteriormente tuve que hacer terapia de respiración, porque al estar muchos días intubado, mis pulmones perdieron mucho de su capacidad. Igualmente, tuve que hacer terapia física para “aprender” a volver a caminar. Y para terminar de redondear el asunto, el encamamiento prolongado me produjo trombos en las piernas y tuve que ser anticoagulado. En fin, fueron días, meses y años muy duros, pero bien que mal fui sobreviviendo.

En el 2015 otro evento me puso al borde la muerte. Una bacteria alimentaria me atacó y de nuevo fui a parar a un Hospital de la Seguridad Social. Una vez más, como resultado de una crisis miasténica, estuve en una UCI, en coma, intubado y con un fuerte tratamiento de plasmaféresis y medicamentos para la Miastenia Gravis, que era el verdadero enemigo a vencer. Para empeorar la situación, otra bacteria, esta vez hospitalaria, se aprovechó de mi débil sistema inmunológico y me puso en una situación de riesgo. Al final, bastante maltrecho, logré salir de nuevo de esta situación y empecé una vez a más a restaurar mi vida.

Hago otro paréntesis aquí para destacar que, como dicen los anuncios comerciales de los medicamentos, “todo medicamento tiene efectos secundarios”. Tanta ingesta de medicamentos produjo sus efectos indeseados: la cortisona me provocó retención de líquidos, que a su vez trajo consigo hinchazones de cuerpo. También tuve que ser operado de cataratas en los ojos y el oftalmólogo que me trató siempre tuvo sospechas de que podría generar glaucoma en cualquier momento. El Neostigmine en dosis altas y bajo ciertas condiciones produce unos espasmos estomacales bastante fuertes y como ya dije, después de uno de los internamientos hospitalarios, me tuvieron que aplicar anticoagulantes por la producción de trombos en mis venas producto del encamamiento prolongado, con el riesgo que este tipo de medicamento también tenía.

Así que esto de los medicamentos no es un asunto de juegos y puede ser muy cierto aquel dicho de que lo que no te cura . . . te puede matar.

El siguiente salto en el tiempo es más ameno de contar dado que fue en estos últimos seis años, hasta el ingreso de la pandemia, en que mi vida empezó a dar un giro hacia la remisión de la enfermedad.

¿Cómo te sentiste cuando te comunicaron el diagnóstico? En ese momento, ¿recibiste toda la información que necesitabas para entender la enfermedad?

La contestación a la pregunta anterior tiene alguna información al respecto.

El diagnóstico nunca fue fácil y solo hasta que el Dr. Gutiérrez acertara con lo que me pasaba, pude tener una información más o menos fidedigna. Además, por aquella época no había tanto acceso a la información como la hay hoy en día y se hacía muy difícil informarse. Si a esto agregamos que los médicos no eran muy dados a dar mucha explicación, sobre todo en las consultas públicas, se podrá entender la incertidumbre que todo esto nos ocasionaba.

La enfermedad como tal la vine a entender, más o menos, muchos años después, investigando, preguntando, hablando con otros pacientes. Yo creo que cuando tomé conciencia de con quién estaba tratando, fue ahí en donde empezó la remisión. Pero para eso tuvieron que pasar muchos años con sufrimiento incluido.

¿Cuáles son los síntomas de la miastenia gravis? ¿Es incapacitante en tu vida diaria?

Investigando y hablando con otros pacientes que padecen esta enfermedad me he dado cuenta de que los síntomas varían de una persona a otra. Como regla general los músculos de brazos y piernas son los que en primera instancia se ven muy afectados. Luego, siguen los músculos que sostienen los párpados y los que manejan nuestros sistemas de deglutir los alimentos y generar el habla.

Hay una debilidad general que se va acentuando y que puede disminuir con el descanso. El clima caluroso y húmedo puede llegar a ser muy desgastante. En mi caso particular, al neurólogo le llamaba la atención que yo amanecía bastante mal, después de una supuesta noche de descanso, lo cual era inexplicable para él.

La Miastenia Gravis sí fue incapacitante en mi vida diaria. Tenía que serlo, ya que la energía física es vital para el desenvolvimiento diario en el desarrollo de nuestras actividades. Definitivamente no se funciona igual cuando nuestras fuerzas nos fallan y se tarda tiempo en aprender a vivir con el recurso de la energía vital muy disminuido. Un ejemplo fueron mis estudios universitarios, que cuando quise terminarlos ya no pude hacerlo por las limitaciones físicas, mentales y emocionales en que me encontraba. Tuve que abandonar trabajos importantes, porque como trabajador ya no daba la talla, sobre todo en los niveles profesionales en donde se me podía contratar, lo cual trajo consigo una situación económica particular bastante difícil. Y por si esto no fuera poco, la enfermedad me hizo abandonar prácticamente todo lo que me gustaba como distracción: el canto, los deportes, la lectura, la escritura. Fueron golpes muy duros - de algunos de los cuales todavía me estoy reponiendo.

¿Has tenido que adaptar tu estilo de vida desde el diagnóstico de la miastenia gravis?

¡Definitivamente!

Como conté anteriormente, tuve que reinventarme en casi todos los aspectos de mi vida. Máxime cuando las crisis miasténicas dejaban secuelas importantes como la pérdida de la movilidad física, la respiración, la vista o el habla, entre otras cosas. Si no me adaptaba, sucumbía... era así de simple.

Actualmente estás en remisión, ¿hace cuánto tiempo? ¿Sigues algún tratamiento? ¿Qué otros tratamientos sigues o has seguido?

Un neurólogo me dijo una vez que con este tipo de enfermedades puede pasar que el paciente no vuelve a consulta. Esto, me dijo, puede ser porque se curó... o se murió.

No fue muy esperanzador el comentario, pero de mi parte, me propuse tratar de estar en el bando de los que sobreviven.

Al leer la literatura médica referente a esta enfermedad, casi toda hace pequeñas observaciones sobre la posibilidad de una remisión. Sin embargo, ninguna de las que he leído, dice ni cómo, ni cuándo, ni por qué, se da esta remisión. Así que es una pequeña esperanza sin mucho sustento científico.

Voy a tratar de explicar mi caso apoyándome en lo que me sucedió y me está sucediendo en estos momentos:

Ya debidamente diagnosticada la Miastenia Gravis, la vida del paciente miasténico se vuelve bastante rutinaria. Hay que tomar los medicamentos con toda regularidad y se debe procurar no exponerse a situaciones que deriven en una crisis que ponga en peligro la vida.

Por ejemplo, mis consultas con el neurólogo se fueron espaciando a tal punto que me veía unas dos veces por año. Me auscultaba un poco y me daba una serie de recetas que alcanzaban para varios meses, las cuales yo debía retirar mensualmente en la farmacia del hospital. Y ya está, eso era todo. Si no volvía era porque, o me había curado... o estaba muerto.

Algunas personas se acomodan a esta rutina, pero mi temperamento no me lo permitía. No me resignaba a pasar el resto de mis días dependiendo de unos medicamentos para transitar por este mundo medianamente bien. Pero ¿qué podía hacer? La medicina alopática había tocado techo y lo único que me brindaba era la posibilidad de subsistir con ese tratamiento.

¡Debía estar agradecido!

Hay muchos otros pacientes con enfermedades del sistema inmunológico mucho más severas que ni siquiera tienen la oportunidad de un tratamiento que los mantenga y su salud se deteriora rápidamente y sucumben a la enfermedad. Pero yo no estaba conforme.

Fue entonces cuando desvié mi atención y empecé a investigar más. Leí mucho. Trate de conocer qué era lo que provocaba mis debilidades. ¿Qué son los neurotransmisores? ¿Qué es la acetilcolina? ¿Para qué sirve? ¿Por qué las órdenes de mi cerebro no llegaban limpias a los centros nerviosos de mis músculos produciendo así las debilidades? ¿Cuál es la función del Neostigmine? Y la pregunta principal ¿por qué mi sistema inmunológico no respondía como debía?

Entonces, había que hacer algo más. Consulté a otro tipo de profesionales: Naturópatas, Homeopatía, Medicina Oriental, Psicología, Nutrición. Hice cambios importantes en mi alimentación e inicié prácticas de meditación, lo que la psicología acepta como Mindfulness. La acupuntura y la quiropráctica hicieron lo suyo y mi estilo de vida cambió radicalmente.

Todo este proceso llevó varios años, hasta que el año 2019, previa consulta con el neurólogo, dejé la ingesta de cortisona - dosis que ya había ido bajando poco a poco. Además, limité la dosis del Neostigmine al mínimo, hasta que me animé a dejarla completamente.

¿Por qué tomé estas decisiones? Porque la energía regresó a mi cuerpo. Así como años atrás me había ido abandonando de a poco, ahora, también de a poco, fue regresando. ¡Y se siente tan bien!

Podía desenvolverme con bastante normalidad e incluso realizaba algunas caminatas en un polideportivo cercano a la casa. La facultad de Educación Física de la Universidad de Costa Rica creó un plan de acondicionamiento físico para personas mayores y yo me apunté al mismo. Durante ocho meses del año 2021 aguanté los ejercicios físicos que me asignaban e incluso hice algo que en otro tiempo parecía impensable, levantaba pequeñas pesas, todo coordinado por estudiantes y vigilado por los profesores profesionales del ramo.

Mi hija mayor vive en Cataluña, en un hermoso pueblo en el corazón de los Pirineos catalanes, La Seu d’Urgell. Otrora, llegar a visitarla desde mi país se volvía problemático, dada la distancia y el desgaste físico que debía realizar en el viaje. Pero fue justamente en el último viaje que hicimos este 2021, que pudimos corroborar que yo me estaba liberando de la enfermedad. Disfrutamos mucho, viajando y conociendo hermosos lugares, ya sin el lastre que conlleva una enfermedad.

Me quedó claro que la Miastenia Gravis, la que me había atacado durante tantos años, estaba entrando en remisión. Me costaba un poco creerlo, pero las señales que mi cuerpo estaban dando eran irrefutables - a mi familia también le ha costado un poco aceptarlo y es fácil entenderlos: lo que ellos vivieron en no pocas ocasiones les da para tener recelo de mi condición. La única manera que tengo de que confíen en mí es mediante la acción, demostrándoles responsablemente que puedo hacer cosas que hasta hace un tiempo no me eran posibles.

¿Cuál es el impacto de la enfermedad en tu vida privada y profesional?

También esta respuesta está contemplada en el resumen de la primera pregunta. Hubo un tiempo en que emocionalmente estaba muy decaído y responsabilizaba a la enfermedad de todo lo malo que me pasaba. Llegué a culpar a la Miastenia Gravis por la pérdida de todo lo que consideraba importante en mi vida - relaciones laborales, sociales, familiares, atributos físicos, estatus económicos, en fin, mi mundo se me hizo muy, muy oscuro. Fueron indudablemente mis peores años. Y si bien es cierto, la enfermedad era la excusa perfecta para sentirme miserable, esa no era toda la verdad en mi vida. Cuando entendí que la enfermedad no era la causa sino el efecto de otras decisiones que había tomado, cuando tomé conciencia de eso, ahí empezó verdaderamente, sin darme cuenta, el proceso de remisión de la enfermedad.

Lleva mucho tiempo echar a perder el magnífico instrumento que nos fue dado para transitar por este planeta, nuestro cuerpo; e igualmente, por simple regla de tres, lleva mucho tiempo el poder restaurarlo... y quizás no se logre del todo.

¿Padeces alguna otra enfermedad? Si es así, ¿cuáles? ¿Cuáles son tus tratamientos y cuidados?

Como le conté, tuve una trombosis intravenosa, cataratas en mis ojos y sospechas de glaucoma, pero todo eso está superado. Además de los achaques normales propios de mi edad, actualmente lo único que “padezco” es una presión arterial constantemente a la baja, la que según los médicos no es de preocupar.

Actualmente no llevo ningún tratamiento químico, pero sí tengo un estilo de vida que lo llevo como un tratamiento: alimentación que sirva a mi cuerpo - hace ya bastante tiempo dejé de consumir carnes rojas, grasas, la llamada comida chatarra, con las gaseosas incluidas, y cada vez me acerco más al sistema de alimentación con comida vegetariana. Realizo caminatas diarias; hago ejercicios de meditación, con mucha atención en la respiración, ese ejercicio vital del ser humano, sin el cual no es posible la vida. Trato de ordenar también mi vida espiritual. Procuro tener las horas de sueño que hagan que mi sueño sea realmente reparador, y la música, esa dama que me fue esquiva durante tantos años, ahora me acompaña para suministrarme calma y mucha paz. Además, sigo leyendo y escudriñando, porque tampoco me olvido de lo que otra persona me dijo:

Cuando un médico te dice que una enfermedad es incurable, lo que te está diciendo en realidad es que todavía no se ha encontrado la forma de curarla, pero la ciencia nunca se detiene y en cualquier momento aparece la solución

¿Te sentiste apoyado en todo momento por tus seres queridos? ¿Comprenden la enfermedad?

Esto daría para escribir muchas páginas más, porque la intervención y, sobre todo, la comprensión de la enfermedad por parte de familiares y allegados es vital para subsistir primero y recuperarse después. Me cuesta mucho articular las oraciones correctas para transmitirles a ustedes los sentimientos que me embargan cuando recuerdo el papel de mi familia en todo este proceso. Nunca, nunca me abandonaron y siempre, siempre me apoyaron. Por supuesto que hubo muchas dudas e incertidumbre, y muchos retos a solventar, pero el amor que me profesaron siempre fue el principal soporte para aguantar cada embate de esta tormenta en que se constituye una complicada enfermedad.

La familia es vital en un proceso de aceptación . . . y aún más, en un proceso de recuperación.

¿Qué opinas de las plataformas de pacientes como Carenity? ¿Encuentras la información y el apoyo que buscas?

¡Son vitales también!

Sin información, uno como paciente está como un barco a la deriva. Los médicos no comparten mucha información con sus pacientes y plataformas responsables en temas de salud, como Carenity, nos permiten informarnos y estar al tanto de sucesos científicos de salud que nos ayudan mucho. En estos tiempos en que la información casi sin censura recorre las redes sociales y se convierte en peligrosa desinformación, plataformas como las de Carenity dan mucha tranquilidad a la hora de conseguir información científica certera. En mi caso, fue un hermano el que me alertó sobre la página y desde entonces la consulto con mucha atención para informarme ya no solo de la Miastenia Gravis, sino también de otros padecimientos y tratamientos de salud. ¡Gracias por esa contribución responsable y por el esfuerzo realizado por ustedes para mantenernos informados!

Por último, ¿qué consejo te gustaría dar a los miembros de Carenity que también padecen la miastenia gravis?

 “Cada uno sabe de qué tamaño es la piedra que tiene en el zapato”

Si algo he aprendido de esta enfermedad es que no es muy democrática y no nos trata a todos por igual. Tenemos un chat de WhatsApp con compañeros y compañeras que padecen esta enfermedad y es curiosa la cantidad de situaciones, algunas diferentes y otras semejantes, por las que pasan los pacientes miasténicos. Un medicamento que le sienta bien a algunos le resulta fatal a otros. Hay mucha incertidumbre y no siempre lo que me resulta a mí les sirve a otros. Nos apoyamos mutuamente y nos damos alguno que otro consejo, pero es normal entre nosotros que el mejor consejo que podemos dar es poner mucha atención a los síntomas para evitar que desencadenen en una crisis miasténica. Si el asunto se nos empieza a escapar de las manos, acudir a un centro médico lo más rápidamente posible. Esos son nuestros reiterados consejos. Así que es muy difícil atreverse a dar algún otro consejo, aunque en conversaciones más puntuales podemos contar lo que hicimos o estamos haciendo en una determinada situación de salud y así también nos ayudamos.

Partiendo de esta premisa, puedo decir que mis averiguaciones me llevaron a sacar mis propias conclusiones sobre mi caso en particular. Por ejemplo, Nick Polizzi, responsable de una página en Internet llamada “The Sacred Science” publicó recientemente lo siguiente:

“Aclaremos una cosa: no tienes un sistema autoinmune. Tienes un sistema inmunológico que auto-ataca a tus propias células cuando hay un desequilibrio en tu cuerpo. Johns Hopkins lo dice claramente: "La enfermedad autoinmune ocurre cuando el sistema de defensa natural del cuerpo no puede diferenciar entre sus propias células y las células extrañas"”

Esta información la descubrí hace algunos años y se constituyó en mi punto de partida para tratar de entender la enfermedad que me aquejaba. Sin embargo, esta era solamente la mitad de la ecuación, la otra cosa por averiguar era el por qué sucedía ese fenómeno en mi cuerpo, y eso me llevó también un buen tiempo averiguarlo.

Tuve que dejar de mirar hacia afuera y empezar a mirar hacia adentro. Poco apoco, fui descubriendo que, si ordenaba no solo mi cuerpo físico, sino también mis “cuerpos” mental, emocional y sentimental, mi estado de salud mejoraba ostensiblemente - aquí fue en donde resultó muy importante la Medicina Alternativa.

Apoyado en la medicina alopática, porque nunca dejé su tratamiento hasta no estar completamente seguro de que no corría peligro y de que, por lo tanto, podía retomar mi vida, dejando el miedo y la incertidumbre atrás, le dediqué más tiempo a mi yo interior. Y los resultados, en mi caso, están a la vista.

Entonces, si pudiera dar algún consejo ese sería el mío, conozca con quién está tratando, así le resultará más fácil combatirlo o en el mejor de los casos, controlarlo. Y vaya más allá, no se resigne a vivir en la prisión que dan los medicamentos. Yo agradezco inmensamente a la ciencia médica porque sin ella casi con seguridad ya no estaría en este mundo. Pero llegó el momento en que ya no pudo hacer nada más por mi caso.

La misma ciencia médica nos dice que durante el proceso de desarrollo de la Miastenia Gravis la enfermedad puede entrar en remisión. He leído que a las mujeres jóvenes y a los niños la enfermedad los abandona más fácilmente que a otros pacientes. No se excluyan, piensen que cualquiera que padece esta enfermedad puede curarse. Crea en la medicina, siga los consejos y los tratamientos de los médicos y no se desanimen si una crisis miasténica vuelve a atacar, siempre habrá un momento de esperanza.

He hablado mucho sobre la enfermedad y todo lo “malo” que me provocó y no me quedó espacio para contarles que efectivamente, una remisión de la enfermedad es posible. Yo estoy en ese proceso. Pasé de llegar a estar 90% mal de salud a estar en estos momentos en un 80% de salud sin Miastenia Gravis. Fue un proceso largo y muchas veces doloroso, pero alcanzable. No lo pueden hacer solos y no basta solo con la actitud, hay que poner intención a los deseos y hacerse acompañar de las personas idóneas que lo apoyen en esta aventura.

¿Una última palabra?

Un agradecimiento profundo a Carenity, en especial a Andrea, por esta enorme oportunidad de compartir testimonio de lo que ha sido esta aventura en mi vida. Pido disculpas por lo extenso de la contestación a algunas de las preguntas, pero es que hay mucho material en mi mente y me cuesta resumirlo como quisiera. Si hay algo más que pueda aportar, con mucho gusto.

Estoy a la orden de Carenity y de cualquier persona que necesite una voz de aliento o un hombro en quien apoyarse. No puedo ofrecer menos porque es lo que yo he recibido a raudales.

¡Un abrazo!

“Se produce un poderoso cambio mental cuando dejamos de decirnos a nosotros mismos por qué algo no puede suceder. Cuando podemos visualizar un futuro esperado, fortalecemos nuestra creencia de que es posible”, Joanna Macy


¡Muchísimas gracias de nuevo a J.Enrique por haber captado compartir su experiencia con Carenity!

Este testimonio te ha sido útil?  
 
¡Haz clic en "Me gusta" y comparte tu opinión y tus interrogantes con la comunidad más abajo en los comentarios!   
 
¡Cuidate!   

 

4
avatar Andrea Barcia

Autor: Andrea Barcia, Redactora de Salud

Andrea es especialista en la gestión de comunidades de pacientes en línea y en la redacción de artículos de salud. Le interesan especialmente los campos de la neuropsicología, la nutrición y el deporte.

Andrea... >> Saber más

1 comentario


Leopoldito
el 15/7/22

La neuromodulacion no invasiva, es la casi solución

También te gustará

Ver el testimonio
Miastenia gravis: ¿cómo evoluciona la enfermedad?

Miastenia

Miastenia gravis: ¿cómo evoluciona la enfermedad?

Leer el artículo

Discusiones más comentadas

Ficha descriptiva de la enfermedad