Miastenia gravis: "Siempre hay algo peor en el mundo, y con esta convicción sigo adelante"

Hola Caterina1983, has accedido a compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías presentarte?

Soy Caterina, tengo 39 años, soy madre de dos niñas y soy profesora.

¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad? ¿Fue mucho antes del diagnóstico?

Descubrí que era miasténica un año después de tener a mi pequeña. Antes de tener un diagnóstico claro y de saber contra qué estaba luchando, tardé cerca de un año en encontrar una solución.

¿Cómo reaccionaste ante el diagnóstico? 

Cuando por fin descubrí la causa de mis diversas dolencias, enseguida me asusté mucho... Nunca había oído hablar de la miastenia gravis. ¿Qué me va a pasar? ¿De cuánto tiempo dispongo? ¿Qué debo hacer? Todas estas preguntas fueron respondidas por el neurólogo, que trató de calmarme. Al principio incluso lo consiguió, pero luego, al no ofrecer un camino claro hacia la recuperación, me espantó...

¿Cómo has recuperado la energía y el optimismo?

Afortunadamente, luego encontré un equipo más que competente que, literalmente, me ayudó a ponerme en pie. Soy una persona que siempre ve el vaso medio lleno y eso me ayudó a mantener el ánimo.

¿Cambiaste tus hábitos para controlar mejor tu enfermedad?

Intenté mantener mis hábitos, no rendirme y confiar totalmente en los especialistas. Esto me ha ayudado a entender la enfermedad y la mejor manera de manejarla para que mi vida pueda ser lo más parecida posible a lo que era antes.

¿Cómo vas hoy en día? ¿Ha mejorado tu salud?

Lo que me ayuda es la cortisona, mi nueva compañera de vida. Me permite tener una vida casi normal. A veces aumento la dosis... si estoy bien, la disminuyo... Siempre busco un buen equilibrio. Ya no hago mil cosas al día como antes. Intento hacer una o dos (las más importantes) y luego tengo que descansar.

En la vida cotidiana, ¿qué síntoma es el más molesto?

Entre las cosas más molestas a las que hay que hacer frente están, sin duda, la diplopía (visión doble de un mismo objeto) y la disfagia (dificultad o imposibilidad de pasar los alimentos de la boca al esófago) que se producen cuando estoy muy muy cansada... Pero soy optimista, ¡me las arreglaré! He aprendido a gestionar mis días estableciendo prioridades.  

¿Puedes tener una vida diaria normal?

Ahora estoy en casa de baja por maternidad, ya que tuve mi segundo bebé en noviembre. La enfermedad me afectó mucho durante el embarazo e incluso ahora, durante la lactancia, no es fácil.

¿Tienes algún consejo para que los pacientes mantengan la esperanza frente a la enfermedad?

Desgraciadamente, siempre hay cosas peores en el mundo y con esta convicción sigo viviendo mi vida aunque no sea como quería, aunque haya más sacrificios de los que pensaba... ¡gracias a mi familia! No me rindo, sigo esperando días mejores y más bonitos.

¿Una última palabra?

A los que luchan a diario con estas insidiosas enfermedades, les digo que no se rindan y que piensen siempre en positivo. Afrontar las cosas con una sonrisa hace que pesen dos veces menos.