Miastenia gravis y síntomas faciales: ¿qué hacer?

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Mygras

24/5/22 a las 17:45

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Mygras

Última actividad en 24/5/22 a las 17:39

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Hola, cada vez tengo más afectada la cara y los ojos, me cuesta masticar ciertos alimentos y hago medias sonrisas.

¿Los tratamientos realmente detienen o reducen los nuevos síntomas o estes van a empeorar? ¿Existen otras terapias además de la medicación? mi neurólogo me ha recetado terapia de lenguaje, ¿creéis que podría funcionar?

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Usuario desinscrito

13/7/22 a las 17:30

Hola, espero que te encuentres muy bien.

¿Hace cuánto fuiste diagnosticad@? Te cuento que en mis primeros años fue muy difícil controlar los síntomas, tenía el parpado caído, problemas de deglución y de habla entre otras cosas.

Con el tiempo además de la timectomía (extracción del timo) y los medicamentos fui estabilizándome. También hice terapias de lenguaje con fonoaudiología y esto siento que me ayudó mucho.

Actualmente (casi 20 años después) he estado muy estable, llevo casi 10 años sin crisis respiratorias y síntomas muy leves a excepción de una parálisis en el musculo ocular izquierdo.

Miastenia gravis y síntomas faciales: ¿qué hacer? https://www.carenity.es/foro/miastenia/viviendo-con-miastenia-grave/miastenia-gravis-y-sintomas-faciales-que-hacer-38103 2022-07-13 17:30:06

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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