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¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)?

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¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)?

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AndreaB

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23/11/21 a las 18:09

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida al grupo de discusión sobre la miastenia grave en Carenity! ¡Este espacio está dedicado a ti para que compartas tus preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros!

Como ya sabéis, el diagnóstico de una enfermedad crónica, especialmente si es rara, puede ser una experiencia que cambie la vida. Así que ¡hablemos de ello juntos!

¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?

¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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AndreaB

Animadora de la comunidad

13/1/22 a las 11:39

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AndreaB

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Hola @donfer este grupo está dedicado especialmente a la Miastenia Gravis, así que ¡no dudes en participar en las discusiones!

Un saludo,

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¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)? https://www.carenity.es/foro/miastenia/viviendo-con-miastenia-grave/cual-es-tu-historia-con-la-miastenia-grave-mg-37653 2022-01-13 11:39:09

AndreaB

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27/4/22 a las 10:02

Buen consejero

AndreaB

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Hola,

¿Cómo estáis? 😊

@amat75 @Onti46 @Mbegoña @juamorfer @cames1 @Lucyvs @Rociopr @J.Enrique @Voyamejorar @Conxita13 @Avigon @luislorenyana @josechu125 @Planaj @Ana canica

¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?

¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)? https://www.carenity.es/foro/miastenia/viviendo-con-miastenia-grave/cual-es-tu-historia-con-la-miastenia-grave-mg-37653 2022-04-27 10:02:23

Mygras

24/5/22 a las 17:43

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Mygras

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Hola a todos y a todas, ¿qué exámenes os realizaron a vosotros para poder hacer el diagnóstico?

¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)? https://www.carenity.es/foro/miastenia/viviendo-con-miastenia-grave/cual-es-tu-historia-con-la-miastenia-grave-mg-37653 2022-05-24 17:43:28

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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