- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Miastenia
- Viviendo con miastenia gravis
- ¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)?
Pacientes Miastenia
¿Cuál es tu historia con la miastenia gravis (MG)?
- 113 veces visto
- 1 vez apoyado
- 3 comentarios
Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 14 en el foro Miastenia
30 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola @donfer este grupo está dedicado especialmente a la Miastenia Gravis, así que ¡no dudes en participar en las discusiones!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 14 en el foro Miastenia
30 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola,
¿Cómo estáis? 😊
@amat75 @Onti46 @Mbegoña @juamorfer @cames1 @Lucyvs @Rociopr @J.Enrique @Voyamejorar @Conxita13 @Avigon @luislorenyana @josechu125 @Planaj @Ana canica
¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?
¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
Mygras
Buen consejero
Mygras
Última actividad en 24/5/22 a las 17:39
Registrado en 2022
6 comentarios publicados | 6 en el foro Miastenia
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Mensajero
-
Explorador
Hola a todos y a todas, ¿qué exámenes os realizaron a vosotros para poder hacer el diagnóstico?
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
Ver el mejor comentario
Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
Ver el mejor comentario
Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
10/8/22 | Testimonio
Testimonio - Miastenia gravis: "¡Sigo queriendo hacer todo lo posible por mí misma!"
15/6/22 | Testimonio
Miastenia gravis: "No estoy dispuesta a arruinar mi vida por este motivo"
24/5/22 | Actualidad
17/12/21 | Actualidad
Miastenia gravis: síntomas, diagnóstico y similitudes con otras enfermedades
12/8/24 | Actualidad
Los beneficios de las vacaciones para la salud física y mental
5/8/24 | Nutrición
¿Cuál es la función de la vitamina B12 y cómo pueden evitarse sus carencias?
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 14 en el foro Miastenia
30 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida al grupo de discusión sobre la miastenia grave en Carenity! ¡Este espacio está dedicado a ti para que compartas tus preguntas, historias, miedos, consejos y mucho más con otros miembros!
Como ya sabéis, el diagnóstico de una enfermedad crónica, especialmente si es rara, puede ser una experiencia que cambie la vida. Así que ¡hablemos de ello juntos!
¿Cómo fue vuestra experiencia con el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardasteis en recibir el diagnóstico? ¿Qué primeros síntomas os hicieron sentir que algo iba mal? ¿Cómo os encontráis hoy?
¡No dudéis en compartir vuestras historias aquí!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity