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El diagnóstico del asma contado por los miembros de Carenity

11 jun. 2020

El anuncio del diagnóstico de una enfermedad crónica cambia toda una vida. Esta es la historia de los miembros de Carenity afectados por el asma.

El diagnóstico del asma contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada en Carenity a 91 miembros con asma.

diagnostic long 

5,5 años y 4 médicos consultados antes de que el diagnóstico del asma sea confirmado.


Por lo tanto, la mayoría de los encuestados experimentaron síntomas similares a los del asma. Aquí están los síntomas que los alertaron:

Asfixia | Dificultades respiratorias | Falta de aliento | Molestia al respirar | Opresión en el pecho | Sibilancias | Tos | Alergias |

Antes de que los pacientes con asma fueran diagnosticados y tratados apropiadamente, sus vidas diarias se pusieron patas arriba a causa de sus síntomas. Los encuestados vieron que casi todos los aspectos de su vida diaria se veían afectados significativamente por el asma. Los momentos de ocio y las actividades físicas son, con mucho, los aspectos más afectados por el asma:

vie-sociale Ocio y actividades físicas - 73%

famille Fatiga crónica - 55%

fatigue-sommeil Vida profesional - 42%

vie-travail Vida social - 42%

 Vida familiar - 34%

 Vida íntima - 26%

intime-sexe-relations Dolores físicos importantes - 19%

 

Por otro lado, el 66% de los encuestados no fueron mal diagnosticados. Sus síntomas fueron bien reconocidos como sugestivos del asma. Sin embargo, algunos fueron diagnosticados con las siguientes enfermedades:

Infecciones pulmonares crónicas | Ansiedad crónica - Estrés | Neumopatía | Alergia respiratoria | Trastorno de ansiedad generalizada

El testimonio de los pacientes: errores de diagnóstico

"El médico me diagnóstico ansiedad y nerviosismo alegando que los que padecemos asma somos actores y creemos que nos falta el aire cuando en realidad es ansiedad. También alegó que no me iba a dar la incapacidad laboral que según ella era lo que yo quería por aquel entonces. Tenía 25 años, quería seguir trabajando y viviendo dentro de mis posibilidades, pero pudiendo respirar, pedí un cambio de médico a mi hospital. Pero pasó tiempo, unos 4 años, hasta que me dijeron que era asma intrínseca y me pusieron tratamiento. Afectó a mi vida normal con dos ingresos en el mismo año y me costó una depresión por no poder hacer vida normal como hacer deporte (me gusta el senderismo)."

"Mi primer ataque grave fue con 2 años y medio de edad, por lo que no lo recuerdo. Solo puedo contar lo que lo que me dijeron mis padres. Que llamaron a la ambulancia porque no podía respirar y los médicos pensaron que era neumonía, me dieron un tratamiento muy fuerte. Estuve sin parar de temblar durante 24 horas. Luego salí del hospital al cabo de un mes con el diagnóstico de asma."

"Antes del diagnóstico definitivo, tuve una crisis asmática con riesgo vital, que tuvieron que entubarme con respiración asistida y me llevó a la UCI. El error duro varios años pues lo achacaban a la ansiedad. Un neumologo del hospital que me atendió fue el que me diagnóstico como asmática grave con riesgo vital."

"Me faltaba el aire, y después de ir a urgencias y decirme que era un ataque de ansiedad, me iba a mi casa peor de lo que había llegado. En otras ocasiones me hinchaban a antibióticos por bronquitis, sinusitis, faringitis.... pero yo no mejoraba. Después de una gripe, que me duró con sus complicaciones, 3 semanas, dí con un médico que me aseguró q había sufrido una crisis asmática y por fin me derivó al neumólogo."

 

 

suiteEl diagnóstico de una enfermedad crónica pone patas arriba la vida de los pacientes. Saber que se sufre una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces, aliviados por tener un diagnóstico y poder iniciar un tratamiento, también pueden experimentar este momento de manera aterradora y brutal. La mayoría de los pacientes con asma esperaban recibir tal diagnóstico. También, cabe señalar que el 19% de los pacientes habían buscado en Internet, lo que podría explicar esta cifra.                                            

 No fue un shock, me lo esperaba - 37%

rien ressenti No me acuerdo - 29%

pas-un-choc-diag Fue un alivio - 18% 

effrayant No sentí nada en particular - 18%

ne se souvient pas Fue aterrador - 7%

soulagement Fue brutal - 4%

 

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes sienten que no se les escucha ni se les informa lo suficiente; otras, en cambio, agradecen a su médico que les haya acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con asma, el profesional de la salud ha sido un aliado. Los pacientes aprecian el hecho de que su médico mantuvo la calma, mostró empatía y se tomó el tiempo para explicarles su enfermedad.

le médecin 

49% - Se tomó el tiempo de explicarme
33% - Fue empático/atento 
29% - Estaba muy tranquilo

ressenti négatif

20% - No parecía preocuparle
9% - Fue frío y distante
7% - Fue muy rápido
7% - Solo utilizó términos científicos

 

El testimonio de los pacientes: el anuncio del diagnóstico

"Me lo dijeron de una manera muy coloquial, me dijeron que con los resultados de las pruebas, lo que tenía era asma bronquial y que era para toda la vida, que tenía que tener cuidado con los productos de limpieza que soltaban gases y tener cuidado de los productos fuertes que usan en los pulverizadores."

"No me dieron un diagnostico claro, me recetaron inhaladores y medicacion durante años. Me diagnosticaron rinitis. Tras una bronquitis fuerte, acudí a un especialista que me realizó pruebas y me precribió inmunotetapia."

"Hace ya tanto que no recuerdo las palabras. En definitiva, que habría cosas que tendría que dejar de hacer, y otras que tendría que aprender a hacerlas de otra forma. Cuidar el entorno en el que me muevo, ya que trabajo con productos de limpieza fuertes..."

"Fue un maravilloso trato. Me explicó el diagnóstico con claridad, como le pedí, y me dió mucho apoyo."

 

Después del diagnóstico, el 42% de los pacientes se sintieron aliviados de tener un diagnóstico y el  34% estaban determinados a luchar contra la enfermedad. Igualmente, el 10% tenía confianza. El 16% se sentían angustiados, el 4% perdidos, el 5% en cólera, el 11% sorprendidos y el 14% descorazonadosLa soledad también pesaba sobre ellos: el 5% se sentían solos, el 12% incomprendidos por su entorno.

 

merci à tous 

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se tomaron el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

 

"Creo que la empatía es importante. Y sobre todo, que nos hagan ver que no hace falta que nos aislemos en una campana de cristal."

"Solicitar otras opiniones, no rendirse jamás. Ser feliz pero sabiendo que hay limitaciones."

"Deberían explicar en qué consiste la enfermedad, y cuales son los síntomas que puedes tener. Yo sigo en algunas ocasiones sin saber realmente si estoy teniendo una nueva crisis o no. Sigo teniendo poca información."

"Aprecié que se puede llevar una vida normal teniendo mucho cuidado por ejemplo con los productos de limpieza o las medicaciones que te ponen. En mi caso en una operación me dio un broncoespasmo a consecuencia de la penicilina en la anestesia."

"Pues estar tranquilos, y llevarlo lo mejor que se pueda. Yo tengo que llevar siempre un aerosol conmigo, pero no es problema. Mucho ánimo."

"Después de muchos episodios de crisis de asma el actuar en el momento idóneo es la clave, siempre hay que prestar atención a cosas que aunque no parezcan importantes, pueden acarrear muchas consecuencias malas por hacerlo tardío."

 

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia
¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

avatar Candice Salomé

Autor: Candice Salomé, Community Manager de Francia

Candice Salomé es la Community Manager de Francia en Carenity. También participa en la redacción de artículos para la Revista de Salud. Es responsable de la participación de los... >> Saber más

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