Asma: "Estoy deseando conocer las últimas investigaciones y decir que he contribuido a darles forma".

Josh es uno de nuestros Expertos en Pacientes, un grupo de defensores de los pacientes que se dedican a concienciar, capacitar a otros pacientes y defender sus necesidades con empatía y dedicación.

Hola y gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco de ti?

Por supuesto. Me llamo Josh y vivo en la costa sur de Inglaterra. Trabajo en la industria musical y viajo mucho como parte de mi trabajo, lo cual es emocionante, y tengo la suerte de tener uno de esos trabajos en los que nunca tengo la sensación de estar "trabajando".

¿Podrías darnos alguna información sobre tu salud? ¿A qué edad te diagnosticaron la enfermedad? ¿Cuál es tu tratamiento actual?

He tenido asma desde que tengo uso de razón, y me la diagnosticaron a una edad temprana, ya que mi familia tiene un fuerte historial de asma.

Actualmente tomo inhaladores preventivos y un comprimido preventivo (Montelukast®), que ha sido mi tratamiento durante unos quince años. Muy rara vez necesito una intervención médica adicional y, la mayoría de las veces, sé qué hacer si mis síntomas empeoran.

Naciste prematuramente. Según tú y tus médicos, ¿hay alguna relación entre este nacimiento y tu estado de salud?

Recuerdo que mis médicos hablaban de ello desde una edad temprana, pero era sobre todo en el seno de mi familia donde se discutía. Mis abuelos maternos eran médicos y mi abuela padecía asma. Recuerdo que me dijo en varias ocasiones que estaba bastante segura de que existía una relación entre nacer prematuramente y desarrollar asma de niño.

¿Cuál ha sido tu trayectoria con la enfermedad desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad?

Mi asma era ciertamente más grave cuando era más joven y requería varias visitas al hospital. A medida que he ido creciendo, he aprendido a controlarlo por mí mismo y a seguir los tratamientos que me ofrecen. Hace ya algún tiempo que no tengo que pasar la noche en el hospital, y las únicas visitas que he tenido en los últimos diez años han sido cuando no tomaba la medicación.

Eres un "Paciente Experto". ¿Cómo lo has conseguido? ¿Por qué decidiste convertirte en Paciente Experto?

Se pusieron en contacto conmigo tras rellenar un cuestionario inicial, ¡y la principal motivación era saber más sobre las suposiciones que habían hecho mis abuelos! Me gusta debatir conceptos e ideas, y formar parte de este proceso ha sido muy esclarecedor, y espero que contribuya positivamente a una mejor comprensión del tema.

¿Cómo encarnas el papel de Paciente Experto? ¿Cómo te permite este estatus ayudar a los pacientes que sufren la misma patología que tú?

No estoy del todo seguro, pero espero encarnarlo de forma positiva.

Me gustaría pensar que la información y las experiencias que he compartido nos ayudarán a comprender mejor las dificultades asociadas al nacimiento prematuro, el asma y otros problemas médicos similares.

¿Qué consejos podrías dar a los pacientes que también aspiran a convertirse en pacientes expertos?

¡Hacedlo!

Ha sido un proceso brillante en el que he participado y siento que se han tenido en cuenta mis comentarios. Ha sido fascinante escuchar a otras personas en situaciones similares a la mía, y estoy deseando leer la investigación final y saber que he contribuido a darle forma.

¿Has nacido prematuro y padeces asma y/o EPOC?
Estamos realizando una encuesta en colaboración con CHIESI para saber más sobre la prematuridad y su relación con las afecciones respiratorias.
Tu voz cuenta, así que no dudes en participar aquí:

Procedimiento para pacientes prematuros con enfermedades respiratorias