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A pesar de mi estoma definitivo, trato de mantener la moral

Descubre el testimonio de Walid, miembro de Carenity con una forma grave de enfermedad de Crohn desde hace más de 10 años.

Hola Walid ¿podrías presentarte?

Hola, me llamo Walid y tengo 42. Padezco una forma grave de la enfermedad de Crohn.

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¿Cómo reaccionaste cuando te diagnosticaron la enfermedad de Crohn? ¿Esperabas este diagnóstico?

Me diagnosticaron la enfermedad hace más de diez años, pero antes de eso sufrí mucho más cuando me decían que no tenía nada. Todas las pruebas fueron buenas, según los médicos, hasta el día en que los doctores me anunciaron la enfermedad. Me sorprendió, especialmente porque no la conocía.

¿Cómo reaccionaron tus seres queridos?

Para mis seres queridos, también fue un shock. Intentaron conocer esta enfermedad para ayudarme a superarla mejor.

Pasaste por 14 operaciones y una iloistomía definitiva ¿Cómo viviste esto?

En lo que respecta a mis 14 operaciones, puedes imaginar cuánto tuve que pasar. Fue realmente muy difícil vivir. Tuve que renunciar a toda mi vida antes y venir solo aquí, a Francia, para ser salvado de los charlatanes que me servían de médicos. El día que mi cirujano me dijo que tenía que guardar mi bolsillo de por vida, fué un golpe muy fuerte, porque antes tenía la esperanza de quitarme un día pero así estamos ahora...

Hoy, ¿cómo manejas la enfermedad en tu vida diaria?

Hoy estoy mejor. Estoy en remisión, lo que significa que no habrá más operaciones y eso es suficiente para animarme. Hoy puedo salir, caminar, comer. Todo esto no pude hacerlo antes.

Has estado registrado en Carenity desde enero de 2015. ¿Qué te aporta nuestra plataforma todos los días?

De vez en cuando echo un vistazo, por ejemplo, para responder a las encuestas, y veo si tengo mensajes. Admito que solo me conecto algunas veces porque tuve problemas para aceptar la enfermedad, quiero olvidar lo que soporté a causa de la enfermedad.

Aconsejo a Carenity a todos los que conozco :)

¿Qué mensaje de esperanza te gustaría transmitir a los lectores?

Me gustaría decirles a los lectores y especialmente a los que están enfermos, que hay que ser fuertes, solo luchando contra la enfermedad uno puede superarla. No importa la enfermedad, la moral es muy importante para luchar eficazmente y diariamente.

 

Comentarios

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el 28/4/18

Hola buenas tardes  Walid, 

Me ha llamado mucho la atención que pones que no salías ni caminabas ,ni comías... Yo estoy en este punto, aparte de artritis, lupus , hace un año empeze con malestar en el estómago, y aún sigo aquí luchando para un diagnóstico. Eso sí, con 18 o 20 kilos menos, tengo todos los días diarreas, agotamiento,y dolor abdominal , y en las pruebas solo ven inflamación y una microcolitis ,pero no lo tienen claro dicen. Y van a seguir haciendo más pruebas , .....

Dicen que tengo tanto dolor por los cólicos, y ...no me convencen, no tengo sangrados o eso creo, pero algo pasa,perdida de peso y diarreas sin olvidar que aún estoy esperando las pruebas de los alimentos y en casa todos hacen de enfermeros o doctores y vamos apuntando las comidas que NO ni se me ocurra.

Tengo tantas preguntas, y los médicos no ayudan mucho....

Si me puedes escribir o alguien que esté en una situación parecida se lo agradecería mucho.

Un abrazo 

Yodiazca

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el 24/5/18

Hola...he encontrado este foro por casualidad, buscando información de personas que tengan lo mismo que yo y puedan aportar ideas para mejorar la calidad de vida.

Tengo 47 años recién cumplidos, desde que tuve mi 2 hija con 33 años empecé con fuertes dolores abdominales, diarreas y sucesivas pérdidas de peso, me hicieron todas las pruebas del mundo y todas salían bien. Con 44 años un buen día me levanté y me costaba hasta caminar, aquella misma noche me ingresaron y el diagnóstico equivocado de un quiste enorme en un ovario, en 3 días me intervenían para extirpar ovario y trompa, pero la sorpresa al abrir y comprobar que tenía el intestino perforado, resultado: cortaron 30 cm en el final del intestino delgado que conecta con el colon y biopsias para posterior investigación.

Diagnóstico: Enfermedad de Crohn, no sabía ni lo que era y estuve mirando por internet lo típico que se suele hacer en estos casos, y decidí que no miraría más porque me ponía peor...y sobretodo decidí encajarlo y vivir con ello y dar gracias por seguir aquí puesto que la peritonitis aguda derivada de la enfermedad, a punto estuvo de costarme la vida.

De esto hace 3 años, mi medicación el Imurel, y revisiones casa 3 meses, lo llevo bastante bien, aunque tengo días de muy fuertes dolores abdominales, vómitos, etc.....por suerte son unas horas y ya está!

Quería compartir mi experiencia porque desde aquel fatidico día no he hablado con nadie de esto.

Un fuerte abrazo ,

Eugenia

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el 15/9/18

Hola, yo tengo la enfermedad de Crohn desde los 17 años, ahora tengo 42. Mi enfermedad empezó yendo al baño un monton de veces y con dolor de estomago, tb tenia los ojos malos, me molestaba la claridad del dia, lo pase mal pero todo eso termino, ahora tomo salazopirina y acfol y sinceramente estoy muy bien, hago vida normal y no hago dieta, lo k últimamente si k tengo algún dolor k otro pero se acaba yendo, eso es por la enfermedad, pero estoy muy bien, no me quejo, llevo una vida muy normal.

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el 28/1/19

Para  todos  aquellos que padecen Crohn y problemas intestinales y, desde  mis  conocimientos naturopáticos  y la  experiencia que me ha  da do la vida en ese  aspecto  por  padecimientos intestinales  graves  varios  que no deseo repetir,  os  aconsaría que  hiciérais  una  ditea  alcalinizante, especialmente de  frutas  como la manzana ( bien lavada con la  piel),  papaya  y piña. Las  verduras  tomadas  frescas en zumo extraido en licuadora y  como un complemento  muy válido  tomar  3  veces al día un  vaso de  Kuzu ( https://psicologiaymente.com/nutricion/kuzu)  . Se prepara el kuzu así;  se  diluye  media  cucharadita de las de  café  en  medio  vaso de  agua  fría  y  se  pone  un poco de agua a  hervir, cuando  está hiriviendo  se  añade  el  disuelto al gua y  con  cuchara de madera se  le da  vueltas  hasta que  espesa, yo le  añadía  zumo de limón y algo de miel. Ayuda a  reestablecer la mucosa intestinal, ayuda a fortalecer y regenerar la  flora. Seguramente muchos de  vosotros  tomáis  probióticos  por lo cual no  aconsejo  ninguno comercializado. Eliminar el gluten es  imprescindible. Aunque los  médicos  aconsejan tomar sólo proteína  animal para estos  casos  el problema no se  resuelve  porque  genera más  acidez en el sistema. Una  alternativa es  usar  pseudocereales  como la quinoa,  amaranto,  arroz  integral  como aporte protéico. Si se usa  proteína  animal, que sea  ecológica. Pollo  ecológico  preferentemente  hecho al vapor,  se puede macerar en salsa se  soja para el sabor.