Fibromialgia y confinamiento: sentirse solo frente a la enfermedad
Publicado el 14 may. 2020 • Por Candice Salomé
Vivichronique, joven madre de 39 años y miembro de la plataforma Carenity Francia, sufre de fibromialgia desde hace 12 años. Ella deseaba hablarnos sobre la soledad que encontró frente a la enfermedad durante el confinamiento.
¿Cuánto tiempo hace que tienes fibromialgia? ¿Cómo se manifiestan tus "crisis"?
Fui oficialmente diagnosticada hace 12 años. Mis "crisis" son cada vez más violentas e incluso atroces. A veces siento como si me hubiera atropellado un camión porque el dolor de mis huesos es muy fuerte. Tengo la desagradable sensación de que me "rozan" como si tuviera moretones por toda spartes. El ruido y la luz, a veces, son insoportables para mí. Mi cuerpo también desencadena las tendinitis. Tendría tantas cosas que decir...
¿Todo esto requiere cuidados regulares o incluso diarios?
Tomo muchos tratamientos cada día: morfina, antidepresivos, pastillas para dormir, antiepilépticos. Yo también uso la máquina anti dolor Tens. También he probado algunos ejercicios de hipnosis para escuchar en casa después de haber hecho algunos con mi médico. También me siguen en un centro del dolor.
¿Sigues recibiendo estos cuidados durante el confinamiento? Si no, ¿cuál crees que es la razón?
No, no hay cuidados desde el comienzo del confinamiento. Mi centro de dolor fue requisicionado junto con los médicos para hacer frente la pandemia del Covid-19. El centro de rehabilitación también.
Tampoco tuve ninguna sesión con mi fisioterapeuta para la auto-rehabilitación por teleconsulta.
¿Qué impacto puede tener en tu salud el no recibir estos cuidados?
Tengo crisis regulares. Tengo un insomnio enorme. Además, actualmente tengo tres niños en casa a causa del confinamiento. Me siento exhausta. Mi moral se ha resentido y me siento muy sola a pesar de que mi marido está aquí para ayudarme. Pobrecito, está indefenso y no puede hacer nada frente a mis dolores y crisis.
¿Puedes compensar esta atención sola o con la ayuda de tu familia o amigos, por ejemplo, a través de la auto-rehabilitación o de la actividad física?
No, excepto por el Tens (dispositivo para aliviar el dolor) mi marido sabe cómo ponerlo porque solía venir conmigo cuando estaba aprendiendo a usarlo. Si tengo un dolor insoportable, me pone un parche de Versatis también.
¿Te preocupa esta falta de cuidados? Si es así, ¿por qué?
Durante un largo período de tiempo, ¡sí completamente! Juega sobre mi salud, mi moral, acentúa la soledad y el confinamiento.
¿Qué consejo(s) darías a los pacientes en la misma situación?
Aconsejaría a los que aún pueden acceder a su centro de dolor que los llamen. No podemos quedarnos así durante todo el confinamiento. Además, aconsejaría a los que tienen la suerte de tener gente de confianza para hablar, que lo hagan. Y finalmente, si es posible, tomarse el tiempo cada día para ponerse cómodos y descansar, y especialmente no sentirse culpable por hacerlo.
Muchas gracias a Vivichronique por compartir su historia. Y tú, ¿en qué estado mental te encuentras ahora mismo? ¿Han evolucionado o cambiado tus síntomas durante el confinamiento?
¡Buena suerte y cuídate!
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13 comentarios
Yo la verdad que aun no he terminado de leer todos sus libros, pero algo que suelo admirar en las personas que hagan las cosas y despues las difunden sin cobrar nada.Solo por esto ya es para mi una persona que se merece todos los respetos, no como otros que seguro que habeis visto y que sabeis que solo entrar en la web o abrir la puerta ya os cuesta un dinero.Yo voy a poner en enlace solo que ayude a una persona ya me dio por satisfecho, esa es mi mision y si ayuda a muchas mas mucho mejor.
Este es el enlace https://www.mangelsmestre.com/main/
Yo estoy diagnosticada desde hace 15 años. He estado sobre medicada casi todo el tiempo, hace tres años se me pinzó el ciático y fue horrible, no podía andar. Tras dos meses de dos inyecciones diarias para el dolor ,el traumatólogo que me atendía decidió operarme de la hernia discal que fue la causante del pinzamiento. Fueron unos meses terribles de dolor. A los seis meses me dieron el alta y tuve que volver a trabajar, demasiado pronto, no podía realizar el trabajo, me dieron 15 días de vacaciones y cuando volví me despidieron, no querían el riesgo de que me pasara algo.
Desde entonces no he vuelto a trabajar, los médicos dicen que ya estoy bien, pues no, no estoy bien. Con la fibromialgia, la depresión, la ansiedad y la espalda hecha polvo, con 63 años y la S.S no me atiende a ninguna de mis peticiones.
Este año con todo lo que está pasando he decidido cuidar de mi y solo de mi. He eliminado todos los calmantes, he exigido a mi siquiatra un medicamento que me quitara toda la violencia que se había apoderado de mi ( violencia verbal). Mi situación personal me había conducido a eso por soledad y abandono familiar.
Despues de estos meses he de decir que me va bastante bien, han mejorado mucho los dolores, he conseguido dormir un poco mejor, he recuperado la relación con mi hija mayor, he dejado mi última pareja que me maltrataba.
Concentración, control de medicación, relaciones personales y familiares sanas. Buscar algún equilibrio económico y por supuesto descansar mucho. Esto es lo que me ha llevado a tener una vida tranquila y serena que ayuda muchísimo con el dolor.
Espero poder ayudaros en algo con mi testimonio, un abrazo a tod@s
Josefa
Hola, cuanto tomas de psicotropic? Yo llevo 22 años con la fibromialgia y fatiga,me operaron del útero y al poco tiempo empezaron los dolores y cada día más.mas extensos.lo llevo como puedo.
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