Insuficiencia renal y trasplante: “Mi riñón funciona perfectamente después de casi 10 años…”

Hola @siouxie has accedido a compartir tu historia con Carenity y sus miembros y te lo agradecemos. En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Hola. Mi apodo es Siouxie, tengo 58 añitos recién cumplidos, estoy trasplantada de riñón desde diciembre del 2011, antes pase por prediálisis, diálisis, y antes de todo eso sufrí una trombosis cerebral en ambos senos en el año 1993, de la que me recuperé bien, sólo a veces al decir derecha e izquierda cambio los términos pero reaccionó rápido y lo corrijo. También tengo fibromialgia, que se me acentuó tras el trasplante de riñón.

Tienes insuficiencia renal desde los 18 años y te diagnosticaron “riñón esponja”, ¿podrías contarnos más sobre esta enfermedad? ¿cómo te la diagnosticaron?

Si, me la diagnosticaron tras un par de cólicos nefríticos en Madrid. El especialista me dijo eso: que tenía un riñón en esponja, que no filtraba bien y que cuando se acumulaba mucha porquería, era cuando me daba el cólico. Me confirmó que esto sería siempre así, que me daría el cólico en el momento de limpiar la porquería, y hasta el siguiente cólico. 

Eso fue a los 18 años, después, a los 30 empezaron a darme cólicos seguidos hasta que me vio un especialista aquí en Lugo. Me derivaron al hospital y me operaron a los cuatro días porque tenía piedras de fósforo, y fui tirando hasta el año 2000 en el cual entré en prediálisis, en 2007 en diálisis y hasta que me llamaron para trasplante.

¿Cómo es vivir con insuficiencia renal? y ¿cómo afectó esto a tu vida?

Bueno, te limita en muchas cosas. Yo desde el trasplante si no fuera por la fibromialgia estaría genial, pero, ya sabes… a perro flaco todo son pulgas jajaja.

Infecciones, prediálisis, diálisis peritoneal… todo esto fue la causa de tu trasplante en diciembre de 2011, ¿podrías contarnos más sobre todas estas complicaciones que aparecieron a causa de la insuficiencia renal? 

Las infecciones de orina eran producidas por las piedras renales. Los urólogos que me llevaban me dijeron que era la pescadilla que se mordía la cola: la infección de orina provocaba las piedras y las piedras la infección...

En relación con el trasplante, desde que se decidió hasta el día de la operación ¿cómo fue este proceso? ¿cómo lo viviste?

El trasplante se decidió cuando entre en diálisis en el 2007, me apuntaron en lista de trasplantes y me hice las pruebas correspondientes. 

Empecé con la diálisis peritoneal en casa. Antes intentaron ponerme una fístula en la muñeca izquierda pero no funcionó y yo encantada, porque tenía claro que quería diálisis peritoneal, pero el nefrólogo que tenía de aquella quería que hiciera hemodiálisis. 

La diálisis en casa es según mi opinión mejor que la hemodiálisis… es cómoda, tu misma te haces responsable de hacer las cosas bien y no agota tanto como la hemo… en 4 años que la hice, nunca tuve problemas, sólo una vez que me dio peritonitis y tuve que ir al hospital a vaciar el líquido de diálisis y poner antibiótico. Después me enteré de que había sido fallo de las bolsas de líquido peritoneal que venían de Irlanda, por esas fechas hubo un problema con ellas.

¿Cómo te cambió la vida después del trasplante? ¿Aún tienes que seguir un tratamiento?

Como dije anteriormente si no fuera por la fibromialgia y mis problemas circulatorios, tras el trasplante estaría genial, mi riñón funciona perfectamente después de casi 10 años... y esperemos que siga muchos más.

Si, sigo un tratamiento antirretroviral de por vida. Tomo Advagraf, Cellcept y cortisona todos los días, sumado a una pastilla para la tensión, otra para el colesterol, sintrom… etc, etc, etc

Sientes que recibir un trasplante, ¿ha cambiado tu forma de ver la vida?

Si, aunque ahora no puedo hacer muchas de las cosas que hacía antes de enfermar intento llevarlo con optimismo, porque aprendí que no llevarlo así y ser pesimista, no ayuda en nada.

También padeces de fibromialgia, ¿cómo afecta esta dolorosa enfermedad a tu vida?

¡Uff! ¡La fibromialgia es lo peor! Son síntomas que no sabes ni de dónde vienen, pero que te dejan hecha polvo. Yo lo que más noto son calambres, cansancio, dolor en articulaciones, inflamación, me cambió el sueño, no puedo dormir hasta altas horas y hay días que duermo poquísimo. Subir y bajar escaleras es una odisea, ya no subo ni bajo como todo el mundo, sinó que tengo que subir y bajar de una en una, despacito… así que como haya muchas es como subir una montaña, llego agotada. Pero es lo que hay, mientras se pueda a seguir escalando jajaj

¿Qué síntomas experimentas en tu día a día? ¿Cómo los controlas?

Los comentados en la anterior pregunta, aunque cuando hay una crisis, pues se agudizan. 

Si un día fuerzo la máquina, ya sé que al siguiente estaré hecha una porquería. Me duele todo, y hasta que consigo coger el ritmo pasan horas. Si tengo que ir a algún lado, me tengo que levantar dos o tres horas antes para poder estar lista. Voy a paso de tortuga, y para caminar lo mismo: ¡me adelantan las abuelitas por la calle! Jajaja

¿Padeces alguna otra enfermedad? en caso positivo ¿cuáles?

Si, hipotiroidismo secundario, problemas circulatorios y vasculares, y… últimamente me subió el azúcar, yo creo que por el estrés que padecemos todos desde lo del covid, así que a controlar alimentación más aún.

¿Cómo es vivir el día a día con todas estas enfermedades?

Pues… un suplicio pero hay que intentar llevarlo lo mejor posible y los días en que se está mejor, intentar hacer más cosas que te gusten y que a causa de la enfermedad, normalmente no puedes hacer.

Llevas en los foros de Carenity desde 2015, ¿cómo te ayuda o te ayudó esto?

Me siento más acompañada y las vivencias de las otras personas hacen que al menos no te sientas un bicho raro.

¿Qué te gustaría decir y aconsejar a las personas que también sufren múltiples enfermedades?

Les diría que mucha FUERZA Y ÁNIMO para seguir luchando.

¿Una última palabra?

Gracias y a VIVIR

Muchas gracias de nuevo a siouxie por haber accedido a contarnos su historia.