Primer bebé trasplantado del hígado debido al déficit en ALFA 1- Antitripsina

Para comenzar, ¿nos puede explicar más sobre el protocolo médico de su hijo?

Paolo nació el 9 de marzo de 2016 con ictericia, pero no fué introducido en la incubadora ni nada… Al més y medio, tenia los ojos y la piel amarillentos, por lo que lo llevamos al hospital, desde donde lo trasladaron a Lyon al día siguiente.

El veredicto cayó diez días después: déficit de alfa 1-antitripsina. En aquel momento, no era una enfermedad conocida en nuestra familia… así que nos vamos tranquilamente a casa con una visita programada para 15 días más tarde. Nuestro hepatólogo pide un seguimiento del peso de Paolo, ya que este no aumenta.

De mayo a julio, tenemos cita con nuestro pediatra cada semana. Y un día, veo que Paolo tiene el vientre hinchado, sus testículos son tan grandes como mis puños y aparece una hernia umbilical con eventración de la cicatriz debida a la incisión realizada durante una exploración de las vías biliares en mayo. Hablo con el pediatra durante una cita para las vacunas y me responde: “sucederá cuando Hollande no sea más el presidente” dejandome ir…

Siento que algo no va bien, así que intento contactar con el hospital de Lyon. Es el puente del 14 de Julio, tengo que esperar y llamar de nuevo el 18. Me piden entonces que haga una ecografía abdominal a Paolo. Al día siguiente, pido el examen al pediatra el cual, después de la auscultación, me dice: “Su hijo tiene simplemente una bronquiolitis”. Así que nada de ecografías. Luchamos para ser transferidos a Lyon. La administración toma las cosas en mano. Y cuarenta y ocho horas más tarde, nos llevan en helicóptero porque Paolo está en un estado demasiado preocupante.

El 19 de Diciembre, Paolo es inscrito en la lista de espera de trasplantes, y el 30 de Enero de 2017 su trasplante se lleva a cabo (con fecha de salida el 17 de Marzo de 2017). Paolo se convierte así en el primer bebé trasplantado del hígado debido a una deficiencia de alfa 1-antitripsina.

¿Cómo vive una, como madre, estes eventos traumatizantes?

Es espantoso. Nos preguntamos si esto no es nuestra culpa… Por otro lado, vivo este trasplante como un “renacimiento”.

¿Cómo se ha pasado este año post-trasplante?

Nivel hepático: nada de qué quejarse, aparte la bilirrubina que sube y baja. El 23 de Enero, harán una revisión a Paolo para ver si no es la enfermedad de Gilbert. Él tiene asma severo.

¿Cómo haces para proteger a Paolo del sol?

Por el momento, solo hemos pasado un verano, pero lo cubro de la cabeza a los piés si es necesario y lo embadurno en protector solar especial para las personas inmunocomprometidas.

¿Qué impacto ha tenido todo esto en vuestra familia?

Mi familia ha tenido que estar separada durante ocho meses. Somos del Jura, así que mi esposo y mis hijas vinieron todos los fines de semana para estar con nosotros. Me alojé en la “Maison du Petit Monde” (una estructura compuesta por estudios y espacios de vida dentro del grupo hospitalario al este de Lyon, diseñado para acomodar a las familias de niños hospitalizados, nota del editor).

¿Cuál es el objetivo de vuestra asociación?

El objetivo principal de nuestra asociación es recaudar fondos para la investigación sobre este déficit. Para entender porqué se ha desarrollado tan rápido en el caso de Paolo, informar sobre esta enfermedad y mejorar la hospitalización de larga duración de los niños.

¿Cuáles son vuestros proyectos a corto y a largo plazo?

No puedo responder a esta pregunta porque me es imposible proyectarme hacia el futuro. Paolo vive con una espada de Damocles sobre su cabeza desde su nacimiento.

¿Qué mensaje desearía transmitir a los allegados de personas trasplantadas?

Mientras haya vida, hay esperanza. Y como a menudo digo: “Mi Paolo es mi Red Bull, me dá alas…”