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Viviendo con una enfermedad neurológica

Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores?

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Estimados amigos,

Pongo en conocimiento un comunicado emitido por SEN ( Sociedad Española de Neurología) en referencia a la situación actuales de epidemia mundial que nos afecta y su relación con enfermedades neurológicas ,sus tratamientos y ciertos bulos emitidos por Redes Sociales.

Pueden ampliar más información en la web oficial: www.sen.es

A continuación detallo el artículo en cuestión:

La SEN pide a los pacientes neurológicos que no abandonen sus tratamientos inmunosupresores por el Covid-19

La infección por el coronavirus (Covid-19) ha hecho saltar las alarmas entre los pacientes con enfermedades neurológicas en tratamiento con fármacos inmunosupresores o inmunomoduladores.

• Por este motivo, la Sociedad Española de Neurología, al igual que otras sociedades científicas que utilizan estos mismos tratamientos, aconseja a los pacientes que en ningún caso tienen que abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador, ya que esto puede tener consecuencias graves para su enfermedad.

• La Sociedad Española de Neurología (SEN) pide a los pacientes que solo tengan en cuenta las recomendaciones realizadas por fuentes oficiales y/o sus médicos.

Ante el aumento de los casos registrados en España por infección de coronavirus Covid-19, así como el importante número de noticias falsas que circulan estos días sobre esta enfermedad, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere lanzar un mensaje de tranquilidad a los pacientes neurológicos e instarles a que no abandonen sus tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores por miedo a posibles contagios.

Hasta la fecha no se ha comprobado que los pacientes con enfermedades neurológicas sean un grupo de riesgo para desarrollar formas graves de la enfermedad causada por el coronavirus.

Por el contrario, abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador para sus enfermedades neurológicas puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la medicación puede suponer la reagudización de su enfermedad.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) recomienda a los pacientes neurológicos que no se dejen llevar por rumores o información alarmista en las redes sociales y consulten con su médico cualquier duda sobre su tratamiento antes de tomar cualquier decisión de forma unilateral.

Además, la Sociedad Española de Neurología (SEN) recomienda a todos los pacientes que solo tengan en cuenta las recomendaciones que hayan sido realizadas por fuentes oficiales de información sanitaria (Ministerio de Sanidad y Consejerías) y/o sus médicos.

Asimismo, les recordamos que ante síntomas sugestivos de infección (fiebre, tos o falta de aire) deben llamar a su médico o al teléfono de emergencias del 112 y seguir sus indicaciones.

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@arantzaancin‍ @leparigo‍ @Manolo1949‍ @lavcast‍ @Ninesag‍ @RafaelDieguez‍ @eneill‍ @GUERRERO‍ @Mari.Pili‍ @mariajes‍ @gonzalo261966‍ @edu1313‍ hola a todos y a todas ¿habéis leído este comunicado que publica @Bitxo1‍ ? ¿qué pensáis vosotros de este nuevo virus?

Un saludo,
Andrea

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Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-03-05 17:57:24

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Interesante, muchas gracias Almu. 

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BEGOÑA


Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-03-06 17:29:42

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Almu! después de pensarlo, cambio esta discusión al grupo de enfermedades neurológicas para que todo el mundo pueda leerla!

Un saludo,
Andrea

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Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-03-10 16:33:16

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Ah ! y no dudéis en participar en la discusión colectiva aquí : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/lo-que-te-conviene-saber/covid19-que-es-y-como-nos-afecta-35743 

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Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-03-10 16:37:37

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Buenas tardes,

Noticia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con fecha 12 Marzo 2020 :
http://www.sen.es/noticias-y-actividades/noticias-sen/2653-recomendaciones-para-el-manejo-de-pacientes-con-esclerosis-multiple-durante-la-infeccion-por-coronavirus-covid-19

Un saludo.


Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-03-12 18:44:09

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24/3/20 a las 15:50

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Hola a todos y a todas, supongo que tendréis muchas preguntas sobre la pandemia de coronavirus que está afectando España, pero no solo eso... Trataremos de responder a vuestras preguntas compartiendo artículos de fuentes seguras.

En primer lugar, para evitar al máximo el riesgo de infección, es aconsejable seguir reglas de "sentido común" como: lavarse las manos con frecuencia, utilizar gel hidroalcohólico y respetar las reglas de la distancia en las relaciones interpersonales con los seres queridos.

Ahora es imposible salir de su casa sin autorización. Todavía se puede viajar por motivos de trabajo (y sólo si el teletrabajo no es posible), para hacer compras esenciales, o por razones de salud.

Sin embargo, si experimentas síntomas similares a los del coronavirus, llamea al numero habilitado en tu comunidad lo antes posible:COVID19_que_hacer.jpg

Además, encuentra todas las respuestas a sus preguntas sobre el coronavirus en este artículo del gobierno: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/20200317_Preguntas_respuestas_2019-nCoV.pdf     

Para las comunidades afectadas por las enfermedades neurológicas, os invitamos a descubrir toda la información en la Sociedad Española de neurología: http://www.sen.es 

Y tú, ¿Cuáles son tus preocupaciones? ¿Cómo estás reaccionando a esta pandemia?
¿Cómo te mantienes ocupado durante el confinamiento? ¿Respetas los gestos de barrera en tu casa? ¿Y cómo te proteges cuando tienes que salir de tu casa?

Mucha fuerza!
Andrea

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Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-03-24 15:50:00

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Editado el 27/3/20 a las 7:35

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¡¡ Que importantes preguntas en momentos tan difíciles ¡!


LA VIDA DE UNA ENFERMA CRÓNICA EN TIEMPOS DE CRISIS Y AISLAMIENTO

La verdad es que la mayor preocupación de un enfermo crónico como yo, es que este virus caprichoso decida darse una vuelta por mi casa, aunque me considero joven (45 años), no estoy exenta de contraer la enfermedad y sinceramente, bastante tengo con lo que tengo. Por tanto, el aislamiento y limpieza en casa es muy exhaustivo, al menos lo intento. Mi marido trabaja en el sector alimenticio y ello, hace que su jornada laboral sea mucho más intensa y más larga por tanto, más riesgo de exposición al virus aunque medidas de prevención no faltan en su empresa.

Este aislamiento social, al que de por sí, no estamos acostumbrados, tiene su lado positivo aunque a priori, no lo parezca o así lo veo yo:


-Tus seres queridos. Dedicar más tiempo a tu familia más directa y con la que convives normalmente en casa ( hijos, cónyuge, etc… ) en una sociedad tan mecanizada y con tantas obligaciones diarias, ese tiempo cada vez se ve más reducido.


-Tiempo para tí, con 24 horas libres un día, otro y otro, un ratito es más fácil dedicar a darte un baño tranquilo, cuidarte, un rato de sosiego en el sofá escuchando música agradable o simplemente oyendo tu respiración, tu vida en sí misma.


-Fomentar la creatividad, el aburrimiento, el no saber que hacer, puede poner en “ órbita “ a nuestro cerebro para hacer cosas, sólo tienes que ver los videos curiosos en qué dedica la gente el tiempo.

-Tus amigos. Hoy en día, estos aislamientos son más llevaderos con las nuevas tecnologías, una charla virtual de amigos por Skype o por WhatsApp son opciones para seguir cerca de tu círculo de amistades aunque desde mi punto de vista, como la presencial, no hay nada pero en este caso, son buenas opciones, no sólo para mantener el contacto sino recuperarlos e iniciar vida social virtual y....quien sabe si cuando todo esto acabe, presencial.

Al final, es cuestión de pensar y planificar para tener la mente ocupada …


En mi caso, las mañanas se me pasan volando, entre que mi cerebro y mi cuerpo llegan a un consenso y empiezan a trabajar juntos ( tengo la enfermedad de Parkinson, la lentitud y cierto sentido de independencia entre cuerpo y mente pueden estar presentes ), comida y algún rato de limpieza con el “ mocho" de acompañante, se me va las 14h en seguida. No tengo mucho que pensar o planificar.

Por las tardes, empiezan y como buen español ( eso dicen ), después de comer, mi pequeña siesta de 20-30 min en el sofá y mi rato de Tv, se me van las 16h-17h. Hora y/o momento de empezar algún entretenimiento o actividad física en casa, en un pequeño gimnasio casero que me he montado.

Por la noche, A las 20:30h tenemos por costumbre unirnos varios amigos en reuniones virtuales para contarnos el día, tener unas risas que quieras o no, psicológicamente ayudan, después cenar y como costumbre 22:30h a dormir con un documental en Youtuber.


Esta es mi vida actual, no me da tiempo a salir de casa como ven pero si tengo que salir, mascarilla y guantes entra dentro de mi vestimenta, siendo muy escrupulosa a la hora de llegar a casa…

Como verán, el coronavirus me aísla pero de momento, no me para….

Mucho ánimo y buen día a todos/as

 

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Almu


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Muchas gracias @Bitxo1‍ por toda esta información!

@TATULITA‍ @angelalosarcos‍ @yaizaza‍ @Elsa45‍ @gutiveros‍ @raquelsmg‍ @tere422011‍ @Respir‍ @Teresa74‍ @benowornever‍ @lolalapeconera‍ @JuliaTriste‍ @merche l.‍ @imsomnia‍ @EstherEdelweis‍ @maria65‍ hola a todos y a todas ¿habéis leído este comunicado? ¿Cómo estáis reaccionando a esta pandemia? ¿Cómo os mantenéis ocupados durante el confinamiento? ¿Respetáis los gestos de barrera en casa? ¿Y cómo os protegéis cuando tenéis que salir de casa?

Un saludo,
Andrea

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Hola, gracias por acogerme y enhorabuena a este portal tan democrático puesto que al ser gratis acoge a todos sin distinción de clases. Me ha gustado este artículo ya que hace algunos años me he dado cuenta de que la proactividad del paciente es más del 50% influyente en la salud y lo mismo sucede con el factor comunicación con tu médico, eso yo diría que el 99%😜.

Saludos a todos.

PD: no era aqui donde iba a escribir mi comentario, pero se me perdió la página del foro donde hay un artículo sobre consejos para ser más comunicativo con tu médico. Insisto, no lo encuentro. A ver si podréis ayudarme a encontrarlo. Gracias.


Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-04-05 12:27:54

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Buenos días, yo no he dejado el tratamiento pero mi neurólogo ha dicho que me olvide por ahora. Os explico en febrero de 2019 me pusieron el primer ciclo de alemtuzumab en febrero de este año me tocaba la segunda infusión, pues no porque durante todo el año he tenido linfopenia y no puedo ponerlo hasta que no me recupere y con el coronavirus sería me dijeron que si lo cogía moría así. Por eso que me enrollado, hacer caso a vuestros médico. UN SALUDO.


Coronavirus y enfermedades neurológicas, ¿cuál es su relación con los fármacos inmunosupresores? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719 2020-05-09 10:26:20

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