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Pacientes Enfermedades neurologicas
Demencia cuerpos de Levy, situación familiar
- 34 veces visto
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- 3 comentarios
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 6/9/24 a las 13:20
Registrado en 2023
1.123 comentarios publicados | 22 en el foro Enfermedades neurologicas
148 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Buen consejero
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Explorador
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Amigo
Hola @Sofirene76
Espero que estés bien y gracias por haber creado esta discusión. 😊 Invito a los miembros registrados con Demencia cuerpos de Levy que pueden comentar esta discusión:
@Catalina @Consueloace @Fernan72 @Nathalia @NuriaHG @paty-2006 @ElisaC @Ayala70 @p.ramírez @Gemita @maria.cordero @Iminag @Cameloa @Mrlopezgo @JoseLuis1964 @Nanalapaca @NoemíS @Carmenpardo @LucyQuintero
¿Cómo podría ayudar? ¿Cuáles son los síntomas de esta enfermedad?
Gracias de antemano por vuestra aportación.
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Nanalapaca
Nanalapaca
Última actividad en 23/8/24 a las 17:11
Registrado en 2021
1 comentario publicado | 1 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Es una enfermedad muy cruel para el enfermo y para su familia. Mi marido, fallecido hace dos años, la tuvo. Insiste en el centro de dia. Y si se vuelve violento (que es lo normal) tendras que ir pensando en una residencia o en asistencia 24 horas. Mucho animo
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Catalina
Catalina
Última actividad en 7/9/24 a las 14:29
Registrado en 2024
Cercano a un paciente, Demencia con cuerpos de Lewy desde 2024
5 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
@Nanalapaca Hola, qué tal! Pues aquí estamos batallando con una madre que ha olvidado hasta su condición de madre. Es la enfermedad que controla por completo su cerebro. A veces mi hermana y yo cuando la vemos fuera de sí, comentamos entre nosotras lo mucho que nos recuerda a como trataba el tema de la locura la literatura y el cine, esos interminables gemidos nocturnos que parecían provenir de un alma en pena y es que est@s enferm@s son en realidad almas en pena, que ya no saben ni quién son, ni con quién viven, ni qué vida han tenido. Como no empatizar con ella y comprender cuáles deben ser sus sentimientos al encontrarse con unas extrañas que la están cuidando, y no solo eso, incluso piensa que ha sido objeto de un secuestro. Violenta en extremo, con brotes psicóticos o psicópatas porque en esos momentos siempre tiene en la boca que te quiere arrancar la cabeza,
La posibilidad de llevarla a un centro de día, nos angustia, porque igual arma tal conflicto en el centro que pueda significar un problema futuro a la hora de ingresarla en una residencia.
Y, hablando de literatura, existe un relato corto de Bram Stoker, el autor de Drácula, llamado "En el valle de las sombras" en el que recrea un brote psicótico de esta enfermedad, y es tal y como se refleja en la narración, algo verdaderamente aterrador. Os lo recomiendo, es una joya.
Gracias y que sigáis teniendo unas buenas vacaciones.
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Sofirene76
Sofirene76
Última actividad en 6/9/24 a las 12:15
Registrado en 2024
Cercano a un paciente, Demencia con cuerpos de Lewy desde 2024
1 comentario publicado | 1 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Hola!! Me gustaría compartir mi experiencia porque no se como afrontarla y sobre todo como ayudar a mi madre.
A mi padre que ahora tiene 83 años le diagnosticaron hace 7 años esta enfermedad y desde hace un año y sobre todo en los últimos meses su situación sobre todo cognitiva ha empeorado , tengo la sensación de que la mayoría de las veces ya no está aquí, y la realidad que vive es su realidad. Ve gente y situaciones que solo el ve y siente.
Era una persona muy tranquila y en determinados momentos se enfada y tiene un carácter que no es agresivo pero bastante fuerte.
Mi madre está 24 -7 para el y no quiere oír hablar ni del centro de dia. Y mi madre tampoco es joven tiene 80 años y además con depresión y dos vertebras rotas.
Me imagino que muchos estaréis en mi situación y cada vez que no estoy con ellos o hago algo que me hace sentirme feliz al poco tiempo me siento fatal porque se que sobre todo para mí madre esta siendo muy duro porque al final yo no dejo de tener mi familia y mi vida.
Muchas gracias a todos los que me vais a leer y a los que podáis ayudarme.
No se cuales son los síntomas finales de esta enfermedad y tampoco como ayudar pues todo me parece insuficiente.