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Pacientes Enfermedades neurologicas
Demencia por cuerpos de Lewy, ¿cuál es vuestra experiencia?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 6/9/24 a las 13:20
Registrado en 2023
1.123 comentarios publicados | 22 en el foro Enfermedades neurologicas
148 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Catalina
Muchas gracias por compartir tu situación con tu madre y espero que estés bien. Para poder ayudarte, voy a invitar a los siguientes miembros a que comenten su situación:
@Consueloace @Fernan72 @Nathalia @NuriaHG @paty-2006 @ElisaC @Ayala70 @p.ramírez @Gemita @maria.cordero @Iminag @Cameloa @Mrlopezgo @JoseLuis1964 @Nanalapaca @NoemíS @Carmenpardo @LucyQuintero @Ppatricia @victoriapascu @RosaAcensa @Charini @Margui @AdelaVijande @Linita1901 @Tanamarti @NancyVelarde @Maurcio1976 @Yomismo1 @Lorrenasan @Pilarcongost @Paula77 @BeaPerezdeBustosBeatriz @ruedines123 @MargaritaGonzálezLópez @JEVAJO @Rosadb @Pazbriz @Banama @MEL2703 @Adenver @Cpf2205 @mairx1 @Joanaf @miarano @Maria Antonia pelaez
¿Podéis compartir vuestras experiencias y vuestros consejos?
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalina
Catalina
Última actividad en 7/9/24 a las 14:29
Registrado en 2024
Cercano a un paciente, Demencia con cuerpos de Lewy desde 2024
5 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Hola, amig@s, quería exponer en el foro el caso de nuestra madre. Me llamo Catalina y esta es la primera publicación que hago. Gracias anticipadas.
Lleva 15 años arrastrando esta cruel enfermedad y sus primeros síntomas fueron confundir la edad que tenía, y el parentesco entre una prima y su hija. Esos fueron los primeros síntomas. Un ictus llevó a su diagnóstico, "demencia por cuerpos de Lewy", tras 15 días hospitalizada consiguió recuperarse y los médicos que la llevaban se interesaron por su caso y la sometieron a un estudio, junto a otros enfermos con su misma enfermedad. Tras un periodo de tiempo en el que permaneció estable, la enfermedad se manifestó en toda su crudeza, empeoró mucho, se volvió más agresiva, andaba con torpeza y las caídas contribuyeron a empeorar su estado, ahora va en silla de ruedas, pero a nivel cognitivo ahora se encuentra en ese punto en el que ha borrado toda la vida en común con nuestro padre, nuestros nacimientos, la casa donde vivimos, en fin, decir que su memoria es selectiva, que solo tiene recuerdos con sus hermanos y padres, ya fallecidos, pero para ella siguen vivos y no deja de llamarlos, Ya no sabemos qué decirle. Y, así es nuestro día a día con una madre que cuando se le cruzan los cables te llama de todo menos bonita... Gracias, por darme la posibilidad de explicar nuestro caso y poder compartir nuestra experiencia con otras personas que se encuentren en nuestro mismo caso.