Pacientes Enfermedades neurologicas
El tiempo pasa
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 11/10/24 a las 18:44
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Hola @carambilla
Espero que estés bien y te agradezco que hayas creado esta discusión. El tiempo pasa, pero ¿las soluciones avanzan?
Me gustaría invitar a: @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @Bitxo1 @NuriMon @Aliceniceworld @AlbaBaal @arielmart242 @Arrow75 @LucíaT. @xavijuke @Ceciballes @fabianrmz99 @Puchetta @Mariantonia @Franchus @devid47 @Una_brizna @jesus71 @Dunia3030 @Jabato @JUANK13 @ARACELIPINELRUIZ @angelcalo @jepe66 @Miguel_neverstress @Alexta @Pukatona @Aliciacanarias @MANUELVALIDO @floro1 @Carmenpuru52 @Avedusa @Raquelmv @10777838s @JorgePedraza
¿Qué pensáis vosotros/as? ¿Cómo os sentís?
¡No dudéis en dejar vuestro comentario!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Jabato
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Última actividad en 7/9/24 a las 14:58
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Hola carambilla vivo en Badajoz y llevo 7 años con esta enfermedad, no sé cómo será en otras comunidades pero en Extremadura pasan de nosotros, por lo menos desde mi experiencia personal, dedpues de mas de dos años, conseguí un par de horas de rehabilitación en un centro concertado de la junta, .si quieres mantenerte te cuesta dinero. Pero sigo luchando y cada vez que dicen algo que ayuda a retrasar los efectos allá voy yo, me hablaron del boxeo, me compre guantes y saco, dibjo y pintura, pues a comprar lo necesario y por último gafas de realidad virtual, que he de decir que desde que las uso,un año, he mejorado en cuanto a algunos síntomas, equilibrio, reflejos etc. Todo ello repercute en mi bolsillo. Pero como he dicho al principio si no me muevo yo no lo hace nadie. Estamos solos.
Por cierto me encanta tu frase de presentación.
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Joc
Dunia3030
Dunia3030
Última actividad en 1/10/24 a las 13:23
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hola en mi caso busque ayuda con la acupuntura permanente desde hace 2 meses me someti al proceso en Valencia, España a pesar de no vivir en España viaje hasta alla, la verdad en mi caso el tratamiento ha sido muy efectivo ya no tomo la dopa y la del temblor la tomo cada 3 dias, no se cusnto tiempo estare bien , pero estoy feliz y con buen estado de animo , el neurologo me vio y me dijo que pareciera que no tengo parkinson, yo no le hice ningun comentario que tenia 151 agujas de titanio en mis orejas, porque creo los medicos muchos no creen en la medicina integrativa o alternativa, espero que lo expresado aqui pueda dar la motivacion a otras personas a realizarse este tratamiento, mil gracias
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 12/10/24 a las 21:00
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@carambilla hola! Pues si tú tienes la llave.... úsala!
La verdad es q no sé mucho sobre el Parkinson, puedo hablar de la EM q es lo q me afecta desde hace 21 años. Y sinceramente el avance ha sido brutal.
Pero hace poco vi una noticia de alguien a quién habían implantado algo en su cerebro 🧠 y la mejoría ha sido considerable según leí. Como digo, no estoy al día sobre Parkinson pero yo, confío bastante en la medicina, la investigación....es verdad q el tiempo te avala en cuanto a ver la evolución q haya habido pero... confiemos en q mañana....puede q sea mejor, por qué no. ☺️
Sobre todo no te dejes vencer aunque haya momentos difíciles pero...recuerda lo de la llave 🔑 ☺️🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
NurIbaLu
Miembro EmbajadorBuen consejero
NurIbaLu
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Última actividad en 12/10/24 a las 2:31
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Algunas veces he pensado que a la sanidad y la farmacéutica les interesa mantenernos enfermos crónicos en vez de curarme.......triste sería que fuera verdad......
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Nuria
Yosser
Yosser
Última actividad en 8/3/24 a las 16:15
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Hola
Mi mujer está en la misma situación ,está enferma de esclerosis múltiple secundaria y ningún tratamiento en 20 años. La discapacidad está muy avanzada y.
Sólo nos queda vivir el día a día lo mejor posible sin mirar al futuro ,
Ánimo un abrazo.
Jose
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
LaCrisy.
Miembro Embajador
Última actividad en 6/10/24 a las 22:00
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@Yosser la esclerosis múltiple secundaria no tiene ninguna medicación, de momento, así de triste es
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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carambilla
Miembro EmbajadorBuen consejero
carambilla
Miembro Embajador
Última actividad en 5/10/24 a las 6:10
Registrado en 2015
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Evaluador
Hace ya cuarenta años y pico que padezco esta enfermedad y no ha salido nada nuevo que mejore mi calidad de vida, han habido muchos proyectos pero pocos han salido bien y las esperanzas se escabullen cuando ves que el tiempo pasa y todo sigue igual, nada nuevo , nada distinto, nada de nada. Cuando llega el parkinson avanzado piensas ¿ ahora que soluciones hay? , que mejoras, y no las hay . Cuarenta años esperando una solución , una mejora que a mi ya me llega tarde . No se si serán intereses o simplemente que damos un poco lo mismo. Hay tantas enfermedades peores que considero que lo normal es que se ayude a quien mas lo necesita , pero no se olviden de nosotros.
Vosotros ¿ que pensáis ?