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Pacientes Enfermedades neurologicas
Enfermedad de Devic y embarazo
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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@Noeliagallardo @AngélicaGarcía @Mariluz2016 @Albaalba1 hola a todas, ¿cómo estáis? ¿habéis conseguido quedaros embarazadas con esta enfermedad?
¡No dudéis en compartir vuestra experiencia con @Maria_0081 !
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Noeliagallardo
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Buenas, yo no, yo fui mamá antes de detectarme la enfermedad (fui muy adelantada, jeje)
Maria_0081
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Maria_0081
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Hola Noelia. Yo sin diagnóstico 6 años y ya llevo 2 con la devic. Tng el tratamiento suspendido porque estoy intentando embarazo, no quiero esperar más y voy a mirar la fecundación In Vitro, pero lo que me da mucho miedo es la estimulación ovárica, si alguien de aquí me dijera que le ha ido bien, no se. El neurólogo dice, que no está comprobado.
Noeliagallardo
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Yo le pregunte a mi neuróloga por lo del embarazo porque tengo 33 años y tengo la duda de tener otro hijo, me dijo que no había problema, solo que tenía que estar al menos 6 meses sin ponerme rituximab para empezar a intentarlo pero la verdad aún no lo tengo claro....
Maria_0081
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Noelia, yo he estado 9 meses sin el rituximab. Debes estar 2 años estable, no esta para nada contraindicado. Después de dar a luz , sobre los 15 días tienes que volver con el tratamiento. Ya llevo 14 meses sin el y me da miedo. También está la inseminación artificial o Fiv, pero hay que tener cuidado con la hormona antagonistas de GnRH, agonistas de GnRH, pueden dar brotes.
Noeliagallardo
Noeliagallardo
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@Maria_0081 buenas, quería preguntarte después de todo este tiempo como te ha ido. Yo aún no me he decido a tener otro hijo. Un saludo
Maria_0081
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Maria_0081
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Hola Noelia. He tenido una leve progresión, es más la EMPP que DEVIC. Me hice una resonancia y voy a pedir cita con el doctor. Intenté embarazo durante 6 meses y nada, luego una FIV y se canceló por baja respuesta, me produjo un engrosamiento del endometrio, tuvieron que hacerme un legrado, fue un mal procedimiento de la clínica. Ahora ya recuperada lo intentaré 3 meses con progesterona y si no....en ciclo natural. Que no te de miedo tener un bebe si es tu mayor ilusión. Y tú, q tal vas?
Noeliagallardo
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@Maria_0081 vaya... Bueno ahora será si o si ya veras. Yo ahí voy... Ahora el día 11 tengo cita con la neuróloga a ver... Ilusión si, aunque tengo uno ya con 16 años
Maria_0081
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@Noeliagallardo. Yo también tng un niño de 16 años de una relación anterior. Tng cita para el neurólogo pronto, en fin....ya te escribo el día 11. Un saludo
Maria_0081
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Maria_0081
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Hola @Noeliagallardo. Cómo estás?
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
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Maria_0081
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Maria_0081
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Hola grupo. Me gustaría saber si alguien con esta enfermedad ha sido mama y q tal le ha ido. Muchas gracias!! Un saludo.