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Neuropatía de fibras pequeñas: ¿cómo describirías tus dolores en el día a día?
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Javier.B
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Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 22/4/26 a las 16:08
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Hola a todos y todas, ¿cómo estáis hoy? 🌿
La neuropatía de fibras pequeñas (NPF) suele ser difícil de explicar a quienes nos rodean…
Ardor, descargas eléctricas, hormigueo, hipersensibilidad, dolor al simple contacto… y, a veces, fatiga intensa o trastornos autonómicos asociados. Estos dolores son muy reales, pero a menudo invisibles.
💬 ¿Cuál es vuestra experiencia?
¿Cómo describiríais vuestros dolores neuropáticos a alguien que no conoce la enfermedad?
¿Vuestros síntomas son constantes o fluctuantes?
¿Habéis encontrado estrategias (medicamentosas o no) que os alivien un poco?
¿Notáis también signos de disautonomía (taquicardia, malestar, trastornos digestivos...)?
Poner palabras a estas sensaciones puede ayudar a otros miembros a sentirse comprendidos y a que su sufrimiento se considere legítimo.
¡Deja tus comentarios!👇
Que tengáis un buen día, un abrazo,
Javier, del equipo Carenity
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