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Pacientes Enfermedades neurologicas
Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!
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MerySan
Buen consejero
Mejor comentario
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Buen consejero
@Paco21 hola!! Es autoinmune por desgracia, aunque tengo que decir que con las inmunos,la fisioterapia y la medicación he mejorado muchísimo en menos de un año.Te mando mucho animo
toto1971
@MerySan Hola
MerySan te doy las gracias por responder.
Y me alegro muchisimo porque de alguna forma poco a poco la medicina te va ayudando,estoy seguro que volveras a andar a lo mejor con dificultades pero tiempo al tiempo y mucho animo.
Yo la verdad es que he probado casi todo y nada me sienta bien, la inmobkobina solo puder aguantar 3 dias, unos sueros que me onian por vena y estaban todo el dia por goteo hasta que acabara, me dijeron que tenia que ponerme 5 botes , uno por dia, y empece a darme nauceas y fue tal que no podia ni respirar.
Y te pregunte el tiempo del tratamiento porque los doctores me dijeron que la dosis era 5 botes como maximo
gracias por todo
MerySan
Buen consejero
@toto1971 me ponen 3 botellas de inmunos,cada una tarda entre 1h y media o 2 , depende de la velocidad a que me las pongan.Es verdad que el tratamiento es potente y me ponen siempre un antiestaminico antes de empezar por si, pero jamás me dio reacción,y ahí seguimos,luchando.
Vicegar
@MerySan Saludos.Soy nuevo en este foro y he leído varios comentarios tuyos, aunque algo antiguos, y no sé si seguirás con esos síntomas de ",bota malaya " y guantes de hierro. Yo pasé por lo mismo y acabaron desapareciendo pero, como no, aparecieron otros. Para cualquier cosa que desees comentar aquí me tienes. Ánimo.
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FOSFORERO
Yo tengo neuropatia periférica desde hace 3 años, con hormigueo y acartonamiento en los pies.
Lo peor de todo es que aunque me han hecho un montón de pruebas, no saben la causa, por lo que la clasifican como idiopatica.
Estoy tomando 20 mg de Tryptizol por las noches.
Ha sido un placer encontrar este foro para compartir experiencias de esta maldita enfermedad.
Saludos a todos
MerySan
Buen consejero
Hola a todos!! A mí el nucleodol no me ayudado absolutamente en nada.Quizas podría alguien recomendarme alguna otra cosa? Mi mayor problema ya no es que no camine todavía bien,de hecho uso los antiequinos para andar bien.Lo que realmente me tiene amargada el la presión tan fuerte que siento en manos y pies.Hay días como hoy que me encuentro realmente mal,se me hace bastante insoportable.Cuando podré volver a hacer una vida medio normal!??😥
En fin, a ver si alguien me puede ayudar,yo voy probando lo que me recomiendan pero por ahora no he tenido suerte.
Un abrazo y gracias
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MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
@MerySan Buenas, llevo un tiempo sin entrar porque no estoy muy de ánimos, pero si puedo ayudar en algo, a mi lo único que me ayuda es la pregabalina de 75. Cuando no la tomo, me da esas sensaciones que describes. No es que desaparezca del todo, pero me alivia bastante.
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MAP
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Helene
Buen consejero
Saludo a todos
Al igual que a MarySan a mi tampoco me dio resultado el nucleodol.
En estos últimos días me recomendaron que. probara con terapia neuronal, una medicina alternativa que trata el dolor con inyecciones locales en el nervio y que tendría excelentes resultados , llegando incluso a regenerar el nervio ( eso no lo creo) . Alguno de vosotros sabe algo al respecto ?
Gracias y abrazo
FOSFORERO
Pues yo he tomado 2 cajas de NUCLEO CMP FORTE y no noto nada y he comprado 2 cajas de NUCLEODOL para seguir con ellas pero por lo que decís, con pocas esperanzas de que funcionen.
A alguno del foro le han funcionado bien alguno de estos 2 medicamentos?
Muchas gracias y un saludo a todos
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Paco21
@FOSFORERO Todas las pruebas que te han hecho, que por lo que me dices no son pocas, parecen estar bien salvo el tema de la radiculopatía en L5S1 (que por otra parte es un problema muy común en la población general, la causa más común de la típica ciática). Incluso la HBA1c parece super controlada teniendo en cuenta que eres diabético. Si sólo sale eso después de todo lo que te han hecho, entiendo que los médicos te habrían dicho algo como "mira, lo más probable es que los problemas de las piernas se expliquen por esa radiculopatía" y a mí me parecería consistente con todo lo anterior.
Sin embargo, creo entender que te afecta a los dos pies y la radiopatia que indicas normalmente afecta a un lado (puede hacerlo a ambos, pero no creo que sea lo más normal y además con otras presentaciones).
Por otra parte, al salir la denervación en el EGM y no en radiografia (o MRI de columna que supongo te habrán hecho), me hace pensar que quizás puede haber un proceso inflamatorio o autoinmune como dices, mas aun si las pruebas no son concluyentes, (aunque esto necesitaría mayor concreción, ya que si te han hecho pruebas de anticuerpos habría que saber cuales te han hecho y si han sido positivos o negativos. No salen ANA, o RF pro nombrar algunos, con resultado dodos, salen o positivos o negativos y si alguno sale positivo, entonces el medico te lo habría dicho y te habría comentado las pruebas que te tiene que hacer). Supongo que. en esas estamos, pero, en ese caso, el medico te habría informado. Si fuera así tal y como estoy razonando, la PL me parece lógica,
Una pregunta: ¿sólo tienes los síntomas de las piernas?
Como ves estoy haciendo sobre todo "Brain storing" , mas que nada por ayudar porque en el fondo no tengo ni idea. No sé. Sinceramente me gustaría echarte una mano, pero llego hasta donde llego.
Paco21
Ok, perdón acabo de releer tu mensaje de nuevo con calma. Anticuerpos negativos. Entendido.
MRI de columna supongo que también está hecha y ok. Niveles de creatina (prueba), ok también. ¿Correcto? Niveles de calcio ok también ¿no?
¿Ningún otro sintoma salvo lo de las piernas? ¿Y dices que llevas así tres años?. De nuevo, Brain storming
FOSFORERO
@Paco21 ese es el tema, que si tengo denervacion activa en L5S1 es que hay algo que actualmente me está jodiendo de forma activa (no crónica) por ahí. Y en las RM no sale nada que me oprima esas raíces nerviosas. Y las molestias las tengo en pies y pantorrillas y si fuera por la radiculopatia los neurólogos dicen que tendría que tener molestias también en los cuádriceps, tal como comentas, siguiendo el recorrido del nervio ciatico, y no es así.
Y como no encuentran la causa están siguiendo mi evolución y si empeoro, pues punción lumbar.
Otra cosa, en unos potenciales evocados sale síndrome cordonal posterior, pero posteriormente en RM de toda la columna vertebral me sale que no encuentran nada en toda la médula.
En fin, que estoy hasta los huevos, me gustaría que me encontraran una causa, aunque fuera grave, y tratarla si hay tratamiento y si no lo hay, pues joderme y punto.
He pensado en estos 3 años que tenía de todo, ELA por fasciculaciones continuas en la pantorrilla derecha, EM... Ahora ya no pienso nada, sólo deseo que encuentren lo que tengo.
Gracias por tu paciencia!!!
Paco21
@FOSFORERO No te preocupes. La incertidumbre es siempre jodida
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MerySan
Buen consejero
Hola a todos y todas de nuevo 👋 ya se que soy una pesada,pero se me hace insoportable la presión que tengo en manos y pies,tomo gabapentina,duloxetina y triptyzol.Todo esto me ha ayudado a eliminar el resto de síntomas que tenía,pero la presión y falta de sensibilidad no.Como es posible además que vayan a peor estas sensaciones!? O sea,he mejorado muchísimo desde marzo que fue cuando me diagnosticaron la polineuropatía,pero en esto no hay manera de que acierten con la medicación.Mi pregunta es,alguno o alguna en mi situación? Y si fuera así habéis conseguido eliminarlos con medicación o algún tipo de terapia o tratamiento?
Cómo siempre,mil gracias de antemano y Feliz año a tod@s!
MerySan
Buen consejero
Hola a todos y todas de nuevo 👋 ya se que soy una pesada,pero se me hace insoportable la presión que tengo en manos y pies,tomo gabapentina,duloxetina y triptyzol.Todo esto me ha ayudado a eliminar el resto de síntomas que tenía,pero la presión y falta de sensibilidad no.Como es posible además que vayan a peor estas sensaciones!? O sea,he mejorado muchísimo desde marzo que fue cuando me diagnosticaron la polineuropatía,pero en esto no hay manera de que acierten con la medicación.Mi pregunta es,alguno o alguna en mi situación? Y si fuera así habéis conseguido eliminarlos con medicación o algún tipo de terapia o tratamiento?
Cómo siempre,mil gracias de antemano y Feliz año a tod@s!
MerySan
Buen consejero
Hola a todos y todas de nuevo 👋 ya se que soy una pesada,pero se me hace insoportable la presión que tengo en manos y pies,tomo gabapentina,duloxetina y triptyzol.Todo esto me ha ayudado a eliminar el resto de síntomas que tenía,pero la presión y falta de sensibilidad no.Como es posible además que vayan a peor estas sensaciones!? O sea,he mejorado muchísimo desde marzo que fue cuando me diagnosticaron la polineuropatía,pero en esto no hay manera de que acierten con la medicación.Mi pregunta es,alguno o alguna en mi situación? Y si fuera así habéis conseguido eliminarlos con medicación o algún tipo de terapia o tratamiento?
Cómo siempre,mil gracias de antemano y Feliz año a tod@s!
RobertoDìaz
Buen consejero
El primer paso para superar esta enfermedad que afecta a los nervios, es eliminar los tóxicos, como tabaco alcohol y demás drogas.
Si esto no se elimina nunca se recuperará el sistema nervioso sano
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Particular
RobertoDìaz
Buen consejero
LO PRIMERO, ELIMINACIÓN DE TÓXICOS PARA MEJORAR O CURAR
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Particular
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@RobertoDìaz @Isaac4 @Lisar6364 @Howard @ErPipi @multierrea @PelayoGaviota @MartaCoach @Evelisse @titisan @sylvia @zigor2000 @mispirispis @JuanLucas
¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity