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Viviendo con una enfermedad neurológica

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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28/9/20 a las 13:20

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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍ 

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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El nucleodol funciona en muchos casos, pero son tratamientos a largo plazo y simultáneamente con otros tratamientos también en la mayoría de casos.

El primer paso para la cura o mejora en los 2 casos pasa por la desinflamacion orgánica, yo lo describo así.

Por mi experiencia.

No son ni 2 ni 3 ni 6 meses.que en algunos casos, y si el deterioro no está muy avanzado puede ser posible.

Pero también, y en muchos casos que sigo,puede tratarse de años.

Enfermar se enferma muy deprisa, pero la recuperación o curación puede llegar a ser muy lenta.

Y los tratamientos muy largos para que empiecen a hacer efecto, yo llevo más de 2 años con vitaminas etc...y cada día estoy mejor. Los calambres en la planta de los pies prácticamente han desaparecido, pero quedan otros síntomas que pueden tardar o no, e incluso no revertir, pero si mejorar "y mucho "

No existen pócimas milagrosas! Nosotros somos células.

También ayudan y son beneficiosos para el sistema nervioso la B12,B6,B9,B1 y el magnesio. Pero no en 15 días, veces tardan en hacer efecto, y las sensaciones hacia la mejora....lo vamos a decir claro, los síntomas o sensaciones neuronales son jodidas,así,que....toca aguantar.

Yo he pasado el síndrome de abstinencia como 2 o 3 veces, y se lo que es,hay que echarle vojones,perdón por la palabra,pero es así. Y no es solo una cosa para el tratamiento hacia la mejora o curación, son un conjunto de cosas.

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2024-03-05 11:28:08

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@RobertoDìaz Hola! En cuanto tiempo pasaste de sintomas leves a sintomas fuertes? como fue la evolución de la enfermedad en tu caso?


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@Rgr6127, Buenos días, la verdad es que con sintomas fuertes nunca la espalda si me dolia bastante pero pensaba que era la hipercifosis que tengo, ya vieron algo en el año 2016, pero confirmada en 2021

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2024-04-04 11:54:35

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5/3/24 a las 11:31

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Esto no significa que no haya patologías que necesiten farmacologia.bienvenida sea,porque gracias a los avances y la ciencia mejoramos y podemos vivir mejor

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Existe la polineopatia periferica axonal y que significa

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@Vicegar muchas gracias por la informacion

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@Vicegar como diagnostican si es axonal? y que nervios estan dañados? Yo me hice pulsos somato sensoriales y electromiografias de las 4 extremidades y todo salio normal.


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evocados somato sensoriales perdón


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@Rgr6127 No soy un técnico en esto. Hablo por mi caso y como lo descubrieron que,efectivamente,fue a través de una mielografia de las extremidades. Me imagino que mirarán los nervios cubital, radial, tibial, peroneo etc..También ven si es sensitivo, motora o ambas a la vez como es mi caso,aunque predomina más la sensitiva. Yo de momento puede andar más o menos bien aunque la línea recta me cuesta algo conservarla. Tengo que dar gracias a que evoluciona muy lentamente.

Saludos y mucho ánimo para todos.


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Estoy muy alegre después de varios meses, vienen a casa el día 23/042024 la comunidad de Madrid

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Ya veis a través de electromiogramas me lo detectaron

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Buenos días: Mi diagnóstico fue caótico. Empecé con parestesias en las piernas y fui a dos neurólogos. En ambos casos me hicieron electromiogramas. En la seguridad social me dieron el alta, como dicen ellos y me aconsejaron que si no mejoraba, fuera de nuevo a atención primaria.

La neuróloga privada me mandó repetir dos veces los electromiogramas y detectó retrasos en la conducción nerviosa en los nervios peroneos. Me recetó Duloxetina y un complejo de vitaminas B1, B6,B12.

Para detectar la causa de la neuropatía me hicieron varias respnancias magnéticas: cerebro, cervical, dorsal, lumbar. Todas ellas pagando copagos. En la lumbar aparecieron las posibles causas: hipertrofia de ligamentos amarillos, estenosis de las raices nerviosas en L4-L5, retrolistesis en L5-S1...

El traumatólogo de la espalda me dijo que con el catálogo completo de trastornos de mi columna lumbar, lo mejor era no intervenir porque podría ser contraproducente.

Mis parestesias empezaron dos semanas después de vacunarme del COVID, así que cabía la posibilidad de que fueran consecuencia de la vacuna. Me hicieron análisis de sangre exahustivos que no detectaron presencia de los tipos de virus más comunes. Y ni sombra de diabetes.

Lo que sí detectaron fue niveles muy altos de vitamina B6. A todo esto, mis síntomas no mejoraban. Seguía teniendo hormigueos y presión en las piernas.

Leyendo averigüé que la vitamina B6 tan elevada es neurotóxica y provoca parestesias. Por sugerencia del traumatólogo cambié el suplemento de vitaminas, creo que era Hidroxil, por Neural Plactive.

Además empecé a ver videos de médicos, sobre todo americanos, que recomendaban suplementos para sanar los nervios. Comencé a tomar ácido alfalipoico racémico y L-citrulina. Estos videos siempre recomiendan consultar con el médico antes de liarse a tomar suplementos, Yo lo hice con resultados no muy satisfactorios.

Mi médica de atención primaria nunca había oído hablar del ácido alfalipoico y tampoco se había interesado por la estereoquímica. Los demás especialistas hicieron comentarios genetales como "si le va bien, siga tomándolo".

La verdad es que a día de hoy me siento mejor. En parte porque ya me he acostumbrado a las molestias y también porque estas han ido a menos. Lo que me queda es entumecimiento en las plantas de los pies y, de vez en cuando, presión y hormigueos.

Creo que me ayudan las sesiones de fisioterapia lumbar, el pilates y la hora de natación que hago cada día, cuando puedo.

Lo que tengo claro es que, a pesar de haber dedicado tiempo y recursos a tratarme, ni he llegado a comprender cabalmente el origen preciso de mis molestias, ni estoy en manos de médicos en los que pueda confiar.

No ayuda la situación caótica de la atención médica en España. La medicina pública sufre un desgaste provocado por las ideas políticas y económicas que están en vigor y la privada se ve desbordada por la afluencia de pacientes que contratan seguros baratos pensando que compensan así las limitaciones de la pública. En consecuencia, el mal funcionamiento se extiende a todo el sistema. Al menos es la impresión que yo he sacado.

A este caos contribuye también la superespecialización de la medicina. Quizá sea interesante o imprescindinle a nivel de investigación; pero, a escala de la atención al paciente, resulta frustrante.

En el caso de la neuropatía, donde concurren tantas posibles causas y donde circulan tantos tratamientos y remedios, un enfoque más holístico sería deseable. Hay sitios que ofrecen esta atención; pero cuando traspasas la primera capa de marketing, hay veces que te das cuenta de que no hay nada detrás. O simples buenas intenciones o, lo más común, estafas para incautos desespetados.

Lamento el rollo largo que he colocado. Mi intención es solamente compartir mis experiencias y buscar algo tan difícil como una atención al paciente seria y profesional por parte de médicos que estén al día sobre una enfermedad tan compleja como la neuropatía periférica.

Buena salud para todos

José




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@bernoulli , yo también tengo diversas lesiones en la columna lumbar pero todos los traumatólogos afirman que no pueden producirme esas molestias. A mí en el EMG me sale que tengo radiculopatía L5-S1. A tí también? Porque mis síntomas se parecen mucho a los tuyos. Gracias y suerte!!!


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@bernoulli, mi caso es muy parecido al tuyo lo único que tengo una polineurooatia axonal y no encuentran la causa

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@FOSFORERO Si, aparte de otras cosas.


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@Alfrefer55 hola

le saludo

a mi en teoria tambien tengo lo mismo

y no encuentran la causa

que tratamiento le han puesto

yo lo he probado todo y sin mejoria

pero yo estive tomando un antibiotico un tiempo y al poco tiempo me vino todo el malestar



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Buenos días,

La medicación que estoy tomando actualmente:

Tensión: lorsatan/hidrocorazina

Azúcar:

Ebymect> dapaglifziba/Metformina

Polineurooatia periferica:

Gabapentina

Relajante mis zonas

Tamsulina

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Hola a todos. Les cuento q por una negligencia medica me quemaron los nervios de ambos pies. Tomo pregabalina y tramadol todos los dias aunque en bajas dosis. Bueno, escribo para que sepan que desde hace 2 o 3 semanas estoy probando una terapia natural llamada earthing. Caminas descalzo en la tierra el oasto o la arena me ha ayudado mucho. Encontre una empresa que vende unas alfombras de conexion a tierra, se conecta al cable de tierra del enchufe y estoy viendo varias mejoras. Por favor pruebenlo, investiguen hay gente que in cluso ha sanado de grandes enfermedades. Yo me conformo con seguir mejorando un poco mas, quiza hasta deje los medicamentos. Las alfombras no son baratas, pero que importa si tu salud no tiene precio.

Saludos a todos y q Dios los bendiga


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Resultados de análisis de la microbiota bastante bueno, hay que hacer algunos ajustes, pero bastante bien. Excepto....que tenía una bacteria que me estaba fastidiando bastante, ya me han dado un tratamiento específico para matarla.

La mejoría es notable, pero además una dieta bastante rigurosa.

Seguimos avanzando. Se me han quitado muchos de los síntomas que tenía, lo he pasado francamente mal, pero empiezo a ver la luz,ya hace un tiempo que voy mejorando, pero ahora he dado un salto muy grande en mi mejoría.

Me han hecho cambiar mis hábitos de vida. Merece la pena.

Espero qué vayáis mejorando todos.

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Roberto, quisiera hacerme análisis de microbiana, qué especialistas lo llevan? Muchas gracias


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@FOSFORERO usted de dónde es?yo vivo en España. (Barcelona)

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@FOSFORERO yo creo que antes debería ir a un médico de medicina integrativa, y que el decida que es lo más adecuado para usted.

Yo sigo unas pautas de mo doctora, ahora tengo una doctora. Y seguimos un programa de abordaje a mi patología en particular, lo próximo que tendré qué hacerme es una analítica de metales pesados.

Eso sí, es coger un buen especialista, pero uno tiene que poner mucho de su parte, y a veces se tardan años en revertir la enfermedad. La mayoría de personas se creen que con 2 o 3 cajas o pastillas éstas curado, yo llevo 3 años tomando suplementos,y todavía no estoy bien. Y de algunos 3 años con él mismo.

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@RobertoDìaz soy también de Barcelona, si me recomiendas un médico te lo agradeceré infinito, llevo 4 años largos dando tumbos y lo veo todo negro.

Muchas gracias


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