Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

@Paco21 hola!! Es autoinmune por desgracia, aunque tengo que decir que con las inmunos,la fisioterapia y la medicación he mejorado muchísimo en menos de un año.Te mando mucho animo

@MerySan Hola

MerySan te doy las gracias por responder.

Y me alegro muchisimo porque de alguna forma poco a poco la medicina te va ayudando,estoy seguro que volveras a andar a lo mejor con dificultades pero tiempo al tiempo y mucho animo.

Yo la verdad es que he probado casi todo y nada me sienta bien, la inmobkobina solo puder aguantar 3 dias, unos sueros que me onian por vena y estaban todo el dia por goteo hasta que acabara, me dijeron que tenia que ponerme 5 botes , uno por dia, y empece a darme nauceas y fue tal que no podia ni respirar.

Y te pregunte el tiempo del tratamiento porque los doctores me dijeron que la dosis era 5 botes como maximo

gracias por todo

@toto1971 me ponen 3 botellas de inmunos,cada una tarda entre 1h y media o 2 , depende de la velocidad a que me las pongan.Es verdad que el tratamiento es potente y me ponen siempre un antiestaminico antes de empezar por si, pero jamás me dio reacción,y ahí seguimos,luchando.

@MerySan Saludos.Soy nuevo en este foro y he leído varios comentarios tuyos, aunque algo antiguos, y no sé si seguirás con esos síntomas de ",bota malaya " y guantes de hierro. Yo pasé por lo mismo y acabaron desapareciendo pero, como no, aparecieron otros. Para cualquier cosa que desees comentar aquí me tienes. Ánimo.

@MerySan Buenas, llevo un tiempo sin entrar porque no estoy muy de ánimos, pero si puedo ayudar en algo, a mi lo único que me ayuda es la pregabalina de 75. Cuando no la tomo, me da esas sensaciones que describes. No es que desaparezca del todo, pero me alivia bastante.

@Helene Hola, Helene. A mí me han tratado con unas 10-11 sesiones de terapia neural, con las inyecciones de procaína ( me extirparon 2 neuromas de morton en pie derecho y quedó con parestesias, alodinia, etc, dolores neuropáticos de diversa índole) y algo de alivio noté en ese pie, aunque nunca está bien. En el pie izquierdo, en el que tengo otros dos neuromas de morton, sin operar ( no se atreven a meterles mano, tras como desarrolló el derecho, después de la operación la neuropatía..en ese pie, el tratamiento neural, no funcionó nada, la verdad.

@AnaRedonli Hola Ana. Muchas gracias por la información, me ha sido muy útil. yo he probado muchas cosas, estimulación eléctrica, núcleo forte , núcleodol, vitamina del grupo B, antidepresivos , anticonvulsionantes, he gastado una fortuna en todo tipo de complementos. Nada de todo eso me dio resultado. Más aún recientemente tuve un episodio extremadamente doloroso por lumbagia ( nada que ver con la neuropatia ) y me dieron inyecciones de corticoides y fuertes calmante en dosis muy altas y si bien tuvo efecto en la lumbagia. no tuvo ninguna incidencia en la neuropatia. Vale decir ese tampoco es el camino . La causa , enfermedad de base , no me la han encontrado. Los médicos sospechan que tengo una auto inmune pero todas las pruebas han resultado negativas. No obstante he tenido grandes progresos y llevo una vida normal ( con dolor, adormecimiento, alteraciones de sensibilidad y todo lo que conocemos pero trabajo , me muevo , me ocupo de mi familia, amigos lo que no es poco .

Lo que a mí me ha servido fue una dieta sana, mucha pero mucha actitud positiva , hacer meditación, practicar pilates y tomar sesiones de drenaje linfático en las piernas y pies . Sé que todavía me falta mucho pero sigo buscando y este grupo me es de gran ayuda e inspiración .

Abrazo fuerte

@Helene Buenas noches, Helene, ante todo, muchas gracias por tu amabilidad y consejos, que, alguno de ellos, no he probado y estará bien intentarlo. Yo también he pasado por todo tipo de terapias y sigo probando, todo tipo de tratamientos, desde complementos alimenticios, de Vitamina B12 ( llevo 6 meses con Innopea y sin resultados, pues los calambres no remiten),en su día, cúrcuma con piperina, magnífico antiinflamatorio, que tampoco, coenzima Q10, etc.. Ya, para que hablar de la medicación, como la Lirica, que no me quitaba los dolores y me sentaba fatal( 2 años con ella, por prescripción de la Seguridad social ( porque los demás tratamientos, rascándome yo, por privado el bolsillo..el protocolo en la Seguridad social es muy limitado con patologías que se complican con problemas neuropáticos. Me sometí a larguísimas y dolorosas sesiones de fisioterapia, diagnósticos erróneos, etc. Como te comenté ayer, las 11-12 sesiones de tratamiento neural, mejoraron algo las molestias neuropáticas empeoradas tras la extirpación de los 2 neuromas de morton del pie derecho, pero no lo suficiente y en el pie izquierdo, que tengo otros 2 neuromas de morton, no me alivió nada.( ese pie, no se atreven a operar, pues además, hay más patologías añadidas en ambos pies, y aquí, sigo, con más tratamientos conservadores... Actuazlmente,m e estoy tratando con la bomba diamagnética combinada con ondas de choque focales ( estas no duelen..) y llevo ya 20 sesiones y nada, es desesperante.. Tengo que decir, que esta terapia está teniendo muy buenos resultados en otras patologías ( alivio de artrosis, tendinitis, post operatorios, etc..) Ah, y hace un mes, decidí empezar con el yoga, que espero que tranquilice algo mis nervios y estado mental en general ( aunque no pueda hacer, evidentemente, muchas posturas).

No sabía lo del drenaje linfático que me has comentado y me lo apunto. Yo, seguiré luchando y buscando alternativas que puedan ayudarme.

Me alegro mucho de tu fortaleza y de que hayas avanzado y para adelante!!

Yo también me siento agradecida y afortunada por contar con el descubrimiento del foro, es muy importante sentirte comprendida .

Un abrazo fuerte 🤗: Ana

@FOSFORERO Todas las pruebas que te han hecho, que por lo que me dices no son pocas, parecen estar bien salvo el tema de la radiculopatía en L5S1 (que por otra parte es un problema muy común en la población general, la causa más común de la típica ciática). Incluso la HBA1c parece super controlada teniendo en cuenta que eres diabético. Si sólo sale eso después de todo lo que te han hecho, entiendo que los médicos te habrían dicho algo como "mira, lo más probable es que los problemas de las piernas se expliquen por esa radiculopatía" y a mí me parecería consistente con todo lo anterior.

Sin embargo, creo entender que te afecta a los dos pies y la radiopatia que indicas normalmente afecta a un lado (puede hacerlo a ambos, pero no creo que sea lo más normal y además con otras presentaciones).

Por otra parte, al salir la denervación en el EGM y no en radiografia (o MRI de columna que supongo te habrán hecho), me hace pensar que quizás puede haber un proceso inflamatorio o autoinmune como dices, mas aun si las pruebas no son concluyentes, (aunque esto necesitaría mayor concreción, ya que si te han hecho pruebas de anticuerpos habría que saber cuales te han hecho y si han sido positivos o negativos. No salen ANA, o RF pro nombrar algunos, con resultado dodos, salen o positivos o negativos y si alguno sale positivo, entonces el medico te lo habría dicho y te habría comentado las pruebas que te tiene que hacer). Supongo que. en esas estamos, pero, en ese caso, el medico te habría informado. Si fuera así tal y como estoy razonando, la PL me parece lógica,

Una pregunta: ¿sólo tienes los síntomas de las piernas?

Como ves estoy haciendo sobre todo "Brain storing" , mas que nada por ayudar porque en el fondo no tengo ni idea. No sé. Sinceramente me gustaría echarte una mano, pero llego hasta donde llego.

Ok, perdón acabo de releer tu mensaje de nuevo con calma. Anticuerpos negativos. Entendido.

MRI de columna supongo que también está hecha y ok. Niveles de creatina (prueba), ok también. ¿Correcto? Niveles de calcio ok también ¿no?

¿Ningún otro sintoma salvo lo de las piernas? ¿Y dices que llevas así tres años?. De nuevo, Brain storming

@Paco21 ese es el tema, que si tengo denervacion activa en L5S1 es que hay algo que actualmente me está jodiendo de forma activa (no crónica) por ahí. Y en las RM no sale nada que me oprima esas raíces nerviosas. Y las molestias las tengo en pies y pantorrillas y si fuera por la radiculopatia los neurólogos dicen que tendría que tener molestias también en los cuádriceps, tal como comentas, siguiendo el recorrido del nervio ciatico, y no es así.

Y como no encuentran la causa están siguiendo mi evolución y si empeoro, pues punción lumbar.

Otra cosa, en unos potenciales evocados sale síndrome cordonal posterior, pero posteriormente en RM de toda la columna vertebral me sale que no encuentran nada en toda la médula.

En fin, que estoy hasta los huevos, me gustaría que me encontraran una causa, aunque fuera grave, y tratarla si hay tratamiento y si no lo hay, pues joderme y punto.

He pensado en estos 3 años que tenía de todo, ELA por fasciculaciones continuas en la pantorrilla derecha, EM... Ahora ya no pienso nada, sólo deseo que encuentren lo que tengo.

Gracias por tu paciencia!!!

@FOSFORERO No te preocupes. La incertidumbre es siempre jodida