Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

Buenos días a tod@s, desde febrero le diagnosticaron a mi hijo de 4 años y medio esta enfermedad. A día de hoy está muy bien pero me gustaría poder compartir experiencias con otras personas que padezcan esto y seguir su evolución. Sería ideal dar con un caso como el de mi hijo (aunque sé que es difícil). Saber qué pruebas le han hecho, cuál ha sido el tratamiento y cómo ha sido la evolución a largo plazo. Muchas gracias de antemano. En lo que pueda ayudar y aportar aquí estoy.