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Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

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Pacientes Enfermedades neurologicas

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

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VEROPAPE

9/10/21 a las 10:10

VEROPAPE

Última actividad en 15/1/22 a las 10:08

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Buenos días a tod@s, desde febrero le diagnosticaron a mi hijo de 4 años y medio esta enfermedad. A día de hoy está muy bien pero me gustaría poder compartir experiencias con otras personas que padezcan esto y seguir su evolución. Sería ideal dar con un caso como el de mi hijo (aunque sé que es difícil). Saber qué pruebas le han hecho, cuál ha sido el tratamiento y cómo ha sido la evolución a largo plazo. Muchas gracias de antemano. En lo que pueda ayudar y aportar aquí estoy.

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VEROPAPE

27/10/21 a las 10:11

VEROPAPE

Última actividad en 15/1/22 a las 10:08

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Buenos días, no hay nadie por aquí con esta enfermedad?

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/polineuropatia-desmielinizante-inflamatoria-cr-37559 2021-10-27 10:11:57

AnabelGr92

9/11/22 a las 21:27

AnabelGr92

Última actividad en 19/11/22 a las 21:08

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Hola buenas has tenido información sobre la enfermedad?

oscarmariaes1

Editado el 8/1/23 a las 9:47

oscarmariaes1

Última actividad en 9/1/23 a las 19:30

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Hola, a mí me diagnosticaron este enfermedad hace casi 4 años y actualmente tengo 51 años. Mi tratamiento es con : inmunosupresores, corticoides , pregabalina, zebinix;casi, todos para bajar la inflamación .La pregabalina y zebinix para el dolor neuropático ,y cada 3 semanas Inmunoglobulinas vía intravenosa en el hospital. He tenido fases en las que no tenia dolores en manos y pies, y actualmente tengo muchos dolores, en las cuatro extremidades.

En mi caso, curso con entumecimiento de manos y pies y las caídas son frecuentes. La psicomotricidad fina la tengo afectada y se me caen cos objetos de las manos con frecuencia,

Me están llevando en el Hospital de La Paz , aunque empecé en el el Hospital de Alcorcón.

No sé si tenéis alguna cuestión que os pueda resolver, pero como digo, la sintomatología y la evolución es única en cada paciente.

un saludo

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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