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Pacientes Enfermedades neurologicas
Síntomas, pruebas y 2 años aún sin diagnóstico
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 10/12/24 a las 9:28
Registrado en 2023
1.547 comentarios publicados | 23 en el foro Enfermedades neurologicas
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Hola @Omega_87
Muchas gracias por haber compartido tu situación y espero que estés bien. 😊
Quisiera invitar a los siguientes miembros para que puedan ayudarte: @Damariss91 @Pilarfsa @Marta55 @Nubecilla @Barbara12 @MaríaVázquez @Raul1978 @SamySM @Conchan @Gbonatti @Patricya @Resiliencia @Saramh @dollymcuestas @Pedro74 @Nanadivina @Martribaldos @Posteguillo @Mariangus @isis807982 @cieloazul @Percebelleira @tchadienne @sylvia @maria 43 @Mari Nieves @TESI
¿Qué pensáis sobre su situación? ¿Se corresponde a vuestro diagnóstico?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Omega_87
Omega_87
Última actividad en 9/5/24 a las 21:02
Registrado en 2024
1 comentario publicado | 1 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Hola buenas. Soy Joan y tengo casi 37 años y soy de Barcelona (España).
Necesito ayuda, porfavor, sector NEUROLÓGICO, no tengo vida, no tengo diagnóstico y estoy cada vez peor.
16 Sept 2021 Extracción muela juicio 1,5h8 Oct 2021 golpe en el tabique nasal (Se me cerró un baúl metálico en el tabique nasal)29 dic 201 segunda dosis COVID.
Llevo desde el 15 de enero de 2022 con un problema que ha ido escalando a más y no tengo diagnóstico, no saben qué ni porqué me pasa. Todo empezó un 14 de enero de 2021, trabajando hice mucha fuerza para aflojar un tornillo de grandes dimensiones en un camión y noté un ligero “clack” en el cuello, por la zona derecha detrás de la faringe y después a los 15 mins tuve un vértigo.
A las 3 de la mañana me levanté para orinar y me daba todo vueltas cuando giraba la cabeza un poco a la izquierda.
Como esto fue un viernes, el lunes pedí hora para ir al médico y tomé mis vacaciones en el trabajo.
Con los días los vértigos fueron desapareciendo pero me quedó una ligera molestia en el centro de mi cuello, detrás de la garganta, como una presión y de vez en cuando dependiendo como moviera mi cuello tenía un vértigo de ¼ de segundo o ⅛ de segundo.
Mi doctora de cabecera me mandó tomar medicación y me dijo que tenía el cuello muy tenso, me mandó, unos relajantes musculares y con los meses empecé una rehabilitación, yo iba 2 veces a la semana con mi coche a un lugar de la seguridad social y me aplicaban unas electricidades en el cuello y realizaba unos ejercicios, pero, con uno de esos ejercicios un día aparecieron “parestesias” en mis pies, sobre todo el derecho, tenía dificultad para enfocar mis ojos y estaba como “borracho o sedado”. Esos síntomas aparecieron 3 o 4 horas después de hacer los ejercicios de rehabilitación. El ejercicio era juntar mi mentón con mi cuello y luego alejarlo al máximo posible, así unas cuantas veces.
URGENCIAS - Me hicieron 2 radiografías y me mandaron más medicación. “Relajantes musculares”.
A las horas los síntomas desaparecieron pero mi sensación en el cuello seguía. (Abril 22)
El 30/6/2022 volví a urgencias por problemas similares, sensación de aturdimiento, no poder focalizar bien los ojos, medio mareado, no sentía bien mi cuerpo y mi pie derecho medio dormido. Me hicieron 2 radiografías cervicales y antiinflamatorios.
El 24/7/2022 me hicieron un TAC craneal y todo salió bien. Sin hallazgos patológicos.
URGENCIAS - El 23/9/2022 - Me hicieron 2 radiografías y me mandaron más medicación. “Relajantes musculares”. Otra vez
En este punto yo tenía el cuello muy tenso, como cuando se te sube un gemelo.
En Octubre fui a un Neurólogo privado, me recetó “Robaxisal” y debía tomarlo en unas horas concretas, eso parecía un ritual satánico. A los 4 días abandoné el tratamiento por que estaba empeorando mucho y llamé a emergencias médicas exponiendo mi situación y me dijeron que podía tomar Enantyum pasadas las 8 horas después de mi último robaxisal.
Aquí empezó mi verdadera pesadilla. A los 40 minutos de tomar enantyum mi cuerpo experimentó un ardor eléctrico por todo mi cuerpo, como si me pusieran una batería de coche en mi sistema nervioso. El episodio duró 1 minuto y se fue repitiendo durante varios días. Los episodios cada vez eran más flojos y duraban menos.
El mismo día fuimos a urgencias 8/10/2022 y dijeron que podía ser una reacción al cambio de medicamento, pero el día 9/10/2022 volvimos a urgencias por que seguía con dichos episodios.
En Octubre/Noviembre visité un neurocirujano privado y me hizo 1 resonancia y un TAC animado en flexoextensión. Un otorrino me hizo la prueba vestibular y todo ok.
-Finales de 2022-Empecé rehabilitación por fisioterapia y mejoré bastante, empecé a andar pero seguía mi sensación de presión en el cuello y vértigos de ¼ seg. Poco a poco estaba mejor aunque tenía días que algún ejercicio me hacía empeorar, evitábamos hacer ese ejercico y ya está.-Principios de 2023-
El 5/2/23 usé un collarín de tracción (Estos que son como un collarín de flotador que inflas con una mancha manual y te estiran un poquito el cuello). Lo usé 6 segundos y me sentí genial! me sentí como si no me pasara absolutamente nada! pero a las 4 horas volví a sentir los síntomas de Octubre del quemazón en todo el cuerpo.
Urgencias - 5/2/23 y el 9/2/23 exponiendo mi situación. “Medicamentos antiinflamatorios”.
En marzo del 23 me hicieron otra resonancia cervical. Todo bien, como hasta ahora.
Ahora me sentía muy mal, con una tensión muy fuerte en el cuello, entumecimiento en manos, pies, arritmias temporales, sensación de borrachera como estar sedado, muchos síntomas neurológicos, tenía que estar todo el día sentado en el sofá y me levantaba para andar un poquito por la casa. Dormir era una pesadilla, tenía que dormir sentado por que si me tumbaba me daban vértigos fuertes. Tuve una semana que llegue a dormir 8h en 4 días… Electricidad en manos y pies (más por el lado derecho). Pinchazos en los ojos. Llegué a orinar a tirones como si fuera una metralleta. Se me dormía el cuerpo y notaba descargas eléctricas en la cabeza. Noto unos ruidos como de drenajes en el cuello.
Con los meses mis problemas fueron aflojando pero mi tensión en el cuello sigue, es una sensación como si se te subiera el gemelo.
Empecé de nuevo fisioterapia especializada en el cuello pero no estoy mejorando.
Me hicieron Electromiografías y todo salió bien.
Con el tiempo se ha estancado mi problema, si no hago nada, NADA ABSOLUTAMENTE NADA, puedo dormir mas o menos bien. Pero si intento salir a andar 1 km al día me viene un dolor muy fuerte a las 3 o 4 horas en la zona occipital del cuello y me dura de 12 a 24h. Un dolor del 1 al 10 un 6 o 7. Sigo con mi tensión en el cuello, con sonidos de drenajes en el cuello muy raros y sin tener vida.
El 18/12/23 me hicieron una Gammagrafía + TAC y todo salió bien.
En febrero de 2024 me hicieron una resonancia de cuello y todo salió bien.
Y ahora estoy pendiente que me mire el maxilofacial y la unidad del dolor.
Todas las pruebas que me han hecho “están bien” y yo estoy desesperado por que no tengo vida, vivo en el sofá y paseando por la casa como si tuviera 85 años.
Por suerte estoy durmiendo unas 10 horas al día aprox y eso me está ayudando bastante. Si me muevo mucho empeoro, si no hago nada mejoro levemente.
Necesito ayuda…
He hecho este escrito resumiendo 2 años y 2 meses y me he saltado muchas cosas. He tratado de resumirlo lo mejor posible.
Me gustaría que alguien se interesara por mi problema para encontrar mi problema y brindarme una solución o ayudarme.
No me importa ir a una consulta privada neurológica pagando, pero necesito involucración por que hasta día de hoy no han encontrado mi problema.
Muchísimas gracias por leerme.