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Ataxia espinocerebelosa 42, ¿se pueden usar cannabinoides?

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Ataxia espinocerebelosa 42, ¿se pueden usar cannabinoides?

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LorenaFarace

14/1/23 a las 3:52

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LorenaFarace

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Hola a todos cómo están!

Cómo indique al principio yo nací con una ataxia espinocerebelosa 42 qué me fue diagnosticada recién en enero del 2019.

Tengo dificultad con mi equilibrio, en el habla y además tengo nistagmus.

Quería saber si tienen información acerca del uso de cannabinoides en pacientes con ataxia.

Muchas gracias ❤️

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Bitxo1

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Editado el 21/1/23 a las 8:55

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Bitxo1

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Buena pregunta ya que los cannabinoides son compuestos químicos que actúan sobre los neurotransmisores del cerebro por lo que los que sufrimos alguna patología asociada al trastorno de movimientos como ataxia o parkinson, a priori, podría ser una opción pero yo creo que es mejor preguntes a tu especialista. Yo particularmente, no lo probaría sin permiso de él, al final los expertos en farmacológica son ellos y los que conocen el caso en cuestión...

Cada cuerpo es único y puede reaccionar de manera distinta a un mismo fármaco o sustancia

Es mi consejo y lo que te puedo aportar

Un saludo

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Almu

Ataxia espinocerebelosa 42, ¿se pueden usar cannabinoides? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/tengo-una-ataxia-espinocerebelosa-42-38643 2023-01-21 08:50:37

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LorenaFarace

21/1/23 a las 12:09

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LorenaFarace

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@Bitxo1 muchas gracias por tu respuesta.

Lógicamente, yo no haría nada sin el consentimiento de mis médicos. El problema es que ninguno quiere arriesgarse ya que poco se sabe del tema. Pero realmente sería bueno recibir el apoyo de alguno de ellos o por lo menos que me autoricen a intentarlo y sea controlada periódicamente.

Saludos ❤️

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Lore

Bitxo1

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Editado el 23/1/23 a las 6:47

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@LorenaFarace .

La única opción que veo, es participar en algún ensayo Clínico pero ya sabes que eso tiene su riesgo. Te recomiendo si accedes a ello, antes de participar, pon en conocimiento a tu especialista de tus intenciones . Al final es el sabe bien tu caso, su opinión puede ser muy relevante.

Los ensayos clínicos suelen estar anunciados generalmente a través de los propios centros de investigación, unidades de hospitales participantes o a través de Asociciones de pacientes, son sus vías de reclutar candidatos...

Concluyendo, está bien ayudar a la ciencia en su avance pero sabiendo bien dónde te metes...

Suerte en tu empeño y ya nos vas contando, es interesante el tema...

Buen día

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Almu

LorenaFarace

23/1/23 a las 12:56

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@Bitxo1 Gracias a ti.

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Lore

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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