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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensación debilidad en piernas
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Rosaroru
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Rosaroru
Última actividad en 20/10/22 a las 22:16
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Hola
yo estoy diagnosticada hace 2 años. Soy muy deportista y me encanta el deporte, pero no puedo con todo lo que hacía antes. El cansancio es compañero mio hace tiempo y ahora llevo una temporada con sensación y debilidad en las piernas.Eso sí hago Spinning para fortalecerlas e incluso algo de pesas. Me hace sentirme más fuerte. No te agobies pero eso sí haz deporte que te hará sentirte mejor y más fuerte y descansa cuando puedas. Intenta mantener el ánimo arriba, rodéate de gente que te anime y sobre todo mejor ocuparse que pre-ocuparse.Un besazo
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Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 30/5/25 a las 9:03
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Mil gracias por contar tu experiencia @Rosaroru ! Sí, el spinning es lo que a mí mejor me va para las piernas, se me quita la sensación de debilidad. Y las pesas también. La verdad es que al principio del diagnóstico no paras de darle vueltas a la cabeza y estás alerta con cualquier cosa que pasa en tu cuerpo. Creo que aún tengo que conocer más mi cuerpo y qué me dice en cada momento.
¿Qué síntomas o brotes has tenido tú?
Rosaroru
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Rosaroru
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Hola Silvi
la verdad es que tengo yo diría que bastantes síntomas, lo que llevo peor es el cansancio, pero están también de compañeras esa sensación en piernas, los ojos con muchas arañas, temperatura corporal está muy alta...
pero es lo que toca Silvi, escuché que lo más difícil que hay en la vida es no aceptar lo que nos ha tocado y es lo que hay, eso no lo podemos cambiar por ahora a no ser que encuentren un medicamento milagroso. Así que lo que nos toca es esa actitud a como nos lo tomamos en nuestro día a día. Saber vivir con lo que tenemos y cuidarnos mucho.
y tú cómo te encuentras?
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Silvi83
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@Rosaroru Muchas arañas en los ojos? No entiendo. Pues yo bastante bien dentro de lo que cabe. Llevo poquito diagnosticada, la parestesia en la mano la tengo casi recuperada, a veces noto lo de las piernas, algún hormigueo y cansancio. Lo he notado sobre todo con la llegada del verano.
Está claro, hay que aceptar lo que nos toca. Yo estoy en ese periodo aún...
Rosaroru
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Rosaroru
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Buenas Silvia, cuesta trabajo aceptar nuestra enfermedad y en cada persona es diferente, hay muchos momentos de bajones pero hay que tener una actitud positiva. Mira para mi el poder hablar de todo esto con alguien que está pasando por lo mismo y sabe de que hablo me ha venido muy bien. Ten un buen día 😊
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Alguien toma algo que pueda decir que le ha mejorado esa sensación de dolor, cansancio, debilidad, cualquier adjetivo que defina a unas piernas que van al 50‰,de batería siempre?,
Rosaroru
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Rosaroru
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Buenos días Susana, yo pienso que lo mejor es siempre el deporte, te fortalece las piernas. Aunque te voy a contar una anécdota graciosa ayer me monté en la bici y una pierna se me aflojó y estando de pie, me clavé todo el sillín, virgen del amor hermoso!! Ahora me rio recordando. También le pasa al que tiene las piernas bien no?! No por eso voy a dejar de montarme😊
Susana para mi pienso que la mejor solución es fortalécelas.
La jalea real también ayuda
que tengas un buen día 😊
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Silvi83
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Silvi83
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Estoy de acuerdo con @Rosaroru con respecto al deporte. Yo el día que me las noto débiles, hago spinning o body pump y salgo nueva. Lo malo es que hay días que no te apetece hacer nada y cuesta arrancar. Probaré lo de la jalea real 😀
Una cosa ... ¿cuánto tardasteis en tener el segundo brote? Sé que cada persona es un mundo...pero por saber.
Mjtorres
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Mjtorres
Última actividad en 8/1/24 a las 12:17
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Hola! Yo he empezado a tomar magnesio, lo vi un dia en la farmacia, pero no lo compré hasta que no le pregunté a la neurologa (no me atrevo a tomarme cosas por mi cuenta). Ella me dijo que no habia problema, asi que con ello estoy. Llevo poco asi q todavia no os puedo decir...De todas formas yo creo que con el calor, tomemos lo que tomemos vamos a estar cansados😨. Un saludo y ánimo!
Rosaroru
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Rosaroru
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Buenas Mj Torres
yo también tomo magnesio, va fenomenal para nuestra enfermedad sobre todo a nivel muscular, a mi me dijo la neuróloga que no lo dejara de tomar.Tomo también omega3 y omega 6, aloe vera que nos alcaliniza el cuerpo, vitamina c...Todo eso nos viene fenomenal.Pero tu antes lo consulta que una
se queda más tranquila.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Silvi83
Buen consejero
Silvi83
Última actividad en 30/5/25 a las 9:03
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Explorador
Amigo
¡Hola! Llevo diagnosticada 5 meses. Empecé con una parestesia en una mano que ya está casi recuperada. También tenía hormigueos que iban y venían en las piernas.
Ahora hay días que estoy muy bien y otros que me levanto muy muy cansada y con sensación de debilidad y pesadez en las piernas. Hago mucho ejercicio, algo que me recomendó mi neurológa. La debilidad es solo una sensación porque luego puedo hacer todo como siempre, pero a veces siento muy raras las piernas.
¿Os ha pasado alguna vez? Contadme, por favor. ¡Gracias!