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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensación debilidad en piernas
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@Silvi83
hola!
bueno yo hay dias que me levanto como cansada en general, hoy por ejemplo estoy muy cansada, es como debilidad y eso que he dormido muuuuchooo pero me levanto poco activa. Podría hacer todo como cualquier otro día pero me canso más la verdad...
sensaciones raras en piernas que te refieres, tipo hormigueos?
El calor tampoco ayuda mucho la verdad, aun nos chafa mas!
un abrazo!
Silvi83
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Silvi83
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Sí, el cansancio es como debilidad en general, pero yo hay días que especialmente siento flojas las piernas. Hormigueos en las piernas tuve al principio, pero se me quitaron haciendo ejercicio. La sensación rara es lo que te digo, como las piernas flojas @mbermudezma . Que luego voy al gimnasio, hago spinning y se me pasa...pero antes del diagnóstico no había notado eso. Quizás sea que como estamos todo el día mirandonos con lupa, cualquier cosa asusta.
Sussana
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@Silvi83 hola, pues exactamente lo que me ocurre a mi. Cada día tengo la sensación que se va a acabar la "batería" de las piernas, poco que haga ya la sensación que no puedo caminar más, cansadas y doloridas. La verdad desespera mucho
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Tauro27
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@Sussana hace mucho de este comentario. Cómo te encuentras actualmente?Es que es justo lo que siento, piernas cansadas y doloridas.
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Silvi83
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Silvi83
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@Sussana y desde cuándo estás diagnosticada? Porque es que yo tengo síntomas desde el verano pasado, diagnosticada en marzo de este año y mi neurológa me dijo que con buen pronóstico... Sin tratamiento porque aún no he tenido segundo brote y porque quiero quedarme embarazada. Pero es que cada vez más cansada, no sé si será el calor, pero qué desesperante!
Sussana
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@Silvi83 desde el 2013 que ya empeze medicación, porque ya había tenido 3 brotes. Desde la medicación ningún brote más pero a los años empecé con fatiga, desde que me levanto, ya cansada. También me dijo la neuróloga que el primer año en teoria podía está sin medicación porque te recuperas de los brotes si eran sensitivos.... si tienes un brote pues corticoides toca. La fatiga es el síntoma más frecuente pero en verano se nota muchísimo más.. Paciencia porque te entiendo perfectamente, el cansancio limita mucho pero quizás ahora estés notando el verano y luego te encuentres mejor en invierno, ya verás que si
Silvi83
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Gracias @Sussana ! Lo mismo te digo, seguro que en cuanto se pase el calor estamos mejor. Qué tipo de brotes has tenido? Yo es que pensaba que al estar tan poco tiempo diagnosticada no notaría tanto la fatiga...
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@Silvi83 piensa que es una enfermedad en la que hay tantas maneras de empezar, por eso a veces cuesta de diagnosticar,.. Sensitivos, la vista, cansancio, ayer me entere por una chica que le acaban de diagnosticar por dolores en la cadera. Yo empecé por despertarme un día con los pies dormidos el segundo las piernas el tercero me subió el acorchamiento hasta el el pecho. Lo de los pies me duró 9 meses porque no sabían diagnosticar que me pasaba
Sussana
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@Silvi83 pero no dejes de hacer algún ejercicio, porque aunque parezca contradictorio contra menos hagas menos ganas tendrás y entras en una rueda de la que no sales. Yo nado por ejemplo
Silvi83
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Silvi83
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Sí sí @Sussana hago ejercicio casi todos los días, aunque vaya arrastrándome 😂 Voy al gimnasio, corro cuando no hace mucho calor, ando mucho... Tengo que probar la natación, que he leído que va muy bien para esto. Muchas gracias por tus consejos! Espero que dentro de lo que cabe estés bien y que todo siga así 😊
Sussana
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@Silvi83 pues no dejes de hacerlo que llevas muy buen ritmo... Y de gracias nada, todos estamos en los mismo, mejor, peor.. Así que a disfrutar lo que se pueda cuando se pueda y cuando no sofin peli y pipas jaja. Buen verano y nos vamos contando😀😜 y cualquier duda ahí estamos
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Silvi83
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Silvi83
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¡Hola! Llevo diagnosticada 5 meses. Empecé con una parestesia en una mano que ya está casi recuperada. También tenía hormigueos que iban y venían en las piernas.
Ahora hay días que estoy muy bien y otros que me levanto muy muy cansada y con sensación de debilidad y pesadez en las piernas. Hago mucho ejercicio, algo que me recomendó mi neurológa. La debilidad es solo una sensación porque luego puedo hacer todo como siempre, pero a veces siento muy raras las piernas.
¿Os ha pasado alguna vez? Contadme, por favor. ¡Gracias!