Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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Pforzheim

9/8/20 a las 13:34

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Pforzheim

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Exacto, mejor que nosotr@s no nos conoce nadie, cualquiera pequeña cosa si la dejas va empeorando. Yo hasta ahora en brote más grande empezó con una pequeña parte de mi labio que la noté dormida de repente , pero una pequeñísima parte, y esto acabó en pérdida de equilibrio, de gusto, tacto, visión doble, no se me cerraban los ojos , me cambió hasta la facción de mi cara, no parecía ni yo. Aquí pertenezco al hospital de Albacete, está a unos 45 minutos de donde vivo, y cuando hay brote es una odisea hasta que te ve tú neuróloga, me dicen que primero vaya a urgencias y de ahí luego llamar a neurologia, llamar y llamar y si tienes suerte y te cogen el teléfono a lo mejor te dan cita para x semana, total que te comes el brote entero entero . Te sientes muy desprotegida y hay veces que no sabes ni que hacer. Siempre te dicen nada de estrés, pero.... Ufffff cualquiera

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-08-09 13:34:20

Seatleon

9/8/20 a las 14:18

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A mi siempre me habían atendido bien. Es más... cuando hay brote, a no ser que sea otra cosa desconocida como un pseudobrote que ahora ya se lo que es. Lo notamos a la legua. Enseguida notamos que algo falla. El problema es que a mi me pilló con experimentos por mi bajada de linfocitos extrema y la llegada del verano y mi médico no estaba. Mi médico me conoce muy bien y sabe que tengo mucho aguante u que cuando le aviso de algo es que algo se cuece y no duda en atenderme. Fue la otra neuróloga de substitución la que la cago. Para quien no sepa lo que es un pseudobrote es lo mismo que un brote pero con síntomas que vienen y van según tu estrés, aumento de temperatura corporal, cansancio... es como un recordatorio de un brote anterior y el cuerpo te dice eppp!!! Para. Y no deja secuelas como los brotes.

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Mcarmen22

21/3/24 a las 12:02

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@Seatleon hola! Cuánto te suelen durar los pseudo brotes? Intuyo que estoy con uno, es sensitivo, igual que el único brote que he tenido y está ahí, estancado como una semana. Es muy leve pero es molesto y no dejas de comerte la cabeza🥲

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9/8/20 a las 20:00

Yo brotes por ahora no he tenido, sólo la mielitis. Pero sí, es un cachondeo eso de "no tener estrés", como cuando estás enfermo y te dicen "mejórate", ¡anda no me digas!, yo pensaba quedarme enfermo de por vida (vamos no me jodas ¬¬). Ahora que dices @Seatleon‍ lo del pseudobrote, yo eso lo he tenido desde hace muchos años, por algo lo llaman la enfermedad de las 1000 caras, pero si vas a un médico diciéndole "que cuando salgo a andar, me noto muy caliente y me canso", y dirá "pues sal con el fresquito :)", porque anda que no me hicieron pruebas para finalmente hacerme una resonancia al final, si la hubieran hecho al principio, más ahorro y menos pérdida de tiempo...

Seatleon

10/8/20 a las 8:19

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Abaddon1986. He estado mirando lo de la mielitis, me era desconocida. Madre mía, que de enfermedades raras existen. Paciencia es lo que tenemos que tener, no nos queda otra y sobre todo mucho ánimo. Nosotros somos nuestros mejores médicos. Y ante todo hacer que nos escuchen bien alto, pues lo malo que tienen estas enfermedades es que son mudas e invisibles frente a los ojos de la gente. A mi me ha costado 11 años darme cuenta de esto. Así que pa lante y que no nos pare nadie.

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10/8/20 a las 11:24

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X cierto!!! No se si alguien consume marihuana. He leído que tomada con precaución puede ser de ayuda para los brotes EM. Se puede tomar creo tmb en infusion.

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SEATLEON

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10/8/20 a las 16:13

@Seatleon la mielitis es lo que viene después de la esclerosis, es decir, la manifestación; imagina el sistema nervioso como un cableado eléctrico, el cobre está cubierto por el plástico (la mielina), si tienes un ratón que se come poco a poco el plástico, cuando llegue al cobre tendrás un chispazo (la mielitis), y de ahí los distintos síntomas de la EM

Seatleon

10/8/20 a las 16:19

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Abaddon1986. Si, representa que a los que tenemos EM nos da un brote porque nuestro sistema inmunitario destruye la mielina de ese o esos nervios. Supongo que es lo que a ti te pasa, pero no se consideran brotes? No lo entiendo... la degeneración de la mielina es progresiva? Osea no se si me explico... siempre tienes la sensación de que algo está mal en tu cuerpo o es unas veces si y otras no. Porque si no se reconstruye la mielina como es el caso de muchos brotes de EM la dolencia siempre está, no?

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Pforzheim

11/8/20 a las 9:57

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Ánimo a tod@s que podemos con lo que nos echen 👏👏👏

Seatleon

12/8/20 a las 10:47

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Ya te digo !!!

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SEATLEON

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12/8/20 a las 17:09

@Seatleon la mielina se regenera, desconozco a qué velocidad y cuantía, pero sí, se va regenerando. pero o las defensas tardan mucho o la mielina es difícil de quitar. No es lo que me pase a mí, es lo que hace la EM en sí, a mí me atacó a la médula en la zona cervical y me provocó eso, pero hay personas que les afecta o en la médula o en otra parte del cuerpo.

No lo consideran brote porque al parecer, hay distintos niveles de gravedad para tratarlo como brote, es decir, el hecho de que yo tuviera hormigueo en el cuerpo es un síntoma de la EM, pero un brote sería algo más grave, como que no sintiera una extremidad, perdiera el habla, la audición o algo, lo que significa que las defensas se han comido la funda del cable y el cable entero, es decir, ya no hay cable. Mirad el caso de la chavala esta que es actriz y le han diagnosticado EM, su testimonio que empezó a perder el equilibrio, hormigueo, etc; entre otros síntomas, cosas sin importancia, y ahora que está embarazada le diagnostican EM, y no pueden tratarla, algo normal porque si le bajan las defensas a ella, al feto también, y pueden provocarle una EM al feto en desarrollo. Yo mi tratamiento lo veo como esos desinfectantes que dicen "destruye el 99% de los organismos", pues en mi caso es el 43%, quién sabe, lo mismo mañana sacan un fármaco que es 63% o 100%, la medicina evoluciona

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