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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Multiple, ¿qué deportes se pueden practicar?

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FFernando

Editado el 30/11/16 a las 14:21

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FFernando

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Buenas Tardes a Tod@s

Acabo de incorporarme al grupo... y con el diagnóstico de EM un año.

Alguien me podría recomendar "algo" sobre el deporte que practicar?? Tod@s me dicen que la Natación, pero.... Nadar no me gusta...

Muchas Gracias

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domapero

12/9/17 a las 10:00

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domapero

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Hola Fernando. Hace 6 meses que estoy diagnosticada de mi primer brote. Fue sobre todo sensitivo, también desequilibrio, vertigo, urgencia miccional.. Al mes me propuse que la fatiga no podría conmigo, que sí me fatigas sería por algo. Yo ya hacía Aikido 2 horas/ 2 veces en semana y a raíz de este brote también he comenzado a nadar otros dos días en semana 1000 m. Salgo cansada pero contenta. La fatiga a veces es extraña en esta enfermedad creo porque a mí me permite hacer deporte y sin embargo a veces subiendo un tramo de escaleras me fatigo lo mismo.

Al principio, cuando retome el Aikido y sudaba sentía un poco más de acorchamiento después pero se me pasa y a mí me compensa ese " empeoramiento momentáneo " Ahora me pasa cada vez menos y cuando acabo corro a ducharme con agua fría y procuro hidratarme bien. Eso sí, me tiro toda las clases roja como un tomate de medicación ( tecfidera).

Esclerosis Multiple, ¿qué deportes se pueden practicar? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-el-deporte-33012 2017-09-12 10:00:59

Parito35

12/9/17 a las 23:18

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@FFernando a mi me pasa igual yo de momento yoga y pilates!!

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Amparo SH

FFernando

13/9/17 a las 9:12

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Hola holaaaa

Muchisimas gracias por vuestras respuestas, se que lo mejor sería la natación... pero a mi no me gusta mucho nadar, y por contra... siempre he practicado baloncesto... y sobre todo correr, así que con el apoyo de mi neuróloga, voy a correr, con mucha calma pero correr, andar... y la bicicleta estática. En la mayoría de los casos ( por no decir en todos ), termino viendo doble, pero según me comenta la doctora, dicha circunstancias no empeora mi estado.

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Fernando

Valdivieso

13/9/17 a las 11:14

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Yo de momento sigo haciendo mi vida normal.Ayer sin ir mas lejos jugué un partido de padel,y esta tarde si puedo jugaré otro. Aparte practico voleibol y cualquier deporte.

Estudie ciencias del deporte, y la semana que viene empiezo con mis clases como entrenador de voley y padel.Animo y creo que lo mejor es hacer lo que te pide el cuerpo, cuidandose y sabiendo en que condiciones esta nuestro cuerpo cada dia. Yo ayer estaba con el pie dormido, pero con ganas todo se puede.

lahoya

13/9/17 a las 11:40

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El deporte es como todo en esta vida, hay que hacer lo que se necesite o nos vaya bien (si tomo una cerveza y me va bien, no tengo que seguir tomando hasta saber cuando me emborracho). Ni con nuestra enfermedad ni aunque estemos sanos, hay que buscar nuestro límite, porque puede ocurrir que lo encontremos.

El deporte nos debe ayudar a mejorar nuestra situación, pero para qué intentar deportes que sean muy exigentes o practicarlos más de lo que realmente lo necesitamos o con mayor intensidad. Si por ejemplo con andar una hora al día nos es suficiente, porqué intentar correr una media maratón. Sólo sería para ver que somos capaces de hacerlo, pero la realidad es que someter a nuestro cuerpo a un esfuerzo innecesario.

Yo creo que la natación y los ejercicios de estiramientos son los más idóneos en nuestro caso, pero cada uno ha de hacer lo que mejor le venga. Un saludo.

ANFRAVI61

14/9/17 a las 9:05

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ANFRAVI61

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Fernando, amigo, ¿miedo a qué?, a salir a la calle y que te pille un coche, a que entres a un comercio y te atraquen, a que al salir de tu casa te la ocupen, en fin Fernando todo eso puede ocurrirle también a cualquiera, en definitiva, macho, vive y no pienses en lo que te puede ocurrir porque eso no es vivir, si tienes esclerosis piensalo una vez pero no estés pensándolo todo el rato, simplemente vive que eso ya es una suerte, trillones y trillones de espermatozoides no lo han conseguido, jejeje, un saludo amigo

FFernando

16/9/17 a las 11:53

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Muchiiiiiiisimas gracias por vuestros comentarios....

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Fernando

Elmikillo

6/11/20 a las 9:25

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Hola a tod@s, os cuento mi experiencia:

Hacia deporte casi a diario. En Diciembre 2019 nace mi hijo. Dejo de hacer deporte prácticamente. A los 2 meses empiezo a encontrarme mal (mareo, vértigo, orinar con frecuencia). Empieza mi andadura por hospitales y nos confinan. En Agosto, por fin un diagnóstico, EM. Octubre empiezo tratamiento (Tecfidera). Como me encuentro bien retomo el deporte para recuperar mi vida y decido CrossFit. Llevo 3 clases y 2 no las he podido acabar ( me mareo y tengo náuseas).

Entonces no sé si es por el tratamiento, por mi baja forma física o por la propia EM. Tengo que decir que me lo tomé con mucha calma y con "miedo" los entrenamientos.

Ahora triste, desconcertado. Aún no conozco la enfermedad y lo que me produce. En este casi año de sedentarismo me encuentro bien ( obviando la depresión).

Saludos.

lahoya

6/11/20 a las 17:55

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lahoya

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Que tal! Lo primero es animarse, tal vez eso sea lo importante.

Lo que nos ocurre es totalmente diferente a cada uno de nosotros, por lo que nadie te podría decir exactamente a qué se debe nada.

Yo en principio por lo que cuentas, diría que lo que te sucede es a causa de tu inactividad y a causa del CrossFit, aunque yo no he practicado nunca creo que es muy exigente. Deberías empezar con actividades más relajadas e ir incrementando progresivamente y cuando te encuentres mejor retomar el CrossFit si es lo que te gusta. Pero eso ya tienes que ser tú en función de cómo veas que evolucionas. Un saludo.

vaniva

6/11/20 a las 18:34

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vaniva

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@Elmikillo quizas despues de un año sin hacer nada has empezado un poco fuerte no? Yo de ti empezaria con actividades mas suaves e iria subiendo la actividad poco a poco segun te vaya pidiendo el cuerpo... no creo q tenga q ver con la enfermedad si no que ahora no estas tan en forma 😅... poco a poco seguro q volveras a estarlo!! El cuerpo necesita tiempo para ir adaptandose al deporte. Pero eso es normal para todo el mundo, no solo para los q tnemos EM... 💪💪

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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