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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Cómo lidiar con la espondilitis?
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Usuario desinscrito
Hola guapa
Yo te dire lo que digo a mi hijo.
Tengo ea desde los 16 y ahora tengo 47,así que calcula... Jajaja
Yo como tu madre tengo que vivir con el dolor, sobretodo porque una vez que tienes una lesión allí está y siempre estará más o menos presente. Épocas buenas, épocas malas...
Pero mi vida no va a ser la tuya.
Cuando caí enferma los médicos ni sabían lo que tenía. Tardaron 10años en diagnosticarme. Hoy en día se conoce la ea. Cuando tuve un segundo brote grave a los 34 fue cuando empezaron nuevos aînés y los biológicos. El tratamiento eficaz para mi llegó 10 años después ... 10 años de lesiones. Pero tu tendrás un amplio abanico de medicinas para parar esto a tiempo. Sin hablar de medicinas que todavía no existen, cada x años hay algo nuevo .
Así que ahora mismo estás con un brote, ponte en mano de reumatologos rápido. Hoy en día saben parar la enfermedad y controlar la. De momento tendrás que llevar un tratamiento, controles regulares ... Pero tendrás otra vida que yo o tu madre con esos tratamientos.
Otra cosa, en cuanto tu cadera mejore, no te haz deporte, ten una vida sana, y disfruta de la vida se feliz... Es lo mejor para prevenir otro brote.
Un beso
Iñakijg
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Iñakijg
Última actividad en 16/9/24 a las 9:07
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yo me veo solo y sin salida tengo poca alluda y nadie me entiende nose k hacer con mi vida
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Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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@Iñakijg yo vivo sola aun no estoy diagnosticada pero estoy convencida qur lo tengo todos me dicen que me basó en lo que leo etc...que tengo que esperar, pero no puedo esperar 10 años a que me diagnostique trabajo en una guardería y ya ves que es eso. Coger niños en peso,doblar la espalda a su altura y forzar posiciones de espalda. Actualmente estoy de baja pero en las imágenes no se ven nada..pero es que mi brote empezó en abril y nova a aparecer nada de momento.aun no se me ha acabado el brote y tampoco sé si tiene fin o si ahora se estanca en este dolor y a medida que pasa el tiempo se van añadiendo brotes al dolor que ya tengo presente haciendo que se vaya intensificando el dolor con el tiempo.
Andme20
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Andme20
Última actividad en 18/4/25 a las 19:42
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@Cricaba Has ido con algun especialista?
has lo posible por obtener un diagnóstico, es tu mejor arma al momento, para poder tener un tratamiento que frene una enfermedad en caso que la tengas. Hay muchas cosas que pueden tener síntomas similares, como yo que pasé desde un ortopedista, revisiones de sangre por si tenía una enfermedad en la médula (me enfermaba mucho), hasta que di con un reumatólogo, que afortunadamente tiene mucha experiencia y es muy bueno.
Nos mantienes al tanto.
Un saludo.
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Andres M.
Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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@Andme20 hola si ya me vio la de medicina interna ahora tengo el colon chino tb le dije que creí aque podía tener eso pero el teumatologo tarda 6 meses en verme esta ahora me va a seguir le dije que me habían anulado la colonoscopia en enero y que ahora tenia todos esos síntomas.... upongo que primero hay que descartar enfermedad i flamatoria intestinal porque los aines no vienen bien lo que si me adelantó e sea analítica del reumatólogo supongo que para saber si hay algo ahí tb. Yo como la compi tengo una sacrolumbalgia de aúpa...está como agresiva.... tb me pidieron tac abdominal pero la seguridad social es muuuuuy lenta... mientras con nolotil o paracetamol.
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Lolita
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Lolita
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Última actividad en 6/5/25 a las 12:21
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Somos incomprendidos pero aquí hay un grupo de amigos que nos comprendemos y apoyamos.
Busca ayuda psicológica. El organismo está muy relacionado con lo emocional, lo psicologico y lo espiritual. Todo va unido. Si te sientes mejor psicológicamente, te sentirás mejor fisiologicamente. Es así.
Intenta vivir con lo que tienes. Agradeciendo lo positivo y no.permitiendo que nada te destruya y el.dolor se mitigará.
Haz el tratamiento médico con esperanza.Dieta sana. Ejercicio moderado. Cultiva la Amistad. Y no.permitas que el dolor te machaque. Se lo dices al reumatologo porque hay muchss terapias. La Biológica va muy bien.
Ánimo! !! No estás sólo.
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Lolita
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Andme20
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Andme20
Última actividad en 18/4/25 a las 19:42
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@Lolita exacto! para eso existe el foro.
Asi como dices, la enfermedad no solo te ataca fisicamente, tambien te asota emocionalmente y eso tambien se transmite al cuerpo.
Estoy de acuerdo con todo lo que dices =D
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Andres M.
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Iñakijg
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Iñakijg
Última actividad en 16/9/24 a las 9:07
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tengo tratamiento biológico y me alluda mucho,pero no asimilo la enfermedad EA,tengo 34 años perdi mi trabajo mi oficio y alfinal perderé mi mujer,el querer hacer las cosas que hacia antes y no poder me esta matando sicologicamente
Miguelebra
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Miguelebra
Última actividad en 18/12/19 a las 10:56
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Iñaki, anímate. Yo tengo EA desde los 20 y ahora tengo 46. Se que es muy duro, pero al fin, he dado con el tratamiento adecuado y he adaptado mi vida a la enfermedad. Yo también me veo muy solo, me separé hace 2 años y mi hija de 9 vive con su madre a 3 horas de avión de mi casa, solo la veo 3 veces al año y eso me está matando. Sin embargo, haber podido volver a jugar al fútbol, disfrutar de las cañas con mis amigos y tener este foro para apoyarme cuando lo necesito, además de mi extraordinaria familia, me ayuda muchísimo. Además, si bien yo soy el único que padece EA en mi familia, todos mis hermanos (5) padecen otras enfermedades relacionadas con el HLA-B27+, como Artritis Reumatoide, Krohn, Artritis Psoriásica, Etc. así que nos apoyamos mucho unos a otros.
No es el fin, Iñaki, aunque ahora lo veas todo negro. En cuanto dejes de estar cabreado con el mundo (que no es fácil ni rápido), verás las cosas con otra perspectiva.
Te mando un fuerte abrazo y todo mi apoyo para que salgas adelante con esto!!!
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Andme20
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@Miguelebra Estoy de acuerdo con todo lo que dices, muchas veces sentimos que estamos en un hoyo por todo lo que pasamos y que eso directamente afecta nuestras relaciones personales y laborales.
Esto no es facil pero solo está en nosotros afrontarlo y salir adelante.
Afortunadamente (o desafortunadamente) parece que soy el único con Espondilitis Anquilosante, aunque mi madre tiene artritis nodular degenerativa, no sufre algo tan fuerte como la EA y por ahora ha estado en remisión. Tengo algunos familiares con problemas similares, pero aun no han sido diagnosticados. Es muy comun que si existe un caso, los familiares tambien tengan algo relacionado.
Un saludo.
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Andres M.
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Iñakijg
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Iñakijg
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es triste pero alluda que algien te conteste y te entienda,el problema k tengo le doy vueltas k de k boy a trabajar k trabajo aguantara mi cuerpo,el futuro
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Andme20
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Andme20
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@Iñakijg hola!
Siento mucho por lo que estás pasando, pero ten por seguro que aqui estamos para leernos y platicar nuestras penas, eso ayuda mucho.
Al igual que tu, habemos muchos que pasamos por diferentes tipos de situaciones que parece que acabarán con nuestro cuerpo y mente. Tu intenta mentenerte fuerte, aprovecha cada minuto bueno de la vida y has de tu dia lo mejor que puedas.
Que tratamiento llevas? has sentido mejoría con éste?
Espero mejores con el tratamiento y puedas seguir con tu trabajo.
un saludo.
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Andres M.
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Usuario desinscrito
En algún momento muchos tenemos que pasar por un momento de duelo de nuestra vida y la incomprensión de nuestros seres queridos. Tenemos a veces que hacer el duelo de un deporte, una actividad, un trabajo... Es largo difícil duro, no voy a mentir. Pero también os diré que es lo mejor que me pasó en la vida. Me ha permitido replantear me mi carrera, mi forma de vivir, cambiar mi carácter para mejor, valorar lo importante de la vida, sencillamente ... Ser feliz.
A parte, tenéis que entender que como es una enfermedad invisible los demás no nos entienden. No entienden nuestros cansancio, dolores, insomnios, enfados... Conforme vamos los tenemos que formar. Les tenemos que explicar, llevar al reumatologo con nosotros, mandarles información... Poco a poco irán entendiendo y aprenderán a vivir con nuestra enfermedad. Tenemos que tener paciencia y amor con ellos.
Es difícil pero merece la pena. No desesperar.
Iñakijg
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Iñakijg
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alguno a conseguido una incapacidad por tener EA,FIBROMIALGIA,

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Yo
Iñakijg
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Iñakijg
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Yo lo estoi intentando me an dado una minusvalía pero la incapacidad nolose al ser muy joven no creo k me la den,
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Usuario desinscrito
Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.
Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?
Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales