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Pacientes Fibromialgia
otros sintomas de la fibromialgia
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jusema
Buen consejero
jusema
Registrado en 2021
jusema
Buen consejero
jusema
Registrado en 2021
jusema
Buen consejero
jusema
Registrado en 2021
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@jusema a mi hijo pequeño le pasa algo parecido sin llegar a tus extremos y nos han dicho que tiene piel geográfica, la lengua también que se llama angiografía. De base siempre a tenido piel atópica, urticatias.....
A él le funciona lo frío el cel de Alovera y cuando está peor pastillas para los picores.
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Nuria
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Ah! Y también tiene alergia a las picaduras, de una picada le salen un montones de granos.......
Tengo fotos que dan miedito verlas.
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Nuria
jusema
Buen consejero
jusema
Registrado en 2021
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@jusema vaya calvario estás pasando.
Supongo que te han mirado alergias alimentarias. Mi hijo pequeño tiene el mismo gen que si hermano mayor de sensibilidad al gluten no celíaca, el DQ2. 2 DQ 6. Están probable a eliminarle el gluten, lleva 15 días y se le nota ya. Tal vez la leche también te haga empeorar...
No sé, me gustaría poder ayudarte más.
Espero que den con lo que te pasa u que encuentres lo que te haga estar mejor. De verdad, de corazón te lo deseo.
Un saludo luchadora.
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Nuria
Merche69
Buen consejero
Merche69
Registrado en 2019
@jusema Pues la verdad es que te han dicho @mavalle y @NuriMon muchos remedios naturales y si todos los has probado, yo creo que debes ir al médico, todas las veces que te pase, tarde o temprano te tendrán que hacer más pruebas y que puedas tener un diagnóstico claro y un tratamiento. Que te miren como quieran y que digan lo que quieran pero tienes que saber porque te sucede, así que la solución es ir y volver a ir y volver a ir. Es pesado pero es la única solución que tienes, lo peor siempre es no tener información y no saber. Y es su obligación darte esa información, puede ser que no sea alérgico o algo dermatológico, así que te deberian hacer otras pruebas.
No te preocupes por ir las veces que hagan falta, lo importante es que tú tengas una mejor calidad de vida. Ánimo y no lo dejes. Saludos
marji10
Buen consejero
marji10
Registrado en 2020
Hola a tod@s, os escribo porque siento que ya no soporto mas de sentirme tan mal, a mi me dicen algunos médicos que lo que tengo es fibromialgia, y no me hacen ni caso, pero no lo se... me siento tan enferma que creo que no me han pillado lo que tengo.. os cuento un poco, yo tengo dolores, sobre todo en el lado izquierdo del tórax, ya llevo con este dolor 6 años, pero cada vez va a peor , ayer por ejemplo, estaba sentada y de repente sentí un dolor como si me rompieran el lado izquierdo del pecho y la espalda, y nauseas , después de un rato fui a urgencias, me hicieron electro y que del corazón no es, que tome antiinflamatorios, después de un rato el dolor en toda la espalada es insoportable , y un día después sigo así, pero aunque el dolor es insoportable, lo que menos aguanto son las sensaciones inexplicables que tengo, en todo el tórax, la cabeza, me salen muchos moretones sin ninguna causa, siento como un picor extraño en el pecho y garganta ya no sé que hacer.. Quería preguntaros si vosotros a parte de los dolores horribles , también tenéis sensaciones raras, de sentiros muy enferm@s, a ratos me siento como si tuviese fiebre, pero no tengo....
Perdonar el rollo que os cuento, pero es que estoy en un momento horrible, y necesitaba soltarlo..
Gracias.
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
No es consuelo, pero no eres la única que se siente así, con esos síntomas raros, inexplicables, que nadie sabe por qué son.
Si me aceptas un consejo; cuándo te vuelva a pasar intenta alejarte mentalmente del dolor, túmbate, siéntate, cómo estés más cómoda, cierra los ojos y respira con la mayor normalidad posible. No te centres en cada sensación, sólo en que se está pasando y vas a estar mejor.
Aún así insiste a tu médico para que te mande a especualitas que te hagan placas, resonancia magnética, lo que sea necesario para descartar una lesión física.
Espero que te vayas encontrando poco a poco mejor, y para esto estamos, no dudes en escribir todo lo que necesites y preguntar todo lo que se te ocurra.
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Nuria
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Efren
Efren
Registrado en 2016
Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas.
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mavalle
mavalle
Registrado en 2017
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas.
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mavalle
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Anpamor
Buen consejero
Anpamor
Registrado en 2015
Holaa!!! Aparte de los dolores que padecemos,hay muchos síntomas asociados a la fibromialgia...mareos,ansiedad,colon irritable,falta de memoria,imsomnio,vejiga hiperactiva,pinchazos ...y mas y mas y mas.